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El coronavirus paraliza la investigación sobre las enfermedades raras

Miriam García, con encefalomielitis miálgica, explica cómo es su duro día a día con el dolor en el cuerpo

El virus paraliza la investigación sobre las enfermedades raras

El virus paraliza la investigación sobre las enfermedades raras

La llegada del covid trastocó algunos estudios de enfermedades raras y paralizó otros tantos. Es el caso de la investigación sobre la encefalomielitis miálgica, una patología que afecta a 100.000 personas en toda España y a 17 millones a nivel mundial. Llevada a cabo en el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) en Navarra por el doctor Bruno Paiva, se quedó paralizada en marzo del 2020, cuando iban a comenzar los primeros estudios sobre las causas que provocan esa dolencia. Así lo cuenta Míriam García, una joven de Albatera de 27 años, afectada por esta enfermedad desde hace dos años. «Mi vida ha cambiado por completo, estaba en Madrid, había terminado Derecho y ADE y estaba preparando una oposición a judicatura», explica.

Una subida de garganta fue el desencadenante. Tras ello, vinieron consultas, médicos y pruebas. Desde el Hospital Vega Baja, la derivaron a La Fe en València, donde le comunicaron el diagnóstico.

"El covid es importante, pero los demás también estamos aquí. Queremos trabajar e insertarnos en la sociedad"

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«Mi día a día es con dolor en las manos como quemazón, fatiga constante, un cansancio que no se va, como si tu cuerpo estuviera agotado todo el día. A nivel cognitivo tengo mucha niebla mental y visión borrosa». Además, camina con un bastón tras comenzar a fallarle una pierna.

A esta joven le fue denegada dos veces la discapacidad, «el tribunal me concedió un 13%». Una de sus reivindicaciones es que «con el covid no me ha visto nadie para cerciorar esa discapacidad». En abril irá a juicio para conseguirla.

Ella y otros muchos afectados por la enfermedad «queremos acceder al mercado laboral con puestos adaptados para ello o presentarnos a unas oposiciones. La adaptación no te lo facilita, realmente competimos en menor medida», declara.

La hipótesis de las causas que originan la enfermedad «es una parte genéticamente predispuesta y el haber pasado varios virus como la mononucleosis o el zóster. Es una hipótesis y no está contrastada, eso es lo que quieren investigar». Muchas de las personas que han sufrido el covid «se han quedado con secuelas muy parecidas a las nuestras, con un cuadro muy similar, los llamados covid persistente. Parece ser que detrás de la enfermedad hay un virus pero también una parte genéticamente predispuesta».

La reanudación de la investigación y los ensayos clínicos no tienen fecha fija debido a la situación sanitaria. «La voluntad de los investigadores está ahí pero ahora no es seguro», afirma Míriam.

De cara al juicio para conseguir la discapacidad, pide a la Generalitat Valenciana «más comprensión y formación en este tipo de enfermedades que después tendrán que valorar y, sobre todo, más sensibilidad».

Sin olvidar la visibilidad, «el covid es importante pero los demás estamos aquí desde hace años. No estamos pidiendo nada fuera de lo común, queremos trabajar y estar insertados en la sociedad. Todo son barreras y trabas, es duro ver que tienes que luchar y desgastarte continuamente», señala.

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