Un 80% de las familias aceptan la donación pediátrica de órganos

«De nombre...Mariola» es un cuento ilustrado que aborda un tema no demasiado tratado en la literatura infantil como es la donación de órganos pediátrica. El jefe del Servicio de Coordinación de Trasplantes del Hospital General Universitario de Alicante, Miguel Perdiguero, encargó este libro a la escritora Antonia Ródenas para mover conciencias y reducir el número de negativas familiares a este tipo de donación, que se eleva a un 20%.

Un momento durísimo pero que puede permitir salvar la vida no solo a los receptores de los órganos sino ayudar a diagnosticar enfermedades familiares en caso de que la muerte haya sido ocasionada por una patología genética, explica Perdiguero. En estos casos, una donación posibilita ofrecer soluciones médicas a los padres e incluso ayudar al nacimiento de futuros hermanos sanos por ejemplo con selección de embriones libres de la enfermedad hereditaria. 

Un caso real

Desde el equipo de coordinación de trasplantes de Alicante, y tomando como base un caso acaecido en el Hospital Doctor Balmis, «hemos querido rendir homenaje a las familias y los donantes pediátricos» con este cuento infantil basado en una historia real de una niña que se llamaba Mariola. «Como dice un familiar de una receptora de trasplante pediátrico: ‘mi alegría es la pena de otra madre’. También consideramos que este acto de generosidad puede aportar (a los padres) paz y fortaleza para mirar hacia el futuro y ayudarles a superar el difícil duelo que supone la pérdida de un hijo», señala el especialista.

"Este acto de generosidad puede aportar a los padres paz y fortaleza para mirar hacia el futuro y ayudarles a superar el difícil duelo que supone la pérdida de un hijo"

Doctor Miguel Perdiguero

— Coordinador de Trasplantes del Hospital de Alicante

Con el cuento, los médicos alicantinos del General tienen el proyecto de ir a las escuelas para hablar de donación y trasplantes pues «es un tema difícil en los niños y creemos que puede ser una herramienta muy útil», afirma el doctor Perdiguero. En la provincia no se realizan trasplantes pediátricos, que solo se hacen en la Fe (fueron 13 en el año 2023, y 190 en toda España). En cambio sí se efectúa extracción de órganos. Así, los casos graves se remiten a la UCI pediátrica del Hospital de Alicante, el único que tiene este servicio. 

Implicaciones

La donación pediátrica supone el 2 % del total de donantes y en este centro se han registrado 16 en una década. «Son pocos casos pero muy significados por las implicaciones para la familia del donante y los receptores. Son siempre casos especiales. Lo importante no es el número, es hacerlo bien y apoyar a las familias, por eso el cuento». 

La donación de órganos se incrementa un 9% en la Comunidad Valenciana de enero a mayo, y los trasplantes un 34 %

Para la escritora el encargo de este cuento infantil fue algo muy especial. «El objetivo es dar voz a los trasplantes infantiles, que se abra debate y se hable de ellos porque a veces al ser de niños da miedo por lo que puede significar pero la muerte es un hecho real. La escondemos porque queremos proteger a los niños, que la verían con más naturalidad si no se les tapara».

Aunque Alicante está en cabeza de la donación de adultos, «el doctor Perdiguero quiere llevar el tema a los centros escolares. Por eso la propuesta de que fuera un cuento. Además me encantan los álbumes ilustrados, para mí no son libros específicos para niños sino abiertos a cualquier edad». Así lo ha hecho desde su primer libro, «Rimas de luna». «Una mamá que lo leyó con su hija me dijo que a la niña le había encantado pero a su madre también. Esa lectura que pueda ser para pequeños y mayores es lo que a mi me gusta transmitir», confiesa.

"El objetivo es dar voz a los trasplantes infantiles, que se abra debate y se hable de ellos porque a veces al ser de niños da miedo"

Antonia Ródenas

— Escritora

La familia en contacto

El tema que plasma en «De nombre...Mariola» es duro «pues recoge un hecho real que vivió en primera persona Miguel (el coordinador de trasplantes de Alicante) y me la quiso contar». Por ello, admite que «me resultó difícil pues tenía mucho peso y mucha responsabilidad de saber si iba a dar en el clavo con lo que quería. Al final me adentré incluso más a la hora de reflejarlo».

Durante todo el proceso, la familia de Mariola estuvo en contacto con el doctor. Los padres pidieron que ya que se iba a hacer este homenaje querían que llevara el nombre real de su niña (iba a ser ficticio) y hay algunos detalles en el cuento a petición de la familia como, por ejemplo, que en la ilustración llevara el pelo corto, que es como lo tenía la pequeña. 

Aumentar la donación en vivo, uno de los grandes retos del exitoso modelo español de trasplantes

Problema genético

«Realmente es una historia muy trágica pero muy hermosa porque, aparte de la donación, fue una muerte que ha dado muchas vidas» al ayudar a resolver un problema de salud genético en la familia.

«Es la parte más emocionante de la historia. A veces la muerte llega y ahí se ha acabado pero aquí ha sido como una explosión de vida. El día que me lo contó Miguel, que estaba en todo el proceso, le iban surgiendo una gran cantidad de emociones porque había un acto muy dramático como fue la muerte inesperada de una niña que enferma y no hay solución posible, pero a la vez muchas posibilidades de vida». Sin olvidar «ese dolor insuperable porque la muerte de un hijo es lo más dramático que puede suceder», gracias a la investigación se abrieron muchas posibilidades y un tratamiento permitió a la madre volver a concebir.

"Fue la muerte inesperada de una niña que enferma y no hay solución posible, pero a la vez dio muchas posibilidades de vida"

Antonia Ródenas

— Escritora

La autora, que ha trabajado con niños en una escuela infantil, ha tocado temas muy vivenciales. En uno de ellos aborda la muerte, que fue premiado, tanto por el texto como por la ilustración, en su caso obra de Eva Sánchez, quien se ha encargado de ilustrar también este cuento infantil sobre donación, «y que ha tenido una sensibilidad muy especial en este proyecto en equipo», al igual que Octavio Ferrero, de la editorial Degomagom, y la maquetadora Paula Lenda.