Entrevista | José Reig Cruañes Profesor e historiador

«La ELA te acorta el futuro y te lo estrecha porque hay multitud de cosas que no puedes hacer»

El autor ha publicado el libro «Conmigo no cuentes», con reflexiones sobre la vida tras ser diagnosticado hace dos años y medio de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Son historias breves, 99 relatos en los que da valor a la parte creativa tras escribir hasta ahora sobre comunicación política

El doctor en Historia y experto en comunicación periodística José Reig Cruañes

El doctor en Historia y experto en comunicación periodística José Reig Cruañes / INFORMACIÓN

J. Hernández

J. Hernández

Cuando supo que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios, lo profesional pasó a un segundo plano y afloró lo más personal. «De pronto me pareció que escribir cuentos en ratos perdidos era una forma de dar salida a una parte de mí que había estado oculta», explica José Reig Cruañes, de 66 años, escritor e historiador alicantino que desde hace 35 años reside en València. Cada 21 de junio se celebra el día mundial de esta enfermedad.

¿Cómo le diagnosticaron?

Me diagnosticaron hace algo más de dos años. Todo empezó con una especie de pérdida de fuerza en los músculos del cuello y rápidamente los médicos determinaron que padecía una enfermedad neurodegenerativa, una esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología en la que se te mueren a un ritmo rápido las neuronas que controlan el movimiento de brazos y piernas, no se sabe por qué, pues se conoce poco de esta enfermedad, y te vas quedando paralizado, sin fuerza, sin movilidad en brazos, piernas, en el cuello. Al no tener un centro motor vas perdiendo musculatura, incluso en el diafragma que interviene en la respiración, en la deglución y el habla. No hay afectación cognitiva pero sí de todo lo demás. El diagnóstico te acorta el futuro, te pone un horizonte temporal, y te lo estrecha porque hay multitud de cosas que ya no puedes hacer. En ese estado es bastante lógico que adquiera razón lo que aún puedo seguir haciendo, que es pensar, y dar curso a mis pensamientos. Este es mi caso. Cada enfermo tiene una historia particular. No se sabe por qué empieza. No tiene cura hoy por hoy, solo tiene algún tratamiento paliativo con una única medicación. El futuro es más negro para una persona con ELA porque tiene mal pronóstico y muy poco tratamiento.

"Cada enfermo de ELA tiene una historia particular. No se sabe por qué empieza. No tiene cura hoy por hoy, solo tiene algún tratamiento paliativo"

¿La enfermedad ha cambiado sus prioridades?

Me ha obligado a recolocar el orden de las cosas en el futuro, me he tenido que recomponer. Estaba como profesor en la Facultad de Periodismo. Obtuve la incapacidad, cambié de casa porque en la que vivía había barreras. Las cosas profesionales pasaron a un segundo plano y las cosas más personales, que tenían que ver con mi entorno y con mi familia y amigos, pasaron a un plano más relevante. De pronto pareció que toda esa historia mía de escribir cuentos en ratos perdidos adquirió sentido porque era una forma de dar salida a una parte de mi personalidad que había quedado un poco oculta, y que ahora me parecía más importante. Esa es la razón de que acabara contando esas historias que había ido escribiendo y que nunca me habían parecido la gran cosa. Empecé a dar importancia a esa parte creativa, a darle más valor porque me daba más satisfacción, a la vez que mantenía algunas actividades de investigación en el mundo de la comunicación y el periodismo. Empecé a darle más prioridad a eso y condujo al libro y a hacer publicaciones que me dan oportunidad de hablar de esta parte.

¿Va a seguir publicando?

Sigo escribiendo relatos a un ritmo variable, hay semanas que escribo mucho y otras en blanco; y a ratos sigo con mi último ensayo, que no sé si terminaré, sobre la postverdad, las fake news y el postperiodismo, uno de los grandes temas que me había interesado en el campo de la investigación: cómo el deterioro del periodismo puede estar amenazando la estabilidad de la democracia. Sobre eso estoy investigando, tengo a medias un ensayo al que le voy empujando de vez en cuando, pero no tengo digamos sensación de obligación de terminar. Voy añadiendo ideas y quizá si tengo tiempo acabe siendo un libro de ensayos.

¿Qué opina del panorama político y social actual?

El mundo está francamente enredado porque las elites tampoco quieren renunciar a las condiciones que han creado con la globalización, que ha sido desigual. Se ha globalizado el capital pero no los derechos y esta situación quieren mantenerlas por siempre jamás y se crean situaciones de tensión. La invasión de Ucrania por parte de la ultraderecha y el autoritarismo ruso, y la situación de genocidio en Palestina a cargo de una supuesta democracia israelí que sin embargo no tiene inconveniente en violar los derechos de toda una población son situaciones que están sometiendo al mundo a una tensión especial y amenazan con extender el conflicto. Confío en que la ONU, más reforzada de lo que está ahora, sería capaz de esquivar la ampliación del conflicto, aunque eso requiere que los gobiernos le den poder. Pero no todos están dispuestos. Algunos gobiernos están en manos de esas elites que no quieren que la vía internacional sea de derecho sino de privilegios económicos. Requeriría un apoyo decidido de la UE, de EE UU y de China que no sé si veo con suficiente vehemencia.

"Confío en que la ONU, más reforzada de lo que está ahora, sería capaz de esquivar la ampliación del conflicto pero ese requiere que los gobiernos le den poder. Pero no todos están dispuestos"

¿Cómo está la ley ELA?

Esa ley se bloqueó en la pasada legislatura. La presentó Ciudadanos articulando una serie de mejoras y ayudas para personas con ELA. Pero tenía un problema y es que solo se ocupaba de esta enfermedad cuando hay otras patologías digamos «vecinas» y severas como la esclerosis múltiple o el párkinson, también neurológicas, que deberían recibir un tratamiento conjunto a través de una ley que las incluyera a todas. En España hay unos 4.000 enfermos de ELA. Como el pronóstico es severo, muchos mueren y otros son diagnosticados así que es un número estable, minoritario, pero junto con otras patologías neurodegenerativas forman un conjunto de afectados importante.

¿Y ahora cuál es el trámite?

Se ha vuelto a registrar la propuesta de ley del PSOE y hay una segunda, del Partido Popular, que ha heredado la de Ciudadanos; y puede ser que una tercera. Es probable que acaben fusionándose. Ahora estoy seguro de que los legisladores entrarán en la vía de la negociación y encontrarán una fórmula para proclamar esa ley. Estoy seguro de que antes de un año eso está hecho.

«Se ha averiguado el mecanismo que podría explicar la muerte de las neuronas y abre una vía a una medicación específica»

¿En qué momento está la investigación de estas patologías?

Es necesario que se invierta más en investigación. Acaba de conocerse que un equipo de investigación español que ha descubierto un mecanismo que podría explicar la muerte de las neuronas en la ELA y se relaciona con la acumulación de una proteína basura que se adhieren a las células. Ese hallazgo es muy importante porque podría dar lugar en unos años a alguna medicación específica que evite la acumulación de esa proteína. Esto no será para mañana pero seguro que abre una vía importante y demuestra que sin investigación no vamos a ningún lado. Podría decirse que sin la ciencia yo no iría ni a la esquina.