Familias de niños con cáncer reclaman unidades específicas para adolescentes en los hospitales

Los afectados urgen más inversión en investigación para aumentar la supervivencia, que ahora es del 80%, y dotar de recursos para un programa de seguimiento a largo plazo para evitar secuelas y recaídas

Los niños de Oncología y familiares de Aspanion en el Salón Azul

Los niños de Oncología y familiares de Aspanion en el Salón Azul / Héctor Fuentes

J. Hernández

J. Hernández

Las familias de niños con cáncer reclaman la creación de unidades propias para adolescentes en los hospitales o que, en su defecto, se mantenga a estos pacientes en tratamiento en las unidades pediátricas. Esta es una de las principales demandas de los representantes en la provincia de Alicante de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion), primera asociación de progenitores afectados que se creó en España en 1985. En la Comunidad Valenciana se detectan unos 150 casos anuales, de ellos entre 30 y 40 en la provincia de Alicante. También hay niños alicantinos que son derivados para su diagnóstico a hospitales de Valencia.

Un calendario regalo de los menores a la Corporación

Un calendario regalo de los menores a la Corporación / Héctor Fuentes

Actualmente, los menores en tratamiento oncológico pasan, como norma general, a las unidades de adultos a los 15 ó 16 años. Aspanion considera que deberían tener sus propias unidades hasta los 21 años para una atención más adecuada. En nombre de la asociación en Alicante, su vicepresidente, Alejandro López, ha recordado que en general la federación de estas asociaciones considera que el tratamiento a los adolescentes, aunque sea en planta pediátrica, reúne mejores condiciones para la evolución de estos pacientes oncológicos dado que con los adultos se sienten "descolocados".

"Tenemos que diferenciar mucho el cáncer infantil del adulto. Cuando esta enfermedad entra en una familia, a edades tempranas como 15 y 16 años, están todavía para tratar en unidades pediátricas. Esas unidades para adolescentes son muy necesarias para poder tratarlos directamente hasta los 20 ó 21 años, y si no que los traten en unidades pediátricas porque el acompañamiento que tienen ahí es mucho más cercano que en una unidad de adultos. No podemos comparar las necesidades de una persona adulta con estos cánceres tan tempranos".

"Tenemos que diferenciar mucho el cáncer infantil del adulto. Cuando esta enfermedad entra en una familia, a edades tempranas como 15 y 16 años, están todavía para tratar en unidades pediátricas"

Alejandro López

— Vicepresidente de Aspanion Alicante

Así lo ha reivindicado durante la recepción que ha ofrecido a padres y niños afectados la Corporación de Alicante con su alcalde, Luis Barcala, a la cabeza, en el Salón Azul del Ayuntamiento, con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil. Allí, varios menores de Oncología Infantil del Hospital de Alicante han leído un manifiesto acompañados por representantes de la asociación Aspanion y por los docentes del Aula Hospitalaria.

La Corporación con los menores que han asistido al acto y representantes de la asociación Aspanion

La Corporación con los menores que han asistido al acto y representantes de la asociación Aspanion / Héctor Fuentes

Barcala ha mostrado su compromiso y el de toda la sociedad en la lucha contra el cáncer infantil: “No estáis solos, ésta es vuestra casa y queremos que os sintáis siempre acompañados porque sois superhéroes y admiramos vuestra valentía”, ha señalado en presencia de Carles, Paula, Ester, Elena y Victoria, los niños encargados de acudir a la visita y leer el manifiesto en representación de todos los menores con cáncer de Alicante.

"No estáis solos, ésta es vuestra casa y queremos que os sintáis siempre acompañados porque sois superhéroes y admiramos vuestra valentía”

Luis Barcala

— Alcalde de Alicante

Durante el acto, López ha señalado que es un día simbólico para los niños y adolescentes que suelen afrontar su enfermedad "de forma ejemplar, nos dan lecciones de vida a los padres" pese a ser una experiencia "brutal y compleja". El representante de Aspanion ha indicado que "queda mucho por hacer" en cuanto a investigación para llegar al 100% de supervivencia "y se sigue necesitando mucha ayuda para quien los sufra". En este sentido, ha recordado que la asociación da apoyo psicológico, económico y otros durante el diagnóstico y el duelo. Aspanion reivindica la necesidad de seguir apoyando los programas de seguimiento a largo plazo para evitar secuelas y recaídas en edad adulta dado que en el horizonte está incrementar la supervivencia y la calidad de vida.

"Al final lo que necesitamos es más investigación porque en lo sanitario tenemos tres hospitales de referencia en la Comunidad Valenciana, el Clínico, la Fe y el Hospital General de Alicante, que tienen unos equipos maravillosos y que nos ayudan en todo lo que necesitamos", ha señalado. Actualmente la curva de supervivencia es más elevada, de un 80% de casos, y la leucemia predomina entre los niños y el sarcoma de Ewing entre los adolescentes.

"Al final lo que necesitamos es más investigación porque en lo sanitario tenemos tres hospitales de referencia en la Comunidad Valenciana, el Clínico, la Fe y el Hospital General de Alicante, que nos ayudan en todo lo que necesitamos"

Alejandro López

— Vicepresidente de Aspanion Alicante

Esta entidad tiene pisos de acogida y, al mantenerse en comunicación con los hospitales, cuando hay casos nuevos reciben la información de primera mano. Las familias, tras la visita del equipo médico, recibe la del trabajador social y un psicólogo de Aspanion para ver las necesidades, si es piso de acogida, apoyo económico, psicológico y cualquier otro tipo de ayuda.

El grupo conoce los detalles del Salón Azul explicados por el alcalde

El grupo conoce los detalles del Salón Azul explicados por el alcalde / Héctor Fuentes

"Las familias necesitan estar cerca del hospital y tener una base así nos ayuda mucho como cuidadores. Tener todo un poco más cerca facilita mucho la vida de las familias".

Según destaca esta asociación, la figura del cuidador es esencial siempre, pero más si cabe en el caso de los más pequeños por su dependencia emocional y física y su necesidad de atención y afecto. Aspanion agradece a los cuidadores la labor realizada desde hospitales, asociaciones, centros escolares, consultas e incluso hogares. Las pequeños saben que cuentan con el apoyo y el acompañamiento de muchas personas volcadas en su bienestar. "Hoy, la sociedad tiene en mente a todas las niñas y niños que han sufrido y sufren esta enfermedad, también a quienes no la han superado. Hoy es momento de cuidar de los cuidadores y resaltar su labor. Gracias por apretar fuerte la mano de nuestros menores y por darles aire para seguir avanzando. Gracias por vuestra generosidad y cariño", ha señalado su presidente, Jesús María González.