Uno de cada cuatro embarazos termina en pérdida, y de ellas el 80% se produce durante el primer trimestre de la gestación. Datos extrapolables a la provincia de Alicante, donde además el pasado año se registraron 52 casos de muerte fetal tardía, que tiene lugar entre las semanas 28 y 36 desde la concepción, lo que la convierte en la cuarta con mayor número solo por detrás de Barcelona (89); Madrid (71) y Sevilla (60). Además, antes del primer año de vida fallecieron 23 bebés, según el Instituto Nacional de Estadística.
Las matronas detectan un aumento de abortos espontáneos y ponen el acento en que cada vez se retrasa más la maternidad. El riesgo de complicaciones obstétricas aumenta a partir de los 30 años; y desde los 40 exponencialmente aunque la mujer esté sana, se cuide o haga ejercicio, y a pesar de las técnicas de fertilidad. Existe preocupación entre las profesionales de que hayan podido crecer más en la etapa de pandemia, aunque falta la evidencia científica. La realidad de quienes pierden a su bebé de forma tan prematura es que todavía en muchos hospitales han de atravesar el duro de trance de compartir la misma habitación que una madre que acaba de dar a luz a un hijo vivo.
La edad materna avanzada es un factor de riesgo importante para tener abortos y problemas en el embarazo. Aparecen con más frecuencia enfermedades como diabetes gestacional, hipertensión, preeclampsia o infecciones intrauterinas, además de complicaciones con la placenta. Puede conllevar también problemas de fertilidad como fallos de implantación del embrión, lo que aumenta la tasa de abortos espontáneos. También existe un mayor riesgo de anomalías cromosómicas. Los profesionales recomiendan que un control más exhaustivo de la gestación y más pruebas prenatales que las pacientes más jóvenes.
Los hospitales no tienen obligación de hacer registros estadísticos ni de notificar las pérdidas que se producen por debajo de las 26 semanas de gestación. Como explica la matrona del Hospital General Universitario de Elche María Esperanza Martínez Ruiz, existe un infrarregistro de las pérdidas desde la semana 22 de embarazo, a partir de la cual se considera muerte perinatal, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), y la 26.
En toda España tienen lugar al año alrededor de 2.000 muertes de bebés a partir de la semana 22 de embarazo, durante el parto o en los días posteriores al nacimiento. Son muchos más antes de esa semana 22 pero no se registran esas pérdidas.
Sin latido
La matrona, con seis años de experiencia, afirma que a partir de esa semana no se dan demasiados casos, entre 4 y 5 por hospital, pero si se tiene en cuenta el primer trimestre, todos los días se hacen analíticas o electrocardiogramas de mujeres a las que se prepara para una intervención quirúrgica porque surgen problemas graves en el embarazo o se produce un aborto tras un sangrado y la pérdida de latido del bebé.
"Es duro porque en el momento en que empatizas con una persona y te pones en su lugar, lo sufres. Sabemos qué palabras decir o no decir, porque si una mujer que tiene un bebé vivo está agradecida, ellas agradecen de por vida que las trates con calidez. Dentro de lo duro de la situación, las familias reconocen la ayuda y atención, y es una motivación". Para ello, algunos hospitales cuentan con herramientas para ayudar en el duelo y evitar problemas psicológicos a largo plazo.
"Es duro porque en el momento en que empatizas con una persona y te pones en su lugar, lo sufres"
Según estimaciones, unas 1.500 parejas pasan cada año por este amargo trance en la provincia. Matronas de hospital y de centros de salud se están convirtiendo en el principal apoyo de las madres que han sufrido una pérdida durante la gestación, en el parto o en los primeros meses de vida, que viven un duelo invisibilizado ante la sociedad y por ello "no autorizado".
"Cuando pasa esto, no sabes qué hacer. Que vean al bebé si quieren, que lo puedan acompañar...Hay pocos protocolos aunque algunos hospitales los están implantando", afirma Teresa Martínez, que ha atendido a miles de embarazadas como matrona de centro de salud durante 38 años. Luego están las frases que se suelen decir a las madres. "Es un tema muy delicado e invisibilizado. La sociedad te dice que pases página, que no es para tanto, que solo llevabas un mes de embarazo, que eres muy joven, que todavía puedes, frases que se dicen y no se deben decir". Lo cierto es que la mayoría no sabe cómo actuar y se acaba estigmatizando esta traumática vivencia porque para las madres es su hijo.
""Cuando pasa esto, no sabes qué hacer. Que vean al bebé si quieren, que lo puedan acompañar...Hay pocos protocolos aunque algunos hospitales los están implantando"
Visibilizar el duelo
Para visibilizar este duelo por la muerte gestacional, perinatal y neonatal, están surgiendo grupos de apoyo e iniciativas como la exposición "Por siempre. Un recorrido por el duelo perinatal", que estará abierta hasta el 30 de noviembre; y una jornada organizadas ambas por el Colegio de Enfermería de Alicante, donde además hay un grupo de trabajo. Además, las madres consiguieron que se iluminase la fuente de Luceros en el día mundial de la concienciación sobre estas muertes tan prematuras.
También han surgido grupos de voluntariado y asociaciones como "Alas" en Dénia, "Duelo perinatal de Elche", "El hueco de mi vientre", a nivel nacional, y "Mi pequeño ángel alado", fundada en Alicante por Almudena Cruz, que perdió a un bebé en plena gestación en 2018.
"Mi bebé se llama Kilian, tiene nombre y apellidos, madre, padre y hermano. Lo vi en (ecografía) 5D a las 17 semanas de gestación y estaba perfecto. Cuando fui en la semana 21 no tenía latido. Le hicieron la autopsia y fue un trombo. Puedo darle las gracias porque podría haberme muerto. Mi hijo me salvó la vida y puedo estar con mi otro hijo", que tiene ahora 11 años. Afirma Almudena que "desde que tienes el positivo eres mamá, y lo llevas dentro de ti".
"Mi bebé se llama Kilian, tiene nombre y apellidos, madre, padre y hermano. Lo vi en 5D a las 17 semanas de gestación y estaba perfecto. Cuando fui en la semana 21 no tenía latido"
Frases que duelen
Ahora tiene 37 años y no puede tener más bebes. "Me han dicho muchas veces no pasa nada, eres joven. O Dios lo ha querido así, ya tienes uno, o ya tendrás otro. Una mamá me llegó a decir: piensa que ha sido una regla rara. La gente habla sin saber y tampoco tengo por qué explicar que el médico ha dicho que no puedo. Es habitual pero no por ello menos doloroso. Es mi hijo, lo he notado 21 semanas dentro de mí, lo he oído, lo he visto, lo di a luz en un parto vaginal tras cinco días ingresada con contracciones y vino sin vida. No pude ni abrazarlo".
"Me han dicho muchas veces no pasa nada, eres joven. O Dios lo ha querido así, ya tienes uno, o ya tendrás otro. Una mamá me llegó a decir: piensa que ha sido una regla rara"
Uno de los momentos más duros fue ir al colegio a explicárselo a su hijo mayor. "Lo entendió y me llamaba todos los días mientras estaba en el hospital. Tenía 6 años y me tenía que cuidar él a mí porque no podía moverme". Su hijo no puede escuchar el nombre de su hermano, "está en pleno crecimiento mental y físico y no puedo cargarle con mis problemas".
Mi pequeño ángel alado
La fundadora de "Mi pequeño ángel alado", asociación inscrita en el registro de la Generalitat desde el verano, no quiere dejar sola a ninguna madre, aunque haya perdido a su hijo a las 9 semanas; ni a aquellas que han sufrido la extirpación por enfermedad de su bebé en el vientre ni a las que a la semana del nacimiento lo han tenido que vestir tras fallecer porque el tanatorio no cubría los gastos. En su caso, valora especialmente que matronas y enfermeras se estén formando cada vez más para poder atender a quienes sufren pérdidas gestacionales porque "a mí, hace 4 años, no me dieron ayuda psicológica".
Más recursos
Los profesionales se dieron cuenta de la necesidad de fomentar grupos de trabajo sobre este tipo de duelo tras certificar que existía esa necesidad. "Es un mundo muy duro pero que existe y lo que más molesta es que no pueden hablar de ello", señala la matrona Teresa Martínez, quien no obstante señala que este duelo comienza a visibilizarse más: antes si la madre sufría una interrupción de embarazo ni ellas se enteraban porque no volvía al centro de salud.
Sin embargo, las afectadas siguen sin derechos legales. Si pierden a su bebé antes de los 180 días (o 26 semanas de embarazo), porque se muere en el vientre o le tienen que practicar un aborto al día siguiente, deben incorporarse al trabajo porque no tienen derecho a baja maternal por muerte intraútero. Lo más normal es que el médico de cabecera le dé una baja pero sería una incapacidad laboral temporal, que no tiene las ventajas de una baja maternal. También hay diferencias entre las bajas de maternidad y paternidad.
Si el bebé fallece intraútero mayor de 180 días de gestación la madre sí que tiene derecho a la baja de maternidad, pero si el bebé nace con vida y fallece aunque viva solo un minuto tienen derecho a la baja de maternidad y paternidad.
Actualmente hay matronas en todos los hospitales de referencia así que se les realiza un seguimiento; y existe mayor atención psicológica, donde ven casos de madres que viven situaciones de un aborto tras otro dado que las técnicas de fertilidad facilitan más embarazos. Aún así consideran que faltan recursos. De entrada más formación pese a los cursos que organizan la Conselleria de Sanidad o los colegios profesionales de Enfermería o Comares, y protocolos unificados.
Habitaciones insonorizadas
Las matronas apuntan realidades como que una madre que sufre una pérdida comparta habitación con otra que acaba de dar a luz. Oír llorar a otros bebés es muy duro, de ahí la demanda de habitaciones insonorizadas; así como de psicólogos perinatales formados para hacer un acompañamiento, que existen solo en algunos hospitales pero no está institucionalizado. "Sabemos que la Conselleria de Sanidad trabaja en ello porque hacen falta protocolos unificados". También demandan prendas para vestir a los bebés fallecidos como arrullos que ya proporcionan algunas asociaciones de voluntariado; cunas calientes en los hospitales que mantengan la temperatura del bebé y no esté tan frío si madre quiere cogerlo; y cajas de recuerdos para que puedan guardan sus objetos, como mechones, restos de cordón, ecografías, fotos, ropa o huellas, que conservan madres como Almudena Cruz.
Y en el lenguaje vuelve a estar la clave. Los días de gestación influyen en el registro del bebé. Por debajo de los 180 días no hay deber de inscribirlo en el Registro Civil, y por encima se anota en el "legajo de abortos". "Es un lenguaje muy duro porque tu hijo no es un resto abortivo", opinan las matronas.
Ana Vallés, de 41 años, sufrió el año pasado dos pérdidas gestacionales, una de un bebé con 12 semanas y otra de ocho. "En la situación que viví no me sentí acompañada, pensé en que se podía hacer para ayudar a otras mamás en este tipo de pérdidas y encontré un grupo de apoyo que ahora se ha convertido en asociación", dice sobre "Mi pequeño ángel alado", que hace un mes se adhirió a la federación estatal. Madre de un hijo de 11 años -"los hermanos son los grandes olvidados", afirma-, pone el acento en el hecho d que no se contabilicen los bebés perdidos desde el principio del embarazo.
"Si ya es un duelo silenciado, para las que somos del primer trimestre es como si no hubiera pasado nada. Cuentas tu experiencia y a la gente le sorprende, pero es que hoy en día se hacen muchas pruebas y lo conoces, lo ves, y cómo crece", apunta.
Espacio del recuerdo
Estas madres empezaron a moverse para conseguir un espacio del recuerdo para poder honrar a sus bebés y cerrar el duelo en una iniciativa apoyada por el Colegio de Enfermería, y lo consiguieron en la avenida de los Países Escandinavos. Allí pueden depositar piedras con los nombres de los niños no nacidos, entre ellos el de Abril, primera hija que perdió Ana Vallés.
"Al final te encuentras con gente que ha pasado por lo mismo que tú, hallas una comprensión que no existe en otros ámbitos de la sociedad. Hay muchas asociaciones que luchan por los derechos de las familias, que ofrecen acompañamiento, grupos de ayuda....pero falta mucho por hacer". La asociación da charlas en bibliotecas y están intentando que haya en ellas una pequeña sección de libros sobre duelo gestacional.
