Testamento vital: dejar por escrito lo que queremos para el final de nuestra vida aún cuesta mucho en Alicante

Planificar nuestros últimos días no es ninguna tontería. La mayoría de personas deja sin atar los cuidados y tratamientos que queremos recibir al final de la vida o cómo abordar una enfermedad grave, decisiones muy complicadas que quedan en manos de los médicos y de los familiares pese a que existe una herramienta que nos permite anticipar, cuando estamos en plenas facultades para expresar libremente nuestra voluntad, qué pretendemos que ocurra cuando llegue ese momento y por cualquier circunstancia ya no podamos expresar nuestros deseos. Si queremos que nos intuben o no, decisiones sobre respiración asistida, donar el cuerpo a la ciencia o los órganos para trasplantes, y hacer constar la solicitud de prestación de eutanasia si se cumplen ciertos requisitos legales y médicos, lo que evita sufrimientos innecesarios.

El documento de voluntades anticipadas se puede formalizar en el Servicio de Atención al Paciente de los hospitales, ante notario y de manera telemática

Estas instrucciones se pueden dejar por escrito en el documento de voluntades anticipadas, también conocido como testamento vital, que se puede formalizar en el Servicio de Atención e Información al Paciente de los hospitales (SAIP) de forma gratuita; ante notario previo pago; y de manera telemática, tal y como figura en la página web de la Conselleria de Sanidad.

A los alicantinos, y en general a los ciudadanos de la Comunidad Valenciana, aún nos cuesta hacer el testamento vital, con cifras por debajo de la media española, aunque poco a poco van mejorando.

Aumentan un 15 % los documentos presentados

Un total de 47.988 personas han presentado este documento en la región desde que se creó el registro único de estos testamentos (2003) hasta diciembre de 2024. Este dato supone un 15 % de aumento en un año pues finalizado 2023 eran 41.170 las voluntades anticipadas que alicantinos, valencianos y castellonenses habían formalizado. Con estos números se sitúa como la décima autonomía en declarantes, con una tasa de 9,03 por cada 1.000 habitantes, muy lejos de comunidades donde está más normalizado como Navarra (32,50); País Vasco (27,72) o La Rioja (20,34).

La media nacional está en 11,56, según los últimos datos oficiales del Ministerio de Sanidad, recogidos por la Asociación Derecho a Morir Dignamente, que surgió en la década de los ochenta, cuando decenas de personas respondieron al llamamiento de un joven profesor de Matemáticas, Miguel Ángel Lerma, cuando buscaba aliados en su propósito de crear en España un colectivo en defensa de la muerte digna similar a los que ya existían en otros países europeos.

La ley de eutanasia cumple tres años entre trabas de las administraciones: la mitad de solicitudes no prosperan

Cuatro décadas después, la entidad cuenta con más de 8.500 personas socias comprometidas con el derecho a la muerte digna. El trabajo de la asociación y testimonios de personas como Ramón Sampedro, que hicieron público su deseo de poder decidir el momento final de sus vidas, han logrado que la eutanasia cuente con el apoyo de la mayoría de la población española y acabase convertida en un derecho para la ciudadanía en 2021 con la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, recuerdan desde la entidad.

Falta difusión

Aproximadamente un tercio de los testamentos vitales en la Comunidad son suscritos desde Alicante. "La ciudadanía tiene poco conocimiento, aún no está muy extendido", afirma la doctora Isabel Landete, médico en un hospital de la provincia y miembro del grupo de Alicante de Derecho a una Muerte Digna, que lleva años organizando acciones divulgativas alrededor del testamento vital.

Una de estas actividades se ha celebrado esta semana en los locales de CC OO de Alicante, donde se ha explicado la necesidad de redactar el testamento vital con el propósito de "manifestar nuestra voluntad de cómo queremos ser tratados cuando por cualquier circunstancia no podamos ya expresar nuestros deseos, todo ello entendido como expresión de nuestra autonomía como pacientes, reconocidos en la normativa sanitaria actual, evitando el sufrimiento innecesario así como dejar por escrito cómo abordar nuestra enfermedad y su tratamiento.

En la página web oficial de la Conselleria de Sanidad hay un modelo que el ciudadano se puede descargar en el que marcar distintas casillas sobre lo que quiere que se haga al final de su vida: que no se inicien o se retiren, si ya han empezado a aplicarse, las medidas de soporte vital invasivas o cualquier otra cuya finalidad sea únicamente prolongar la vida; que se administren los fármacos que sean necesarios para el control de cualquier síntoma que pueda causar dolor, sufrimiento, padecimiento o malestar y que se proporcione al paciente un digno final de vida; y que si el personal que le asista se declarase contrario a los supuestos anteriores, que la voluntad del firmante esté garantizada y le atiendan sanitarios respetuosos con sus deseos.

Así como que se tenga la consideración formal para la prescripción de eutanasia siempre que se cumplan los requisitos establecidos por la ley. Otras instrucciones que se pueden dejar son la donación de órganos, del cuerpo a la ciencia, si se atiende o no en domicilio y si se quiere o no asistencia espiritual y de qué tipo.

Acciones informativas

La voluntad de Derecho a Morir Dignamente es continuar con estas acciones informativas para crear una conciencia social sobre la importancia de que sea, en la propia persona, donde resida la última palabra, verbal o escrita, sobre los tratamientos a recibir por el personal sanitario que, a su vez, podrá tener seguridad sobre los deseos del paciente y actuar en consecuencia. Porque, tal y como señala la doctora Landete, se echan de menos acciones de difusión desde las autoridades sanitarias en las redes sociales para llegar al mayor número de personas posible.

"La Conselleria de Sanidad lo ha hecho bien porque la información está en su página oficial pero no llega a los ciudadanos. Ese hueco es el que llenamos nosotros", afirma.

Testigos

El documento de voluntades anticipadas está regulado en la Comunidad Valenciana desde 2003, y tras la última modificación incluye la posibilidad de solicitar la eutanasia, aprobada en España en 2021. Se puede presentar de forma gratuita en el Servicio de Atención al Paciente de cualquier hospital público, con la firma de dos personas que actúan de testigos y que, al menos una de ellas, no ha de tener relación de parentesco o vínculo de carácter económico. También se puede realizar de manera digital. En los casos de no disponer de testigos, se puede formalizar ante un notario, aunque en este caso con coste económico.

El documento de voluntades anticipadas está regulado en la Comunidad Valenciana desde 2003 y tras la última modificación incluye la posibilidad de solicitar la eutanasia

Tanto Landete como la presidenta de Derecho a Morir Dignamente Comunidad Valenciana, María José Alemany, coinciden en la necesidad de que haya más puntos de registro del testamento vital en el sistema sanitario público de la Comunidad Valenciana dado que a menudo los servicios de atención al paciente de los hospitales tienen "colas y una demora tremenda".

La asociación considera que centros de salud o delegaciones territoriales, entre otros espacios, podrían contar también con un punto específico para registrar los documentos, para lo que se necesita un programa informático específico y personal sanitario para manejar los datos, que pueden ser médicos, enfermeras y auxiliares.

Hospitales privados

Derecho a Morir Dignamente alerta de que hay hospitales de titularidad totalmente privada que no ofrecen el acceso al registro del testamento vital pese a ser un derecho del paciente, según testimonios que han recabado entre los médicos.

"La ley dice que el registro de voluntades anticipadas tiene que ser obligatorio en todos los centros sanitarios pero hay algunos privados donde los médicos no pueden consultarlo"

Isabel Landete

— Asociación Derecho a Morir Dignamente

El registro es de carácter nacional por lo que, esté donde esté el paciente, el facultativo puede tener acceso al mismo. "La ley dice que tienen que tener acceso todos los médicos y que tiene que ser obligatorio en todos los centros sanitarios, públicos y privados. Pero hay algunos privados donde los médicos no pueden consultar el registro para ver si hay testamento vital del paciente". Así, apuntan sobre todo a hospitales que trabajan con mutuas y que no ofrecen ese servicio a maestros, militares y otros funcionarios, "quienes no tienen ese derecho cuando otro ciudadano, sí".

María José Alemany apunta también a la insuficiente promoción gubernamental y a las trabas burocráticas en el proceso de registro el hecho de que la Comunidad esté por debajo de la media estatal en testamentos vitales, y aboga por un más fácil acceso a través de profesionales sanitarios.

Cortos o películas

A la vez propone acciones que hacen otras autonomías para llegar a más personas como cortos o películas. "Aquí quien se mueve somos nosotros, que vamos a asociaciones de vecinos, sindicatos, facultades y ayuntamientos para charlas y talleres. Necesitaríamos más facilidades, como una mayor promoción por parte de la administración sanitaria y que fuera más fácil el registro. En otras comunidades donde nos llevan ventaja, el registro del documento no se hace solo en el Servicio de Atención al Paciente, también con la trabajadora social de un centro sanitario, con la enfermera o con el médico", señala.

"Necesitaríamos más facilidades, como una mayor promoción por parte de la administración sanitaria y que fuera más fácil el registro"

María José Alemany

— Presidenta Derecho a Morir Dignamente Comunidad Valenciana

Desde Derecho a Morir Dignamente señalan que "nos encontramos con personas que dicen que lo quieren hacer pero que no habían encontrado el momento. Les entregamos el documento para que lo rellenen y les explicamos cómo se hace. Hace falta más promoción de la salud hasta el final de la vida. La ley de autonomía del paciente respalda el hecho de que podemos tomar nuestras decisiones hasta el final", concluye.