«Ojitos amarillos», el relato de una joven de Alicante trasplantada de hígado
La escritora Silvia S. Rubio narra su batalla física en su primera novela tras recibir un nuevo órgano en 2020
Cuando una persona está muy enferma del hígado, sus ojos, piel y dientes se tornan muy amarillos. «Cuando estaba tan deteriorada como para entrar en la lista de espera de trasplantes, uno de los médicos, que me contaba las cosas de la forma menos dolorosa para mí, me dijo: Silvia, es que tienes los ojitos amarillos». Ahí nace el título de la novela con la que la protagonista, la escritora alicantina Silvia S. Rubio, cuenta su historia.
La joven recibió un nuevo hígado en noviembre de 2020 en el Clínic de Barcelona cuando su vida corría peligro tras muchos años de enfermedad, una hipertensión portal idiopática cuyo primer capítulo sufrió a los 22 años. Fue tratada en el Hospital General de Alicante, donde vieron que tenía una patología compleja, y la derivaron a la ciudad catalana, donde hay un especialista mundial en un síndrome englobado dentro de las enfermedades raras del que no se sabe la causa. Al final se convirtió en una cirrosis criptogénica, su hígado empezó a fallar y necesitó el trasplante.
La intervención tuvo lugar en plena pandemia, cuando solo se operaba lo urgente. Gracias a la generosidad de un donante anónimo pudo recibir el órgano que le ha cambiado la existencia. Un viaje a través de las emociones y la manera de enfrentarse al abismo de una enfermedad rara, crónica y degenerativa que plasma en las páginas de «Ojitos amarillos», su primera novela, que parte de cómo una joven en la treintena colapsa y debe afrontar una serie de retos en torno a una larga patología y un trasplante.
Alter ego
La autora y protagonista, licenciada en Periodismo y escritora, adentra al lector en la historia de Ari, su alter ego. Una novela en un 80 % autobiográfica y en un 20 % ficción literaria para salir del entorno de los pacientes y los médicos y llegar al público en general, con un personaje principal y los secundarios de su familia y amigos; y prólogo del escritor y dibujante Juarma, que Silvia S. Rubio ha presentado en Alicante y Barcelona, y que también quiere presentar en Madrid, con el objetivo de que los lectores logren empatizar, sentir y aprender de esta historia.
Con las dificultades de las obras autopublicadas, señala que está teniendo buena acogida y se puede comprar online. También está disponible en la librería 80 Mundos de Alicante.
«La vida me puso frente a una situación tan increíble como es la de un trasplante y tuve la necesidad de narrarla», señala.
Su día a día ha cambiado totalmente pues siempre había tenido una salud delicada. «A los 22 años afloró con una grave hemorragia interna pero siempre había sido una niña enferma y débil, que cada dos por tres tenía fiebre e infecciones porque el cuerpo no me funcionaba bien. A los 37 años, que es cuando tuve el trasplante, realmente conocí lo que es encontrarme bien. La vida me ha cambiado, siento que mi cuerpo ahora tiene toda la fuerza de una persona con salud».
«La vida me puso frente a una situación tan increíble como es la de un trasplante y tuve la necesidad de narrarla"
Su enfermedad le obligó a dejar toda actividad, «no podía hacer nada, con 30 años era como si tuviera 80, con un cansancio extremo. Tuve que dejar hasta trabajos porque no podía aguantar ocho o diez horas fuera de casa». Ahora hace una vida normal, con su deporte y sus proyectos gracias a alguien que le donó un hígado. «Reconforta pensar que los órganos de una persona que ya no tiene solución pueden seguir dando vida. España es muy solidaria en donación pero para algunas familias es tabú, de ahí la necesidad de contar historias como esta porque hay muchas personas trasplantadas».
"España es pionera en donación y trasplante, y está salvando a muchas personas. Hay mucho camino ganado respecto a otros países pero al final tu vida depende de la de otro y de la decisión de los familiares de la persona que fallezca, a no ser que haya dejado por escrito que quiere ser donante de órganos en el momento de su fallecimiento. Esto es algo que desde las asociaciones de pacientes se lucha mucho, el que no dé miedo y dejar hablado el a mí no me importaría y que con mis órganos otra persona pueda seguir su camino. Somos muchísimos los trasplantados en España de diferentes órganos".
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