Pablo tiene tres años y desde pequeño empezó a mostrar problemas en el desarrollo; no gateaba cuando tendría que haberlo hecho, no se sentaba bien y tampoco podía caminar. Su madre, Andrea, cuenta cómo iban pasando los meses y ella veía como la rehabilitación, único tratamiento que le mandaron, no le hacía nada. Tras una lucha con médicos y neurólogos le realizaron un estudio genético cuyo diagnóstico era paraparesia espástica. Por si esto fuera poco el coronavirus ha acentuado su situación, tanto físicamente como económicamente: sin tratamiento médico suficiente, sin recursos económicos y con una condición física que se ha visto empeorada por el covid.

La madre de Pablo, Andrea, afirma que la lucha para saber qué era lo que le pasaba a su hijo fue muy dura y larga ya que los médicos veían normalidad en que el niño ni caminara, ni se pudiera mantener en pie. «Desde los 18 meses comenzaron a prestarle atención, porque hasta esa edad los médicos consideraban normal esa situación. En un principio le recomendaron rehabilitación, alegando que era un retraso normal. También lo vio una neuróloga y dijo lo mismo, rehabilitación para ayudarle a dar el paso, pero en este caso ella dijo que ni siquiera le hacía falta», afirma.

Pablo tiene pie equino valgo, consecuencia de la paraparesia, lo que reduce aún más su movilidad

Todo cambió cuando decidió llevarlo a un médico privado y donde por primera vez a esta madre le hablaron de la enfermedad que podría tener Pablo, la paraparesia espástica que causa debilidad progresiva en las piernas. Con los informes en la mano, la madre de Pablo, en su lucha para un tratamiento efectivo para su hijo, fue a su neuróloga para decirle si podían comenzar a realizarle pruebas a Pablo para concretar un diagnóstico. «La respuesta de la neuróloga fue que no era necesario ningún estudio porque el tratamiento ante esta enfermedad iba a ser el mismo que tenía mi hijo: rehabilitación. ¿De verdad creen que me iba a quedar quieta?», señala Andrea.

En el colegio con su bipedestador. INFORMACIÓN

Tras un largo camino lleno de obstáculos e incertidumbre, Andrea cuenta que a principios de este año consiguió que le hicieran un estudio genético a Pablo. «La enfermedad de la paraparesia se hereda genéticamente y mi hija mayor tuvo también síntomas de pequeña pero tras una operación desaparecieron». Ahí aparecieron varios genes de significado incierto que podrían provocar la enfermedad de la paraparesia espástica, según cuenta la madre.

En la actualidad, además de esta enfermedad, considerada rara, Pablo también tiene pie equino valgo, por lo que su movilidad se ve aún más reducida. «Además de que no puede mantenerse solo de pie, mi hijo anda de puntillas y el pie se le mete hacia dentro, por lo que lo poco que camina lo hace en esa posición. Esto hace que cada dos semanas tenga que comprarle unos zapatos nuevos, y ahora mismo estos gastos extras, estando en paro, me ahogan», señala Andrea.

El coronavirus ha agravado la situación de esta madre soltera con dos hijos. A la falta de recursos económicos para poder darle a su hijo «una buena calidad de vida» se le une el empeoramiento de la condición física de Pablo por culpa del bicho. «Cuando nos confinaron veía cómo mi hijo paró en seco su evolución y comenzó a empeorar. A día de hoy todavía no se ha recuperado puesto que recibe muy poca rehabilitación para toda la que necesita», sentencia Andrea.

El niño usa un dispositivo "dafos" para corregir la forma que tiene de andar y un bipedestador en el cole para mantenerse

Las necesidades de Pablo cada día son más y los recursos económicos de su madre cada día son menos: utiliza un dispositivo «dafos» para corregir la forma que tiene de andar y un bipedestador en el colegio para poder apoyarse y caminar. Por ello, su madre solicitó en marzo el reconocimiento de minusvalía para así poder optar a una ayuda que le facilitara la situación actual. «Supuestamente me dijeron que a Pablo le llegaría la resolución en seis meses, pero todavía seguimos sin noticias. Mi capacidad económica es la de una madre con dos hijos, un alquiler y cobrando el paro», asegura la progenitora.

Así, esta madre considera que la vida de estos niños podría ser mucho mejor si las autoridades sanitarias fueran conscientes de lo poco que necesitan para cambiar una vida. Detalles tan pequeños como tener una hora más de rehabilitación a la semana. «En España hay 26 niños con esta enfermedad, y todos estamos de acuerdo en que nos proporcionan pocas terapias para las que realmente se necesitan», concluye Andrea.

Por suerte, la sonrisa de Pablo continúa iluminando la vida de su madre, de su hermana mayor y de sus abuelos. También la de su padre, que tuvo que marcharse a trabajar a Francia porque el coronavirus le quitó su puesto de trabajo.

En las redes sociales esta mamá cuenta el día a día para visibilizar esta enfermedad. La esperanza es el sentimiento que hace que Andrea continúe.