Retrasos en las valoraciones de personas con trastornos del espectro autista

Más recursos para las personas y familias con trastornos del espectro autista. Es lo que reivindica asociaciones que atienden a pacientes como Asperger de Alicante-TEA (Trastorno del Espectro Autista) Aspali, que tiene lista de espera para valoraciones diagnósticas y para hacer intervenciones terapéuticas. Esta asociación recibe cada vez una mayor demanda de atención dado que "a veces la Conselleria de Sanidad no cubre el diagnóstico", sobre todo en la etapa adulta. La demora que existe en el sistema público lleva a las familias a buscar otros recursos para sus hijos, que los encuentran en entidades sociales como la citada o bien en gabinetes privados.

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En el caso de Aspali, tiene ahora mismo 60 personas pendientes de intervención, tras haber atendido a 330; y unos 30 diagnósticos en lista de espera, después de haber realizado otros 150, explican Almudena Pintado, trabajadora social; y Rubén Collado, psicólogo y coordinador del programa La Llar, uno de los diversos que ofrece esta asociación para la integración de jóvenes: fomenta su autonomía personal y su competencia de cara a una vida independiente y les da herramientas para realizar las tareas de la vida diaria, desde aprender a cocinar a saber qué hacer en caso de una emergencia o solicitar una cita médica.

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El pasado sábado 18 de febrero se celebró el Día Internacional del Síndrome de Asperger en todo el mundo; y en Alicante se conmemoró con diversas actividades en la plaza de la Montañeta, con un mercadillo solidario; una mesa de sensibilización; talleres para los niños a cargo de "Alma nuestra"; lectura de un manifiesto; actuaciones con el mago ilusionista Lionel Gallardo, la escuela de baile La Terreta y castañuelas con el grupo Compás; y el taller Aprendiendo a plantar.

Asimismo, se desarrolló un coloquio en la Sede Universitaria Ramón y Cajal con personas con TEA, que contaron su experiencia sobre cómo la creatividad les ayuda a sentirse mejor; y una exposición de proyectos creativos de usuarios de la asociación.

Otra de las reivindicaciones son medidas de apoyo a la inclusión laboral del colectivo, que tiene un 97% de desempleo; y el reconocimiento de un 33% de discapacidad para que puedan tener acceso a ayudas dirigidas a la inclusión social, educativa y también laboral.

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"Las grandes empresas tienen que tener un cupo para discapacidad pero muchas personas con síndrome de Asperger reciben un 10% ó un 12%, o tienen el 33% pero al llegar a la etapa educativa se lo retiran cuando es un trastorno del neurodesarrollo de por vida. Puede mejorar pero no desaparecer", señala la trabajadora social. En este sentido, señalan que para los nuevos baremos se está considerando el TEA pero hay también lista de espera en la valoración de la discapacidad.

"Los afectados con el Síndrome de Asperger no somos bichos raros"

La asociación Aspali fue constituida en 2008 y atiende a 470 familias en la provincia con personas Asperger-TEA desde la edad infantil a la adulta. La trabajadora social y el psicólogo encuentran que cada vez hay más prevalencia de este trastorno porque se visibiliza más, con adultos que a los 40 ó 50 años, "empiezan a ser conscientes de que muchos conflictos en su vida se debe al Asperger, porque antes no existía diagnóstico".

"Los afectados con el Síndrome de Asperger no somos bichos raros"

En este sentido, ponen en valor la detección precoz en los centros educativos que sirve para su derivación a Salud Mental o a la propia asociación para hacer el diagnóstico ante la saturación del citado departamento sanitario; así como una mayor sensibilización con la mejora de protocolos para diagnosticar ya en la niñez o en la adolescencia a las personas Asperger, que son derivadas cuanto antes a los recursos disponibles, "y no solo desde los colegios, también desde las familias".

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El objetivo a largo plazo de la asociación es fundar centros ocupacionales y poder disponer de viviendas tuteladas para las personas con síndrome de Asperger. Actualmente, cuentan con el taller ocupacional "OcupaTEA", donde hacen objetos para bodas y comuniones con los que obtienen una remuneración.

Desde Aspali explican que el Trastorno del Espectro Autista tiene varios grados en función del apoyo que se precisa. En grado 1 es Asperger; el 2 sería autismo; y el tercero, el grado más severo de autismo, personas que necesitan más apoyo a la hora de la movilidad o incluso verbal. En cuanto al Asperger, "le llaman el síndrome invisible porque no tiene ninguna característica física" pero sí una gran sensibilidad a los sonidos, las luces o las comidas; y en ocasiones son personas con altas capacidades.

En cuanto a los talleres, la asociación está implantando el de atención temprana; y ya existe, entre otros, el citado programa La Llar, aunque el principal es el de habilidades sociales dirigido a mejorar las dificultades de comunicación, relación e inclusión que tienen las personas TEA, a cargo de los psicólogos de la asociación. También disponen de mediación con centros educativos para fomentar la detección temprana y prevenir el acoso escolar.