La vida a pesar de la espina bífida

Fiorella Barrientos, Beatriz Guilabert y Ana Cristina Teruel son tres jóvenes con espina bífida de Alicante que participan en "Píldoras de vida independiente", un proyecto enfocado a la adquisición de habilidades para vivir de forma autónoma en un hogar alejado del familiar, del que solo sale un 30 % de los afectados por esta patología de nacimiento, según la literatura científica.

La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal, que se produce en las primeras semanas del embarazo y que provoca secuelas para toda la vida en los hijos que se agravan en la edad adulta. Esta malformación afecta al aparato locomotor, el sistema genitourinario y el nervioso central, causando hidrocefalia (acumulación del líquido cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia en función de la lesión en la columna. Muchos afectados necesitan silla de ruedas.

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Entrenamiento en habilidades

El fomento de la autonomía personal es el eje vertebrador de los servicios y actividades de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (Aebha), que desde 1982 trabaja para conseguir mejoras para el colectivo con estas patologías y otras discapacidades.

En este contexto, las tres jóvenes junto a otra compañera y un chico con parálisis cerebral se han integrado en este programa de entrenamiento en habilidades necesarias para incrementar la autonomía de cara a una futura vida independiente. Durante seis fines de semana estas personas vivirán en un alojamiento distinto al hogar familiar, y trabajarán de forma individual y grupal competencias en gestión del tiempo, manejo del dinero, organización de planes de ocio, uso de transporte, planificación de menús, compras y tareas domésticas.

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Es tan positiva la experiencia del primer fin de semana de independencia que Fiorella, Beatriz y Ana Cristina están pensando en buscarse un piso para vivir las tres solas. Les ilusiona enormemente pese a los precios del alquiler y a que los edificios no están adaptados: los portales y baños son estrechos, las casas pequeñas. De hecho, coinciden es que es una odisea cruzarse por el pasillo en silla de ruedas y bromean con que tendrán que poner un semáforo.

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Acompañamiento profesional

A los participantes se les realiza un acompañamiento profesional desde las áreas de Terapia Ocupacional y Trabajo Social de la entidad, aunque en principio la mayor parte del tiempo de los fines de semana que quedan hasta junio han de apañárselas solos para cocinar, limpiar, etc, el piso, y para desenvolverse en la calle, coger el autobús...Es decir, hacer frente a las barreras de forma autónoma.

Es un proyecto crucial para fomentar la igualdad de oportunidades en la vida independiente y el único de este tipo en la provincia de Alicante dirigido a personas con discapacidad física, según Aebha. Cuenta con el apoyo de la Fundación La Caixa.

"Lo que más me gusta es que personas con discapacidad podemos vivir de forma independiente"

Fiorella Barrientos

Del primer fin de semana de independencia, Fiorella destaca la compañía. "Somos una familia, lo que más me gusta es que personas con discapacidad podemos vivir de forma independiente".

Beatriz incide en que el piso no está muy adaptado, "y moverme por la calle es difícil porque son cuestas por todas partes. Tenemos que coger el autobús solo para subirlas por la silla de ruedas".

"Moverme por la calle con silla de ruedas es difícil porque son cuestas por todas partes"

Beatriz Guilabert

Hacer la comida o poner la mesa son rutinas que gusta hacer a Ana Cristina. Lo que peor lleva es cuando tiene que entrar al baño "porque no cabe la silla".

Pisos de larga temporada

María Eugenia Armengol, trabajadora social, señala que "hemos investigado y en la provincia no hay iniciativas así para personas con discapacidad física, aunque sí pisos con apoyos para discapacidad intelectual. Es un proyecto al que llevamos tiempo dando vueltas y queremos implantarlo para que puedan vivir de forma independiente todo el año".

"La entrada al baño es complicada porque no está adaptado y no cabe la silla"

Ana Cristina Teruel

"Estamos muy contentos de haber conseguido llevarnos a los chicos de sus casas y que convivan sin sus familiares, que tengan que resolver ellos sus cosas", apunta el presidente de la asociación, José Infante.

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Aunque se les da instrucciones para organizar el día, duermen solos, se gestionan la convivencia y sus problemas. "Es un poco como asomarse al acantilado y decir, ahí os quedáis. Hemos hecho con ellos viajes de verano pero los monitores los vigilan las 24 horas. Ahora están solos el fin de semana para que en casa practiquen lo aprendido".