Niños que necesitan cuidados hospitalarios en casa

La Unidad Pediátrica de Hospitalización a Domicilio ha atendido a 800 menores en sus 15 años de funcionamiento. Este recurso especializado realiza 3.000 visitas anuales, con las que se evitan unos 150 ingresos

J. Hernández

J. Hernández

"Para nosotros son un pilar fundamental porque la vida de nuestro hijo está tan sumamente medicalizada que, si no estuvieran, sería un caos, viviríamos en Urgencias, como ocurría antes de que existiera este servicio, o no habría llegado a los 17 años de edad". Así lo afirma Lola López, madre de Jorge Sogorb, que nació con parálisis cerebral extragrave secundaria a una hidrocefalia congénita, por lo que necesita dedicación en cuerpo y alma las 24 horas del día, en referencia al trabajo de la unidad pediátrica extrahospitalaria de Alicante, fundada hace 15 años (2008), y que atiende en su domicilio a menores con patologías muy graves. En tres lustros, este equipo ha asistido a unos 800 menores.

"Para nosotros son un pilar fundamental porque la vida de nuestro hijo está tan sumamente medicalizada que, si no estuvieran, sería un caos, viviríamos en Urgencias, como ocurría antes de que existiera este servicio"

Lola López

— Madre de Jorge, adolescente atendido por la unidad

Estos servicios no sólo proporcionan cuidados paliativos a niños que se encuentran al final de su vida. También atienden a bebés prematuros o a menores con graves enfermedades neurodegenerativas, metabólicas y genéticas. Gracias a sus cuidados, las familias no tienen que desplazarse hasta el hospital y el menor puede ser asistido en su entorno. Es un recurso especializado que realiza 3.000 visitas anuales, con las que se evitan cada año unos 150 ingresos hospitalarios.

Este joven fue uno de los primeros pacientes de este servicio. Tres médicos, tres enfermeras y una técnico en cuidados auxiliares de Enfermería integran una sección que quiere visibilizar su trabajo sobre todo con los niños con patologías neurológicas severas como parálisis o malformaciones cerebrales.

Siete de cada diez menores que atiende la unidad sufren graves enfermedades neurológicas, un 15% otras patologías crónicas complejas y el resto son niños oncológicos.

El 80% de los pacientes que atienden pueden fallecer antes de alcanzar los 18 años, lo que supone para estos profesionales una dura experiencia vital y profesional pero a la vez gratificante ya que les acompañan hasta el final de la vida. Gracias a eso estos niños pueden pasar sus últimos días en su domicilio, junto a sus padres y hermanos, con sus juguetes y en su entorno, lejos de una habitación de hospital, donde todo sería más traumático.

En algunos casos llegan a acompañarles durante unos diez años de media y entre los 15 y los 18 años pasan a manos de las unidades de hospitalización a domicilio de adultos.

Siete de cada diez niños atendidos a domicilio son pacientes con graves enfermedades neurólogicas

Pilar Cortés

Esófago "desconectado"

Otro perfil de niños a los que atienden son los crónicos complejos como Macarena, una niña que acaba de cumplir 3 años, a la que acaban de operar en el hospital La Paz de Madrid, en la última de las más de 30 intervenciones a que ha sido sometida, una cirugía en la que le han sustituido el esófago por un trozo de colon con el objetivo de que pueda ingerir por boca, algo que hasta ahora no ha sido posible. Su alimentación es por sonda conectada a un botón gástrico con doble entrada para alimentarse por el yeyuno. Como daño colateral le salió una fístula en el pulmón y no puede ingerir. Es decir, una enfermedad complejísima.

Cuando su madre estaba en la semana 20 de embarazo le hicieron una ecografía en la que aparecía en el bebé una sospecha de atresia de esófago (este conducto aparece con dos secciones separadas que no se conectan). Según explican sus padres, C.R. y C. G, hay distintos tipos de atresia, "y en su caso era rara, con mucha distancia entre los cabos proximal y distal".

Al nacer se confirmó la sospecha de una patología que antes suponía en la mayoría de los casos la muerte del bebé pero que actualmente en una gran mayoría de casos logran salir adelante. "Se les suele intervenir el primer día de nacimiento pero en su caso, por complicaciones a causa de la distancia entre los dos cabos, ha pasado por muchas cirugías".

"Se les suele intervenir el primer día de nacimiento pero en su caso, por complicaciones a causa de la distancia entre los dos cabos, ha pasado por muchas cirugías"

Padres de Macarena

Macarena ha pasado unas 30 veces por quirófano, en los hospitales de Alicante, la Fe de València y ahora en La Paz, donde le practicaron hace unas semanas una primera intervención para retirarle el esófago y más tarde una segunda para colocarle un trozo de colon, con buena evolución.

Para estos padres, la unidad de hospitalización a domicilio es "un apoyo tremendo porque nadie te prepara para este tipo de situaciones. Si les llames en cualquier momento de agobio se planten en casa enseguida con todo el material; te enseñan a utilizar la maquinaria...siempre están ahí".

"Macarena nació en plena pandemia de covid. Al venir a casa la unidad nos evitaba tener que ir a Urgencias. Nos dieron cursillos para aspirar a la niña, de primeros auxilios por si sufría un atragantamiento, de RCP. Facilitan mucho la vida"

Padres de Macarena

Los padres se refieren a que la niña siempre tiene que ir cogida al suero. La unidad les facilitó una mochila médica que les ha dado mucha autonomía pues pueden ir con ella al parque, a comprar, a todos lados. Otros padres en su misma situación les preguntan al ver el aparato y se interesan por conseguir una mochila de este tipo.

"El nacimiento de Macarena nos pilló en plena pandemia de covid. Al venir a casa la unidad nos evitaba tener que ir a Urgencias. Nos dieron cursillos para aspirar a la niña, de primeros auxilios por si sufría un atragantamiento, de RCP. Facilitan mucho la vida". De ahí su agradecimiento a la unidad, a los hospitales donde la han asistido y en general a toda la Sanidad pública.

Según el protocolo de atención domiciliaria de alta complejidad de la Conselleria de Sanidad, hay unos 700 niños con patologías muy severas en la Comunidad. De ellos 300 viven en la provincia, que cuenta con dos unidades pediátricas de atención en domicilios, una de ellas dependiente del Hospital General de Alicante Doctor Balmis y otra del Hospital General de Elche, constituida en mayo de 2017.

Dos unidades

La primera de ellas lleva alrededor de un centenar de menores en esta situación. Todavía falta llegar a más población de este tipo aunque el equipo del Doctor Balmis trata de atender a todos aquellos niños que puede en los departamentos de Alicante, Sant Joan, Marina Baixa, Dénia, Alcoy y Elda, con un equipo para la zona de costa y otro la de interior; mientras que el resto de la provincia compete al servicio del centro sanitario ilicitano.

Una labor en la que van al límite dadas las distancias que tienen que recorrer para controlar a todos los pacientes. Así que con tres médicos y tres enfermeros precisan de una buena organización para visitar a los pacientes graves que les derivan desde los Servicios de Pediatría de las áreas nombradas, la UCI pediátrica, centros de salud y otros recursos sanitarios.

"Nos dedicamos al niño más grave a nivel hospitalario. Pacientes neurológicos, que necesitan diálisis por nefropatía, que llevan sonda nasogástrica para alimentarse, que tienen fístulas de esófago a pulmón y comen por el estómago, y niños oncológicos"

Ester Pérez Lledó

— Coordinadora médica de la Unidad Hospitalaria a Domicilio de Cuidados Paliativos Pediátricos

"Nos dedicamos al niño más grave a nivel hospitalario. Pacientes neurológicos, que necesitan diálisis por nefropatía, cardiópatas, con problemas digestivos como la alimentación por sonda nasogástrica o que comen por el estómago (gastrostomía), que tienen malformaciones y problemas quirúrgicos, entre otros, y niños oncológicos. ¿De qué sirve que estemos? Gracias a esta unidad, estos pacientes con tantos problemas que antes vivían en el hospital están en casa, porque es como si lleváramos la UCI al domicilio para que evitar que ingresen puesto que son pacientes de rango hospitalario", explica Ester Pérez Lledó, coordinadora médica de la Unidad Hospitalaria a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos.

Este tipo de asistencia implica un aumento de la calidad de vida de los niños y de sus familias al no tener que "vivir" en el hospital. En aquellos que van a fallecer asisten al menor al final de la vida también en el domicilio si lo desea la familia.

"Que fallezca un niño en un hospital es aún más dramático. En casa puede estar toda la familia, permite una buena despedida y genera un duelo mucho más sano. Sufrimos mucho a nivel psicológico cuando se van pero el agradecimiento de la familia es enorme. Intentamos conocerles pronto para generar vínculo", en un trabajo que se asimila al de una unidad de cuidados paliativos pediátricos a niños que llevan desde el nacimiento, en el que cambia el concepto de la Medicina pues son conscientes de que no los pueden curar pero sí cuidar y acompañar hasta el final.

"Que fallezca un niño en un hospital es aún más dramático. En casa puede estar toda la familia, permite una buena despedida y genera un duelo mucho más sano. Sufrimos mucho a nivel psicológico cuando se van pero el agradecimiento de la familia es enorme"

Ester Pérez Lledó

— Coordinadora médica de la Unidad Hospitalaria a Domicilio de Cuidados Paliativos Pediátricos

En el caso de los pacientes oncológicos cuentan con el apoyo de la asociación Aspanion, que tiene un psicólogo y un trabajador social, "que ayuda mucho".

Además de ir a casa de los que están más graves, reciben en consulta en el propio hospital a los niños que tienen enfermedades crónicas complejas cuando están estables, para otros procedimientos como curas, mantenimiento de catéteres centrales y administración de medicación de uso hospitalario, etc.

Para prestar los cuidados que precisan estos pacientes tan delicados y afrontar la sobrecarga emocional, los profesionales de la unidad realizan formación específica, incluido un máster, en cuidados paliativos.

Eva Canelo es residente de cuarto año en Pediatría y trabaja ahora mismo en este servicio. "A nivel médico es muy completo, trata todas las especialidades. Además, el trato humano con la familia es de lo más positivo de la Medicina". Las pediatras del servicio, Beatriz Castillo, Sara Latorre y Nuria Martínez, quien hace hincapié en que entran en casa de una familia en su peor momento, muchas veces cuando va a morir su hijo, sostienen que "es un privilegio que te acepten y que quieran que les acompañes. Si el pequeño puede fallecer en su casa, con sus papás, su hermanito y sus cosas mucho mejor".

"La gente quiere morir en su casa. Si el hospital se puede trasladar donde están mucho mejor", añade Latorre.

Formación a las familias

Una de las principales funciones de la Enfermería en esta unidad es la formación de las familias, a las que enseñan cómo se cambian apósitos y sondas, y cómo se pone la ventilación o la alimentación nasogástrica dado que no pueden estar acompañando a las familias las 24 horas del día.

Mónica García, enfermera de la unidad junto a Natalia Ráez y Rebeca Gracia, acompañó a la doctora Pérez al domicilio de Jorge Sogorb, el joven de 17 años con parálisis cerebral, que sufre además luxación de cadera.

También es un paciente delicado a nivel respiratorio, pues sufre a menudo bronquitis y necesita tratamiento intravenoso. Para prevenir infecciones, le suelen poner un respirador. Antes de Navidad tuvo una grave afección que precisó casi las 24 horas de ventilación mecánica no invasiva.

El 90% de los pacientes de este perfil necesitan una gastrostomía para poder comer (colocación de una sonda de alimentación a través de la piel y la pared estomacal que va directamente al estómago) pero en el caso de Jorge gracias a su madre ha tomado los alimentos hasta ahora por boca pero ya es imprescindible la realización de la citada intervención que no se puede demorar más..

En el marco de la formación sanitaria a las familias, la médico y la enfermera se llevaron a este domicilio un muñeco para enseñar a la madre de Jorge cómo se hace las gastrostomía, cómo se introduce la sonda, a hacer las curas...

"La madre ha aprendido mucho sobre los cuidados que realizaría una enfermera de UCI, en los que colabora durante todo el día. Le pone las nebulizaciones para respirar, sabe cómo funciona el respirador, le pone la mascarilla, enemas, le sube con la grúa a la cama para asearlo, maneja la bomba de nutrición, sabe cambiar la sonda de la nariz...", explican las sanitarias.

Lola López, asesora laboral, trabajó hasta que su hijo tenía 7 años gracias a que le cuidaba su madre y abuela de Jorge. Cumple el perfil de cientos de madres que se tienen que quedar en casa para cuidar al menor por su enfermedad, lo que en algunas familias crea problemas sociales.

En su caso, señala que su "turno" de enfermera es a veces de 24 horas (Jorge en ocasiones va al colegio), de ahí que para ella la visita de la unidad sea un pequeño respiro, aparte de que recibe las terapias que necesita. "Nos da la posibilidad de estar en casa. Es muy agotador para el cuidador pero para el paciente es un avance tremendo y cuando vienen Jorge se alegra, se siente mejor".