Atención multidisciplinar e integral a pacientes de ELA en Alicante

El trabajo de la Unidad Motoneurona permite reducir las visitas a Urgencias y las hospitalizaciones

Ponentes, profesionales y pacientes en la jornada de ELA del Hospital de Sant Joan

Ponentes, profesionales y pacientes en la jornada de ELA del Hospital de Sant Joan / INFORMACIÓN

J. Hernández

J. Hernández

La importancia de que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) reciban una atención integral y multidisciplinar por parte de los distintos equipos asistenciales ha centrado la jornada de la Unidad Integral Motoneurona del Hospital de Sant Joan con el lema "Autonomía del paciente y compartiendo vidas",

En su transcurso, la directora médica de Atención Primaria del departamento de salud ha destacado que "el equipo multidisciplinar de profesionales de la Unidad Integral Motoneurona da una continuidad en la atención a los afectados en los diferentes niveles asistenciales, desde la Atención Primaria a la hospitalaria y permite ofrecer una atención centrada en la persona, abordando cuestiones clínicas, éticas y psicosociales”.

Forman parte de este equipo multidisciplinar la dirección médica y profesionales de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Rehabilitación, Nutrición y Endocrino; Farmacia y Unidad de Hospitalización a Domicilio; trabajadoras sociales; así como enfermeras gestoras hospitalarias y comunitarias, que enlazan con Atención Primaria y el Servicio de Atención e Información al Paciente (SAIP).

Valoración

Los integrantes de la unidad se reúnen una vez al mes para revisar el historial de los pacientes, evaluar y solucionar problemas detectados, valorar necesidades y organizar propuestas. Además, los afectados son atendidos en la consulta de acto único y cuando acuden al hospital son atendidos por distintos especialistas en un mismo día, evitando desplazamientos innecesarios.

La médico residente de consultas externas de Neumología, Anays del Valle Martínez, ha resaltado que entre los meses de noviembre de 2021 y 2023, “el número de visitas a urgencias y hospitalizaciones fue bajo, posiblemente por el trabajo coordinado mediante enfermería de gestión de casos y el apoyo de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD)”.

Voluntades anticipadas

Durante la jornada se ha abordado también la importancia del documento de voluntades anticipadas pues "facilita la autonomía del paciente en la toma de decisiones y que se puede revocar en cualquier momento".

Dos coordinadores de trasplantes del hospital, la médica intensivista Miriam Ruiz y el enfermero supervisor de UCI Miguel Ángel Fernández, abordaron las donaciones de órganos. En este sentido, según ha señalado Miguel Ángel Fernández, “toda persona que exprese su deseo de ser donante debe tener la oportunidad de serlo, constituye un derecho legítimo del paciente”.

Testimonio de Francisco javier luri, trasplantado bipulmonar

Testimonio de Francisco javier luri, trasplantado bipulmonar / INFORMACIÓN

Testimonios

La jornada contó con la asistencia de pacientes que expusieron su experiencia. Francisco Javier Luri, trasplantado bipulmonar, habló del proceso que ha vivido hasta recibir esos dos pulmones, desde los primeros síntomas de su enfermedad hasta la actualidad describiendo las sensaciones y emociones de cada fase. Ahora está trabajando y es responsable de la dirección de dos hoteles.

También dio su testimonio el vicepresidente de la Sociedad Española de Oftalmología Pediátrica, afectado de ELA, Carlos Laria, paciente del Hospital de Sant Joan. En su caso, destacó cómo el diagnóstico supone un cambio radical en la vida de cada paciente, que debe replantearse su situación personal, familiar y laboral. Él siguió operando durante más de un año después de ser diagnosticado y ahora ha decidido enfocar su vida en la docencia en oftalmología y, sobre todo, en la ayuda a los afectados por este tipo de patología.

Premios

La subdirectora médica Norma Iranzo presentó el premio a la mejor comunicación en estrategia, otorgada al trabajo multidisciplinar del Comité Motoneurona-ELA, en el congreso de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de Salud). Recibieron sendos diplomas de reconocimiento Nieves García, expresidenta de ADELA CV, autora de la frase "Tengo ELA y quiero vivir con ella, no sobrevivir" y Rosa Poveda, viuda de Antonio Escolano, afectado y dibujante de cómic autor de las ilustraciones de la presentación.