¿Cuáles son los tumores más habituales en los niños?
Los más habituales son la leucemia y los tumores del sistema nervioso central. Entre estos dos representan el 50% de los tumores infantiles. Y luego hay otros menos frecuentes como el linfoma, los tumores óseos, neuroblastoma, tumores renales, entre otros.
¿Cuál es la supervivencia de estos tumores?
Estamos en unos índices de supervivencia superiores al 80%, y en algunos tipos de cáncer se aproxima al 100% como el linfoma de Burkitt. Sin embargo, para otros tumores no hemos conseguido esto. Es el caso de los tumores de tronco-encéfalo, por ejemplo, que tiene un pronóstico todavía infausto. Hace tiempo que se alcanzó una situación bastante estacionaria en la supervivencia. Asistimos quizás a un ascenso muy lento, pero los porcentajes en muchos tipos de cáncer pediátrico son ya bastante satisfactorios. Ahora los esfuerzos van dirigidos a reducir la intensidad de la quimioterapia, reducir las indicaciones de radioterapia o buscar alternativas que permitan minimizar los efectos secundarios derivados de los tratamientos.
¿Se investiga lo suficiente en oncología infantil?
"Lo suficiente" es un término muy absoluto. Quizá no siempre se investiga lo suficiente, ni en cáncer infantil ni en nada. Sin embargo, cada vez se investiga más en cáncer pediátrico y esto se va notando en los resultados. Hace ya varios años se empezaron a diseñar ensayos dirigidos específicamente a la edad pediátrica, muchos de ellos en el ámbito oncológico.
¿Es sencillo incluir a un niño en un ensayo que se haga en otro hospital?
Desde el punto de gestión diría que sí, porque los distintos centros de oncología pediátrica estamos bien conectados y conocemos donde se realizan los ensayos clínicos. El inconveniente es que no trasladas sólo a un niño, sino a toda su familia y en muchas ocasiones el traslado es a otra comunidad autónoma. Estos niños tienen hermanos, sus padres trabajan, al menos uno de ellos, y esto supone un trastorno para la vida familiar enorme. Desde las unidades y con la ayuda de las asociaciones, como Aspanion, tratamos de facilitar, apoyar y mejorar estos trámites lo mejor posible.
Alquilar una vivienda, gestionar las bajas laborales… ¿todos estos trámites que acompañan un desplazamiento de este tipo son sencillos de conseguir?
Se puede mejorar bastante. Nosotros tenemos a Aspanion que apoya a las familias, les ayuda con los trámites y los alojamientos, pero todo esto se puede mejorar. Por ejemplo, en el último año se puso en marcha un nuevo recurso, la radioterapia con protones, en dos hospitales de Madrid. Uno de los centros donde mandamos a los niños está en una zona de viviendas de alto nivel adquisitivo, por lo que es difícil encontrar un alojamiento a un precio asequible. Yo creo que estos centros tan grandes deberían tener anexionados facilidades tipo apartamentos o similar, a un coste razonable, para alojar, no solo a niños si no también a adultos que precisan estos recursos.
"Cada vez se investiga más en cáncer pediátrico y esto se va notando en los resultados"
¿Como en el caso de la Oncología en general, en el caso de la pediátrica también están llegando nuevos fármacos prometedores?
Sí. En los últimos años están mejorando mucho los estudios genéticos y moleculares y esto permite desarrollar fármacos con una acción diana, lo que conocemos como medicina personalizada. Muchos de estos nuevos fármacos se administran en el contexto de ensayos clínicos, aunque también es posible solicitarlos como uso compasivo, fuera de ensayo, en casos seleccionados. Otros ya están incorporados en algunos protocolos. Un ejemplo notable de progreso científico es la introducción de la terapia CART, en leucemia aguda, que se implementó hace ya varios años, con resultados muy prometedores.
¿Todos los tumores en niños son de origen genético?
Un cáncer se desarrolla porque los genes de las células de origen sufren transformaciones anómalas, pero esto no quiere decir que sean hereditarios. Sin embargo, cada vez se conocen más síndromes genéticos que predisponen a cánceres, en general en edad adulta, pero en algunos casos también aumenta el riesgo en edad pediátrica. Cuando se detecta alguna de estas enfermedades en una familia, hay protocolos establecidos para iniciar un seguimiento a los niños desde edades tempranas, para propiciar un diagnóstico precoz o incluso para prevenirlo.
¿Qué supone dar un diagnóstico de estas características a las familias?
Informar a unos padres que su niño tiene cáncer es siempre demoledor para la familia. Supone una ruptura de la vida habitual, una quiebra de la vida que deberían llevar los niños a su edad, pues a partir de ese momento todo se centra en la enfermedad. Siempre decimos que "cuando un niño enferma de cáncer enferma toda la familia". Nosotros tratamos de hacer un acompañamiento eficaz. Tenemos un equipo de psicólogos y trabajadores sociales, pero el shock inicial es inevitable. Empieza un proceso en el que vamos todos de la mano. Porque la capacidad que tiene la familia para afrontar el diagnóstico y empatizar con nosotros influye en cómo el niño afrontará la enfermedad, no tanto desde el punto de vista de la curación, sino en el bienestar, sobre todo en el caso de los más pequeños, que son un reflejo de las preocupaciones y emociones de los papás.
¿Qué secuelas arrastrará un niño que ha tenido cáncer?
Depende del tipo de cáncer. Hay algunos cánceres que se curan prácticamente sin secuelas. Otros sí las arrastran, es el caso, por ejemplo de los tumores cerebrales, donde cabe esperar secuelas neurocognitivas derivadas tanto del propio tumor como de los tratamientos aplicados: cirugía, radioterapia, quimioterapia. De cualquier enfermedad crónica que supone tratamientos largos e intensivos que irrumpen en la vida familiar, se pueden derivar secuelas psicológicas. De la toxicidad de los fármacos que empleamos puede haber toxicidad de otros órganos y verse alterada la función renal, cardiaca o pulmonar, por nombrar algunos. De las cirugías, un tumor renal puede suponer la pérdida de un riñón. Se puede vivir sólo con uno, pero hay que cuidarlo más… Y las secuelas estéticas, la alteración propia corporal, también es muy importante. Teniendo en cuenta que al niño le haces un parón en la vida que luego hay que retomar, son secuelas que muchas veces no sólo necesitan de apoyo médico, también psicológico, de asesoramiento, rehabilitación....
Estos niños que sobreviven a un cáncer van a necesitar revisiones a largo plazo, ¿está esto resuelto?
No como nos gustaría. Pero este año, en la convocatoria de presupuestos participativos de la Conselleria de Sanidad se ha aprobado un programa de seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer infantil. Hay un plan para sacar adelante este proyecto y hay que hacer un esfuerzo para implantarlo de una manera homogénea en las tres unidades de Oncología Pediátrica de la Comunidad. Supone una inyección de recursos humanos y materiales, e implica un trabajo de concienciación e información de los médicos de Primaria y de Especializada para hacer una transición a la vida adulta, a su ambiente social y laboral, lo mejor posible.
"Las secuelas de un niño que ha tenido cáncer muchas veces no sólo necesitan de apoyo médico, también psicológico, de asesoramiento, rehabilitación...."
¿Cuánto lleva trabajando en Oncología Pediátrica y cómo es trabajar en una unidad de estas características?
Llevo trabajando en esta unidad más de 20 años. No es una especialidad fácil, porque implica dar malas noticias muchos días y eso duele y pasa factura también en nuestra vida privada. Ocurre a veces ,cuando conozco gente nueva y me pregunta en qué trabajo, suelo decir simplemente que "soy pediatra", pero si sale "trabajo en oncología pediátrica", la reacción suele ser como de pena, de rechazo... no sé... Y sin embargo no es así, yo pienso que es un privilegio trabajar en este campo, porque tenemos la parte dura de información y la gran ventaja de poder acompañar en este trance tan difícil a las familias. Además, hemos llegado a crear un ambiente optimista y bueno en el equipo, algo que no depende solo de los pediatras, sino de todo el conjunto de enfermeros, auxiliares, celadores, payasos… de todo el equipo.
Dan malas noticias, pero también ven cómo un 80% de los niños se curan. Esos momentos no tendrán precio.
Efectivamente, nos da mucha alegría cuando vienen a vernos chicos o chicas ya mayores incluso con sus hijos. Pero los que se nos clavan en el corazón son los que no lo superan.
¿Recuerda su primer paciente?
Por supuesto, ese primer caso no se olvida jamás. Recuerdo el primero y muchos otros. Hay casos en los que tienes una empatía diferente y te toca más la fibra sensible. Tenemos la suerte de que en el equipo, como somos muchos y nos llevamos muy bien, nunca nos hundimos todos a la vez. Siempre hay alguien que puede levantar el ánimo.
