Los médicos detectan casos de esclerosis múltiple en niñas de catorce años

Aproximadamente el 15% de las mujeres en edad fértil tienen alguna discapacidad, y enfrentan el doble de probabilidades de experimentar resultados adversos durante el embarazo. Además, solo un 20% de los servicios obstétricos están plenamente adaptados para atender a féminas con discapacidad.

Son datos de la Organización Mundial de la Salud que maneja la matrona del Hospital General Universitario de Sant Joan Montserrat Angulo, a su vez presidenta del Colegio de Enfermería de Alicante, y que pondrá sobre la mesa durante la jornada "Retos sanitarios y sociales en salud y mujer: enfoque desde la discapacidad", que se celebra este martes en la sede de la Fundación Mediterráneo de Alicante (19 horas).

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Enfermedades neurológicas

Las enfermedades neurológicas están detrás de un tercio de los pacientes con diversidad funcional. Entre ellas, la esclerosis múltiple, que afecta a tres mujeres por cada hombre. Los médicos detectan casos en niñas a los 14 años. En ellas el debut es más precoz aunque lo habitual es que afecte a adultos jóvenes, entre 20 y 40 años.

"Uno de los retos que tienen las mujeres con esclerosis múltiple es que se les reconozcan los síntomas a nivel familiar e institucional porque a veces no es así. Tengo la experiencia como médico que les cuesta mucho a las pacientes conseguir que se les reconozcan ese 33 % de un grado de discapacidad", afirma el doctor Ángel Pérez, neurólogo del Hospital Doctor Balmis de Alicante, que hablará sobre "Mujeres y discapacidad neurológica: un enfoque desde la esclerosis múltiple".

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"A la esclerosis múltiple se le llama la enfermedad de las mil caras porque tiene muchos síntomas. No es solo el de la movilidad porque a veces pensamos en la silla de ruedas pero afecta a muchos niveles. A veces la fatiga es un síntoma muy importante pero poco reconocido, problemas sensitivos, de esfínteres, cognitivos".

Nuevos tratamientos

El doctor incide en los nuevos tratamientos que han supuesto un gran cambio y ha mejorado el pronóstico, "pero no nos tenemos que olvidar que sigue habiendo discapacidad asociada a la enfermedad". Esta afecta a más de la mitad de los pacientes.

"A la esclerosis múltiple se le llama la enfermedad de las mil caras porque tiene muchos síntomas y no nos tenemos que olvidar que sigue habiendo discapacidad asociada a la enfermedad"

Doctor Ángel Pérez

— Neurólogo del Hospital General de Alicante

"Se trata de ayudar lo más posible y ofrecer lo máximo para que las personas tengan mejor calidad de vida. También es verdad que no siempre hay discapacidad y luego esta es mayor o menor, pero aunque sea simplemente por los efectos secundarios de los tratamientos siempre hay alguna repercusión".

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La realidad es que la patología sigue aumentando, aunque no en todos los países. Sí en España y se investiga por qué. Una de las hipótesis que se baraja es el contexto de las enfermedades inmunológicas pero no se sabe realmente el motivo.

Este encuentro, impulsado por la primera diputada con discapacidad, Laura Soler, y por Concepción Bru, presentadora y moderadora, de la Asociación Gerontológica, reúne a varios expertos en el abordaje de la discapacidad desde la sanidad. Soler aportará vivencias personales como el relato de una operación ginecológica a la que se tuvo que someter hace unos años.

"Ahí vi que a los profesionales les faltaban herramientas de cara a trabajar con una mujer con discapacidad. De hecho para subirme a la camilla estuvieron cinco minutos sin saber cómo hacerlo. Al final me subieron entre ocho personas. Ya en la silla me di cuenta de que no era automática, que tendría que serlo, para las inspecciones ginecológicas y demás, a mujeres como yo y me dijeron: no hace falta porque vienen muchas como tú".

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Barreras en el ámbito sanitario

Soler sostiene que aún hay muchas barreras a nivel social en el ámbito sanitario "y no les culpo porque tienen exceso de trabajo y les falta personal. Les debemos mucho pero habría que hacer hincapié en una formación que muchas veces no tienen y que es necesaria porque cuantos más espacios ocupamos las personas con discapacidad más cuestiones precisamos y más vamos a necesitar que las personas estén formadas".

"Debemos mucho a los sanitarios pero habría que hacer hincapié en una formación que muchas veces no tienen y que es necesaria" (para atender a personas con discapacidad)

Laura Soler

— Diputada

Pese a todo, también considera que en el ámbito sanitario se ha avanzado mucho, por ejemplo en rehabilitación y en el papel de los médicos que la prestan. De ello hablará Daniel Tornero, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación.

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"Hay que tener en cuenta a la persona en su totalidad, no solo el modelo para recuperar a la persona sino que esta tiene un entorno, una realidad, un trabajo, una vida que hay que cuidar y proteger. Las personas con discapacidad podemos hacer todo desde la dificultad, ser padre, ser madre, podemos tener una carrera o un trabajo, ya socialmente no es extraño para la gente vernos en la calle y hacer una vida como cualquier persona. Ese es el gran salto aunque para hacer algo me tengan que ayudar ocho personas". Este sentido, ha recordado que la primera generación de niños con discapacidad que tuvo la oportunidad de ir a la escuela fue la suya, en 1984.

"Las personas con discapacidad podemos hacer todo desde la dificultad, ser padre, ser madre, podemos tener una carrera o un trabajo"

Laura Soler

— Diputada

Con el título "¿La discapacidad, un impulso hacia el desarrollo vital?", la diputada quiere señala que "para mí la discapacidad ha sido un regalo, aunque a la gente le cueste entenderlo, porque me ha hecho ser quien soy y poder dar voz a muchas cosas. Desde el sitio que estoy, que es política de representación de la ciudadanía, intento darle forma a nivel legislativo. Mi papel es divulgar y dar voz para que se visibilice a aquellos que no pueden llegar a expresarlo".

Matronas que ayudan a una sociedad inclusiva

Volviendo a Montserrat Angulo, en su charla "Discapacidad y mujer desde la perspectiva de la matrona", destacará cómo estas profesionales "desempeñan un papel esencial en la promoción de la salud y el bienestar de las mujeres con discapacidad, abordando sus necesidades específicas desde una perspectiva de género y contribuyendo a una sociedad más inclusiva, desde una atención integral y equitativa".

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Por ello, considera fundamental que se promueva la igualdad de oportunidades y se eliminen barreras y estigmas que puedan limitar el ejercicio pleno de los derechos de las mujeres con discapacidad en relación con la maternidad. "Esto implica garantizar el acceso a la información, la educación y los servicios de salud necesarios para que puedan tomar decisiones informadas sobre su salud reproductiva y ejercer su derecho a la maternidad de manera plena y autónoma".

Inteligencia artificial

En este sentido, la sanitaria está convencida de que la integración de la inteligencia artificial y de tecnologías inmersivas como la realidad aumentada y la virtual, "no solo mejorará los resultados clínicos, sino que también permitirá una atención personalizada, accesible y centrada en las personas".

"La integración de la inteligencia artificial y de tecnologías inmersivas como la realidad aumentada y la virtual, no solo mejorará los resultados clínicos, sino que también permitirá una atención personalizada, accesible y centrada en las personas"

Montserrat Angulo

— Matrona. Presidenta del Colegio de Enfermería de Alicante

En su opinión, el potencial de la inteligencia artificial en el cuidado perinatal no solo reside en la mejora de los resultados clínicos, sino también en la promoción de un enfoque inclusivo y equitativo que sitúe a las personas con discapacidad en el centro de la atención. "La combinación de innovación tecnológica y cuidado humanizado representa el futuro del manejo de la discapacidad desde la perspectiva de la matrona".

Así, afirma que la guía para el acceso a la salud y a la atención sanitaria de las mujeres y niñas con discapacidad “proporciona recursos valiosos para profundizar en este tema".

En la jornada también ha intervenido Diana Gil, profesora de Salud Pública de la Universidad de Alicante.