El IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras- Comunidad Valenciana, celebrado en Ibi, se convierte por cuarto año consecutivo en un espacio de encuentro, reflexión y conexión entre excelentes profesionales y los congresistas que disfrutaron de estas jornadas. Satisfechos de los objetivos logrados, y valorando los resultados obtenidos, este IV Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valenciana llega a su fin con los deberes bien hechos.
La Asociación ADIBI, junto con la implicación del Ayuntamiento de Ibi y colaboradores, son los impulsores de este encuentro declarado de Interés Sanitario que alcanza su cuarta edición bajo su lema ´Mostrando realidades, creando acciones´. La cita, además, cuenta con el aval de La Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC).
El evento ha contado con la colaboración de la Conselleria de Sanidad y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, Diputación de Alicante, Obra Social La Caixa, Feder, Cocemfe Alicante y del Ayuntamiento de Ibi, entre diversas empresas farmacéuticas y de la localidad y a nivel europeo, englobado dentro de una campaña de sensibilización para dar a conocer la importancia de estas patologías y su realidad.
Tras el éxito de las ediciones anteriores, el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi acogió de nuevo este encuentro, que tuvo lugar los días 30 y 31 de Octubre de 2018.
El acto inaugural que tuvo lugar el martes 30 de Octubre contó con la presencia de la presidenta de la asociación ADIBI, Dª Fide Mirón; el presidente de FEDER, D. Juan Carrión; la Consellera de Sanidad Universal y Pública, Dª Ana Barcelò, y el Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi D. Rafael Serralta.
Tras dos jornadas de intenso trabajo, en el que se han tratado temas de gran trascendencia para las patologías poco frecuentes como los avances de la investigación en Porfiria Eritropoyética de Ghunter, Medicina de Precisión en Enfermedades Raras y Reproducción asistida para evitar posibles enfermedades genéticas, entre otros. También hemos conocido la realidad de familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de los testimonios tan valientes y conmovedores de tres madres que han dado voz a sus hijos (Lucas afectado de una enfermedad Mitocondrial, Sara afectada de Polimicrogiria Bilateral Frontal y Rafa afectado de Síndrome X Frágil) y profundizando así no sólo en nuestro conocimiento en el ámbito sanitario y si no también el psicosial. Finaliza este IV Congreso lleno de ilusión, poniendo la vista en futuros proyectos y, cómo no, en la próxima edición de este Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.
Este congreso ha sido organizado por la Asociación de personas con Enfermedades Raras y Discapacidad de IBI (ADIBI), apoyados en la experiencia y coorganización de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y COCEMFE Alicante.
Cerramos el IV Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valenciana con un balance muy positivo, con una participación de más de 300 personas llegadas de diferentes puntos de la geografía española, entre estudiantes, familiares, socios, profesionales, ponentes y moderadores. Mencionar la importante participación de los estudiantes, cuyo número de asistentes este año ha sobrepasado los 200 asistentes llegados de Institutos de Ibi y Alcoy, puesto que ellos son el presente y el futuro de nuestra Sociedad.
Este congreso ha destacado por la calidad de los ponentes y la cercanía vivida entre los asistentes, junto con profesionales, afectados y sus familias nutriéndose mutuamente de la experiencia y sabiduría de unos y otros.
Después de esta cuarta edición consolidamos aún más este congreso, que año tras año coge más fuerza a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras, reuniendo a un equipo multidisciplinar especializado en las enfermedades poco frecuentes: políticos, farmacéuticos, profesionales sanitarios y psicosociales, estudiantes y docentes, investigadores, afectados y sus familias y asociaciones especializadas en la materia.
La presidenta de ADIBI se ha mostrado muy satisfecha con el desarrollo de esta edición del congreso, y ha querido agradecer a todas las personas e instituciones que han colaborado para el buen desarrollo del mismo. Asimismo, ha querido tener un agradecimiento especial a la administración pública por su esencial apoyo, a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a todo los voluntarios y a todas las personas que han asistido para compartir y adquirir experiencias y conocimientos en torno a las patologías poco frecuentes, y por supuesto a los ponentes y moderadores que han dado forma y vida a este IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.
