Más de un 20% de los pacientes con epilepsia han tenido que recurrir a un cambio de tratamiento para paliar los niveles de estrés y ansiedad que les genera la pandemia por covid-19, según apunta la encuesta del portal especializado «Vivir con Epilepsia» y Convive que se ha elaborado en los últimos meses. Los neurólogos consultados por este diario coinciden con las conclusiones del estudio y detectan que la crisis sanitaria está dificultando la recuperación de personas que sufren esta patología, que afecta al 0,8% de la población, e incluso anotan un repunte de recaídas de pacientes que tenían controlada la enfermedad desde hace años, mientras que el confinamiento y la dificultad para ser atendidos por un médico de forma presencial ha desatado en el 60% de los pacientes cambios de los estados de ánimo y capítulos que pueden llegar a derivar en convulsiones.
Los especialistas alertan incluso que las nuevas restricciones de movilidad con el toque de queda y la probabilidad de confinamientos domiciliarios podrían acrecentar las dificultades de estos pacientes. Según explica José Carlos Giner Bernabéu, facultativo especialista en Neurología del departamento de Salud del Hospital General de Elche, «se ha notado muchísimo la ansiedad y el estrés y pacientes que estaban controlados con su medicación llamaban cuatro o cinco días porque muchos, aparte, tienen problemas intelectuales y les afectó mucho más». De igual forma, la inestabilidad laboral y la incertidumbre económica derivada de la crisis sanitaria les desestabiliza y en algunos casos han tenido que pedirse la baja laboral.
Giner Bernabéu estima que han llegado a duplicarse las recaídas en los últimos meses teniendo en cuenta que el estrés que provoca la crisis sanitaria es masivo. Este especialista apunta que en las fases de desescalada anotaron una estabilización de los casos y aunque no han percibido recientemente un nivel de recaída tan alto como en marzo, abril o mayo, el posible cierre domiciliario empeoraría de nuevo la situación que tienen. Espera, de igual modo, que llegado el caso puedan seguir saliendo con horas de paseo. La encuesta antes mencionada señala que el 34,7% de pacientes consultados han tenido crisis de nivel leve, es decir, de una a dos crisis al menos en los momentos más trágicos de la pandemia. El 9,3% han sufrido un incremento de 2 a 5 crisis mientras que sólo un 2% de los consultados han atravesado por una crisis severa de diez crisis como máximo.
Según Giner la falta de atención presencial ha complicado mucho el trato con el paciente «porque requieren cambios de medicación y no es fácil y ha sido muy alto el número de quiénes no han podido venir a consulta», teniendo en cuenta que prácticamente la totalidad de quiénes padecen la patología siguen el tratamiento. En cuanto al tipo de medicación, este especialista apunta que se ha tenido que utilizar «muchos rebajantes como Orfidal» y para personas con demencia o migraña se han empleado más ansiolíticos. Según el estudio, el 80,7% de los más de 300 encuestados han requerido asistencia sanitaria en Atención Primaria desde que se decretó el primer estado de alarma, un 10,7% han pasado por Urgencias y el 8,7% necesitaron atención domiciliaria.
Aún y así, el contacto con el neurólogo sólo fue mayor que antes de la pandemia para el 5% de los pacientes, teniendo en cuenta que sólo el 8% acudió a consulta a pesar de que el 80% hubiese preferido esta vía, que se sustituyó por el teléfono o las videollamadas. «Había pacientes rebeldes que no les funciona el tratamiento y necesitan un segundo tratamiento y tardó. Sobre todo en Atención Primaria no podían contactar y tardaban mucho, y no podían hacerlo con el médico de familia, hicimos lo que pudimos», explica el doctor Giner sobre la primera ola.
Alexandre García Escrivá, jefe de Neurología del Hospital Marina Salud de Dénia confirma, de igual modo, que la pandemia está provocando que se alteren las rutinas que este tipo de paciente necesita. En el caso de los más jóvenes en muchos casos requieren ir a centros de educación que cuenten con una adaptación que se ha visto perjudicada al establecerse protocolos de distancia social en el aula.
Una auténtica carga emocional para los cuidadores
La pandemia también ha dificultado la labor de los cuidadores de personas que sufren epilepsia. Desde la asociación de Epilepsia de la provincia de Alicante indican que «hay que tener en cuenta la carga emocional que supone a cuidadores durante el confinamiento», reseña Mari Carmen Carretón, presidenta del colectivo, que teme que estos cuidadores, que en muchos casos son los propios familiares, vuelvan a tener que intensificar esta atención si vuelve un confinamiento domiciliario. Carretón asegura que además de los problemas que ya de por sí tenían estos pacientes se han visto agravados por la crisis sanitaria, como son las epilepsias refractarias, la no mejora de la patología o los efectos secundarios de la medicación, ya que muchos pacientes han notado la ausencia de la atención médica presencial y con restricciones de movilidad en los últimos meses «Y sobre todo para quien necesitara una segunda opinión de una unidad de epilepsia en otra provincia o Comunidad, esto no ha sido posible».
La encuesta de «Vivir con epilepsia» indica que prácticamente el 60% de los cuidadores vieron incrementada su carga de trabajo al estar confinados con el paciente. Según el doctor Escrivá, aunque la mayoría de los afectados han tenido controlada la patología sí que se ha podido perder el seguimiento de algunos usuarios por las restricciones para frenar al covid-19, ya que no se han hecho todas las revisiones recomendables o había más dificultades para acudir a la farmacia a por un cambio de medicación, según indica el experto.
Secuelas
Los expertos aclaran que el hecho de padecer epilepsia no aumenta el riesgo de contraer el virus, ni aumenta la gravedad. Sin embargo, según Alexandre García Escrivá, «otra cosa es que después del covid haya problemas neurológicos que desemboquen en epilepsia» y alerta de que hay un nuevo patrón con pacientes con secuelas neurológicas que han pasado el covid-19.
