Hasta un año para que un enfermo de ELA sea diagnosticado en la provincia de Alicante

Hasta un año. Es lo que se demora en ocasiones el diagnóstico de ELA en la provincia de Alicante, cuando el plazo medio de vida de los pacientes es de entre tres y cinco años después de la confirmación médica.

Así lo denuncia la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal.

Este deterioro progresivo provoca una debilidad muscular que puede evolucionar hacia una parálisis y extenderse por diferentes partes del cuerpo.

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Agilizar las valoraciones

Esta asociación, fundada en 1990, lleva mucho tiempo luchando por la creación de centros de referencia de ELA en la Comunidad Valenciana para concentrar el conocimiento en esta enfermedad y facilitar una mayor agilidad en los diagnósticos. La Conselleria de Sanidad acaba de establecer cuatro unidades de referencia de atención a personas con esta patología en la Comunidad Valenciana, una de ellas en el Doctor Balmis de Alicante. 

 Aunque los pacientes pueden seguir siendo tratados en sus hospitales más cercanos, la unidad de referencia entrará en juego para atender a los de mayor complejidad de todos los departamentos de salud de la provincia.

«La clave es que estas unidades estén dotadas de recursos técnicos y humanos»

José Jiménez Aroca

— presidente de la directiva de la asociación adELA

«Los centros que ahora se han establecido llevan años realizando una labor fuera del estándar. En muchos casos se tiende a que los pacientes sean tratados en ellos por petición expresa de la persona enferma o derivación médica. Esta labor se ha llevado a cabo hasta el momento gracias al compromiso y vocación de los sanitarios que integran las unidades de ELA», apunta el presidente de la directiva de adELA, José Jiménez Aroca.

Visita de pasillo único

La entidad espera que a través de la visita de pasillo único dotada de todos los profesionales que se requieren (enfermera gestora de casos, neurólogo, neumóloga, rehabilitadora, foniatra, nutricionista, etc...) se pueda mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas enfermas.

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«La clave para que estos centros sean realmente eficientes y útiles es que se encuentren dotados desde un inicio de todos los recursos técnicos y humanos que hagan posible su trabajo. Confiamos en que las demandas que hemos traslado en reiteradas ocasiones hayan sido recogidas y se lleven a la práctica. Estas concuerdan con las que se hacen por los profesionales que componen las unidades y que son los verdaderos expertos en su atención y gestión».

Patología muy compleja

La doctora Carmina Díaz, jefa de servicio de Neurología en el Hospital Doctor Balmis, señala que ellos llevan ya años funcionando como unidad de referencia provincial para una enfermedad de baja prevalencia pero muy compleja en el diagnóstico y que necesita que numerosos profesionales trabajen de forma conjunta, algo complicado en hospitales pequeños que no pueden concentrar el número de especialistas con suficiente con experiencia para proporcionar a los pacientes la mayor calidad de vida posible.

En el centro hay un comité de ELA coordinado por neurólogos; e integrado por neumólogos; nutricionistas; endocrinos; rehabilitación; Cuidados Intensivos; otorrinos; fisioterapeutas; recursos de Terapia Ocupacional y toda la Enfermería, entre ellas las gestoras de casos, pieza clave de la unidad al estar en contacto directo con el paciente y sus familias.

«La atención psicológica no se presta desde la unidad. Utilizamos los recursos de salud mental y está muy saturados»

Doctora Carmina Díaz

— Jefa de Neurología del Hospital de Alicante

En este hospital manejaban hace una década a unos 30 pacientes de ELA y ahora a 80. Con la designación oficial como unidad de referencia, señala que «deberíamos ajustarnos a los estándares reconocidos por las sociedades nacionales e internacionales y dirigirnos a un funcionamiento en el que le demos las condiciones y recursos óptimos a los pacientes».

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Esto supone más dotación de personal, una capacidad que le corresponde a la Conselleria de Sanidad.

«Una de las cosas que contempla la Ley ELA y las estrategias que diseñan las comunidades es el diagnóstico más precoz. Sin embargo, en la mayoría de pacientes se hace muy tarde, se demora entre seis meses y un año, según los estudios. Pero si uno manda al paciente al neurólogo porque nota debilidad en su mano y hay una lista de espera de seis meses....La mejora en la asistencia a los enfermos de ELA debe ir de la mano de la mejora global de la atención a los pacientes porque si no es imposible diagnosticar pronto».

Hasta un año para que un enfermo de ELA sea diagnosticado en la provincia

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Falta de atención psicológica

Otra carencia es la falta de atención psicológica en la unidad, servicio que no pueden prestar, por lo que utilizan los recursos generales de salud mental, que están muy saturados.

Teresa Valdés, enfermera gestora de casos, es el enlace entre enfermos, familias y profesionales. «Tenemos pacientes que vienen de Dénia o de Torrevieja, que no tienen al alcance de la mano el neurólogo o el neumólogo. El punto de unión con todos los profesionales con los que trabajamos es la enfermera gestora de casos».

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La profesional destaca el papel de las gestoras de Atención Primaria, «nuestros ojos dentro del domicilio del paciente» pues van a sus casas. Ella está en contacto con las familias vía telefónica o por correo electrónico, «lo que facilita recibir la demanda de necesidades del paciente y transmitirla a los diferentes componentes del equipo». 

«La enfermera gestora de casos ha de tener habilidad de comunicación al ser la unión entre profesionales y pacientes»

Teresa Valdés

— Enfermera gestora de casos

De los 30 a los 90 años

En el hospital hay pacientes de ELA desde 34 a 90 años. Tratamientos curativos no existen y que detengan la evolución de la enfermedad tampoco pero la supervivencia ha aumentado gracias a que van frenando síntomas, y hay retardantes que frenan la enfermedad entre tres y seis meses. Acaba de comercializarse un fármaco para una mutación genética concreta: solo es útil para cuatro de los atendidos en el Dr Balmis.

El centro tiene un proyecto que se ejecutará entre 2025 y 2026 para dotar al centro de un espacio único en planta baja para ELA y otras enfermedades raras y neurológicas.

Paloma Martínez es una enferma de 53 años que empezó hace cuatro con los síntomas a raíz de que sufriera dos caídas consecutivas, la última tras sentir que se le paraba el cuerpo.

«Era la época del covid y fuimos a la sanidad privada, donde empezaron a indagar y dijeron que tenía un problema neurodegenerativo, con una motoneurona dañada y la otra afectada. Al año nos comunicó el médico que tenía ELA», explica su marido y cuidador, Francisco Pedrera.

Paloma aún puede andar unos pasos con un andador pero no puede hablar y se comunica con el móvil mediante una aplicación que convierte lo que escribe en voz. «Es una enfermedad domiciliaria», dice la voz.

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"Anímicamente bien"

A la pregunta de cómo se encuentra, responde el asistente virtual que «anímicamente bien». Su marido señala que «ella lo tiene claro. Fuimos al psicólogo una vez. La siguiente, le dijo que no hacía falta que fuese porque le hizo una serie de preguntas y ella le explicó bien claro que sabía que se iba a morir, que lo aceptaba y punto. Esto es un tema de aceptación y de aprovechar el tiempo que tienes ahora». Físicamente sufre dolores y necesita analgésicos.

«Estoy bien anímicamente. En cuanto a la eutanasia, no la quiero por ahora porque quiero vivir»

Paloma Martínez

— Enferma de ELA

Esta paciente es atendida en el Hospital de Sant Joan. El neurólogo ya les ha empezado a hablar de eutanasia (los enfermos de ELA no han de pasar por un tribunal ya que es una patología mortal y cuando lo piden se le da) pero ella de momento no lo considera. «Por lo demás con poca movilidad y sin habla. En cuanto a la eutanasia no la quiero por ahora porque quiero vivir», dice la voz virtual traduciendo las palabras de Paloma.

Marido y cuidador

Su marido es bombero en Benidorm. Cuando se ausenta para trabajar se quedan a su cuidado los padres de la paciente. El año próximo se quiere jubilar. Como cuidador reclama que se aplique la Ley ELA dotándola con fondos pues precisará ayuda domiciliaria cuando la dolencia avance más: llegará un momento en que su mujer esté encamada y él no pueda solo con todo.

«La visto, le doy el desayuno, vamos al logopeda y al fisio. Al final es una casa entera y solo hay dos manos»

Francisco Pedrera

— Marido y cuidador de Paloma

«Las personas con ELA quieren vivir el tiempo que les corresponda. Si tienes que estar cinco años en esta tierra, que sea de la forma más digna que se pueda porque tienen los mismos derechos que los demás».