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Sant Joan y Mutxamel se vuelcan con la enfermedad rara de África

Sólo hay 8 casos en el mundo con el Síndrome de Donohue que sufre. El deportista Ángel Domenéch pedalerá de Madrid hasta Alicante el 18 de junio en un reto solidario para recaudar fondos que ayuden al tratamiento de la pequeña

Presentación del reto solidario por África, en primer plano junto a su madre, del deportista Ángel Doménech y los alcaldes de Sant Joan y Mutxamel.

África Sáez sufre una enfermedad rara cuyo nombre es Síndrome de Donohue. Se trata de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina del que solo hay 8 casos en el mundo. Para encontrar una esperanza a su caso se han volcado los Ayuntamientos de Sant Joan d'Alacant y El Campello, la Junta de Peñas de Sant Joan d’Alacant, la Hoguera Maisonnave y la Comisión de fiestas de Moros y Cristianos de Mutxamel que colaboran en la organización de diversas actividades con el objetivo de recaudar fondos.

Este martes los alcaldes de ambos consistorios, Santiago Román y Sebastián Cañadas, han presentado el reto solidario que se ha organizado, en el que también han participado África, su madre, y el deportista Ángel Doménech.

Presentación del reto solidario por África, en primer plano junto a su madre, del deportista Ángel Doménech y los alcaldes de Sant Joan y Mutxamel.

Durante el acto han explicado que solo hay un centro médico que desarrolla ensayos clínicos relacionados con este síndrome y está en EEUU. Y cuando África cumpla 5 años debe acudir para que intenten tratar allí su enfermedad. Como los tratamientos son muy costosos y no están cubiertos por la Seguridad Social "África y su familia necesitan cuanta más ayuda mejor, y los ciudadanos debemos demostrar una vez más nuestra solidaridad", han explicado.

De ahí que se ha organizado el Ultrafondo Donohue. Un evento que se celebrará la tarde del 17 de junio, y que protagonizará el deportista Ángel Doménech. Su hazaña va a ser realizar la ruta Madrid-Alicante en bicicleta sin descanso, lo que supone recorrer 450 kilómetros. Está previsto que llegue el 18 de junio sobre las 19 hora. A su vez, entorno a este evento se organizarán otros actos como una Concentración motera; Clases de Zumba de la mano de Raquel Hernández; una Marcha solidaria de 6 kilómetros que recorrerá los municipios de Sant Joan d’Alacant y Mutxamel; sesiones de fisioterapia a cargo de Fisio Movement; una Barra solidaria; y un Concierto a cargo de ROCKY4.

¿Cómo puedes participar?

Los organizadores hacen un llamamiento a todas las personas que quieran participar a comprar el dorsal para participar en la marcha que se puede consultar en www.runrunsports.com. Y a que asistan el 18 de junio a los distintos eventos. Todo lo recaudado ira íntegro a la ayuda de África Sáez.

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