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La burbuja farmacéutica

¿Es posible que la cura del covid resulte inasequible para la mayoría? No se trata de una hipótesis tremendista, es lo que ocurre con fármacos innovadores que cuestan hasta 2,1 millones de dólares

El pequeño Gael, junto con sus padres, Rodrigo Gómez y Adèle Frohart.

El pequeño Gael, junto con sus padres, Rodrigo Gómez y Adèle Frohart. david castro

Con solo 15 días, Gael dejó de moverse con normalidad. El pediatra les dijo a sus padres, Adèle Frohard y Rodrigo Gómez, que fueran a urgencias. Lo ingresaron y acabaron diagnosticándole Atrofia Muscular Espinal (AME). «Nos descolocó. Fue un drama», recuerda Rodrigo. Los niños con AME tienen dificultad para moverse, tragar o respirar. Una mutación genética destroza sus neuronas motoras. Sin tratamiento, los pacientes graves morirían rápidamente. No hay cura, pero sí terapias que mejoran los síntomas.

Para Gael y su familia, empezaba una carrera de fondo. «No se puede valer por sí mismo. Necesita fisioterapia cada día. Un resfriado puede afectarle mucho», explica Gómez. Cada cuatro meses, Gael recibe en su espina dorsal una inyección de Spinraza, hasta hace poco el fármaco más avanzado contra la AME.

Sin embargo, en el 2019, se encendió una luz. La esclavitud de las inyecciones periódicas se podía acabar gracias a un nuevo fármaco llamado Zolgensma, que se suministra con una inyección única. En el 2019, la Food and Drug Administration (FDA) aprobó su uso en EE UU. Pero había un escollo: la dosis cuesta 2,1 millones de dólares. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) le dio luz verde en Europa el mes pasado, aunque aún no se ha fijado su precio en España.

Zolgensma es la inyección más cara del mundo. Participa, con otros fármacos innovadores con potencial para salvar vidas, en una espiral que se encarama hacia precios desorbitados.

En el 2015, una terapia avanzada contra la hepatitis C puso a los pacientes en pie de guerra. Llegó al mercado con un precio de 84.000 dólares. Muchos estados se resistieron a pagar o limitaron su uso, entre protestas de afectados. Sin embargo, la carrera de los precios es tan desbocada que pronto Zolgensma podría perder la delantera. Una inyección de Valrox, fármaco contra la hemofilia A en fase de aprobación, podría alcanzar los 3 millones de dólares.

Las farmacéuticas solían explicar el precio de los medicamentos por las altas inversiones que requiere su desarrollo. Hoy, sin embargo, el argumento ha cambiado: estas terapias, se dice, salvan vidas. ¿Y acaso una vida humana no vale unos cuantos centenares de miles de euros? La nueva máxima, pues, lanza sombras sobre la cura de covid. Cuando se encuentre, salvará a muchas personas, por lo que ¿será asequible para todo el mundo?

De hecho, en abril, una treintena de organizaciones por el derecho a la salud emplazaron al Gobierno a «garantizar los precios justos» de los futuros tratamientos. ¿De qué depende el precio de los fármacos? ¿Cómo se fija y qué prioriza? El Periódico, del mismo grupo que INFORMACIÓN, ha investigado la escalada de precios de los medicamentos innovadores, con el apoyo de la beca de periodismo de investigación Peter-Hans-Hofschneider.

Lotería farmacéutica

«Cuando supimos de Zolgensma enseguida pensamos en cómo acceder: reunir el dinero, ir a EE UU...», recuerda Gómez. «El comunicado de prensa sobre Zolgensma ponía 'posible cura', pero nadie lee el 'posible'». Novartis, la farmacéutica que lo produce, anunció en febrero que repartiría 100 dosis gratuitas a enfermos elegidos al azar en todo el mundo. La familia de Gael estuvo a punto de acceder a «esta lotería», pero al final no lo hicieron. «Fue una gran herramienta de márketing», constata el padre.

Otras familias se lanzaron al crowdfunding. En el 2019, los padres de Pia, una niña belga con AME, lanzaron una campaña de donaciones. «Teníamos cierto sentido de culpa: no sabíamos que éramos portadores. Rogamos a Novartis que negociara, pero apenas hubo respuesta», relata la madre, Ellen De Meyers.

Famosos belgas apoyaron la campaña. Los padres lograron la suma en 48 horas. Un mes después de la inyección, Pia empezó a «hacer la croqueta» y ya no necesita tubos para comer o respirar. De momento, su historia es casi única. Hay campañas similares en internet, pero la mayoría no ha alcanzado la cifra necesaria.

¿Vale entonces Zolgensma realmente lo que cuesta? Es imposible responder a esta pregunta, porque los costes de desarrollo están amparados por el secreto industrial.

Zolgensma no es una anécdota. A menudo, las farmacéuticas no realizan las investigaciones, sino que compran start-ups prometedoras. Por ejemplo, en el 2018 el grupo Novartis invirtió 8.500 millones de euros en investigación y 13.700 en comprar otras empresas. A veces, las farmacéuticas ni tan solo hacen los ensayos: los externalizan a organizaciones de investigación «a demanda» (Contract Research Organizations). Y a la vez, gozan de inversión pública: aprovechan resultados de la investigación académica, compran empresas spin-off (surgidas de centros de investigación públicos) o reciben descuentos e incentivos fiscales.

En el caso del covid, de los 31 ensayos que en abril se realizaban en España, 23 los lideraban centros públicos, según un informe de la organización Salud por Derecho, que defiende que el Gobierno debería asegurar que los fármacos resultantes de estos estudios no tengan precios abusivos.

De hecho, la vinculación entre precio y coste real no está clara en los fármacos más avanzados. Sofosbuvir, el polémico medicamento contra la hepatitis C, se lanzó con un precio inicial de 84.000 dólares. Sin embargo, un estudio liderado por el farmacólogo Andrew Hill estimó su coste de fabricación en 200 dólares.

En el caso del covid-19, las organizaciones que lanzaron la alarma sobre el riesgo de precios abusivos piden medidas extraordinarias: entre otros, suspender temporalmente eventuales patentes, producción pública de fármacos y cláusulas legales sobre precios asequibles.

A la espera de un cambio de modelo, algunos hospitales recurren a la autoproducción de fármacos avanzados. Desde el 2017, en el Clínic de Barcelona, el equipo de los doctores Álvaro Urbano y Manel Juan han tratado a 55 pacientes con terapias CAR-T: fármacos genéticos de última generación contra el cáncer.

«Con el covid, hemos constatado que España no es autónoma en producción de medicamentos. Iniciativas como la nuestra pretenden que seamos capaces de producir tecnología e innovación, sin depender de una compañía norteamericana o de donde sea». Los fármacos del Clínic tratan los mismos cánceres que los comerciales, pero en franjas de edad o subtipos distintos. Tras ensayarlos, el hospital ha pedido a la Agencia Española del Medicamento permiso para suministrarlos en un número limitado de hospitales españoles sin pasar por la compleja aprobación europea. De lograrse, se fijaría un precio alineado con el coste de producción.

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