La unidad provincial de atención integral a pacientes con ELA estará en el Hospital de Alicante

La Conselleria de Sanidad iniciará este verano las obras para la creación de un espacio único de atención integral a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras en cada una de las tres provincias de la Comunidad Valenciana. Según los últimos datos de la asociación valenciana Adela-CV, esta enfermedad afecta a unas 400 personas en el territorio autonómico. En toda España son 4.000 los pacientes y se estima que hay unos 900 nuevos diagnósticos al año.

Cabe recordar que se trata de una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual. Aproximadamente el 15 % de los pacientes tienen un origen genético, mientras que en el 85 % restante la causa es desconocida.

Hospital Doctor Balmis

De esta manera, el Hospital General Universitario de Castellón, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de València y el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante integrarán en un mismo lugar a los diferentes especialistas que atienden a los pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica, lo que permitirá mejorar la accesibilidad, comodidad y humanización de los pacientes.

Así lo ha anunciado el conseller de Sanidad, Marciano Gómez, durante la clausura de las jornadas "Nuevos horizontes para las personas con ELA", organizadas por la Unidad de Referencia de ELA del Hospital Universitari i Politècnic y el IIS La Fe, junto con Adela-CV, en las que ha estado acompañado por el gerente de la agrupación sanitaria interdepartamental València Sur y de La Fe, José Luis Poveda.

La inversión de las infraestructuras, instalaciones y equipamientos en los tres hospitales, que se encuentran en fase de contratación, asciende a más de un millón de euros.

Junto con el Hospital Clínico Universitario de València, cuya unidad multidisciplinar se desarrollará posteriormente, se trata de las cuatro unidades de referencia para la atención a personas con ELA designadas en el sistema sanitario público de la Comunidad Valenciana en diciembre del pasado año.

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Evitar desplazamientos

El conseller ha destacado que estas actuaciones responden “a uno de los aspectos más demandados por los pacientes con enfermedades raras, que es el poder ser atendidos en espacios que favorezcan la integración de la asistencia, evitando desplazamientos y maximizando la coordinación entre los diferentes especialistas que los atienden, así como el adecuado acogimiento de los pacientes y familias”.

En este sentido, ha afirmado que todo ello “posibilitará reducir los tiempos de diagnóstico, disminuir desplazamientos innecesarios y ofrecer atención psicológica y fisioterapéutica precoz, favoreciendo la prevención de complicaciones y fomentando la formación de los pacientes, cuidadores y familias”.

Mapa de pacientes

Estas unidades, que garantizarán una mejor asistencia para los pacientes, cuidando los aspectos de accesibilidad y confort que permitan la intimidad de las personas durante su atención, se une a otras medidas llevadas a cabo por la Conselleria de Sanidad como es la apuesta por la investigación (con nueve centros participantes en ensayos clínicos), la elaboración del mapa de pacientes o el refuerzo de la atención multidisciplinar con la asignación de enfermeras gestoras de casos en los hospitales con unidades de referencia de esta patología y de enfermedades raras.

“Estas medidas reflejan el compromiso y la implicación de la Conselleria por mejorar la atención sanitaria que reciben pacientes con una enfermedad rara, con el objetivo principal de que sea integral, continuada y coordinada”, ha finalizado Gómez.

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Últimos avances y desafíos

La jornada "Nuevos horizontes para las personas con ELA" ha reunido a profesionales médicos, pacientes, familiares e investigadores para abordar los últimos avances y desafíos en torno a la esclerosis lateral amiotróficaen un espacio de actualización científica y diálogo con un marcado enfoque humano.