«En lo único que me ha ayudado la Seguridad Social con mi enfermedad es en financiar un fármaco que eliminaron el año pasado». A Susana Díaz no le duele tanto el hecho de que ahora tiene que pagar unos cien euros al mes por este fármaco como el miedo a que este medicamento desaparezca. «Está comprobado que cuando una medicina se saca del sistema de financiación, sus ventas descienden y al laboratorio ya no le es rentable fabricarlo». Esta valenciana de 40 años sufre una rara enfermedad denominada gastroparesia idiopática, una dolencia de origen desconocido, muy incapacitante y para la que no existe un tratamiento. «Se produce porque el estómago deja de moverse, por lo que actividades como comer o hablar llegan a producir un dolor insoportable». Con 40 años, Susana pesa 36 kilos «y eso que ahora estoy bien, ha habido épocas en las que he pesado 29 kilos y he estado a punto de morir de fallo multiorgánico y deshidratación».
El único medicamento que ha ayudado a su enfermedad es un fármaco creado para tratar el estreñimiento «que hace mover el aparato digestivo». Aunque su coste es elevado, 100 euros al mes, no es nada en comparación con los 2.000 euros que esta enferma gasta entre medicinas, tratamientos, desplazamientos... Ahora trata de formar una asociación de afectados por su dolencia.
