Ayudas directas para pacientes de Alicante con ELA en fase avanzada

El Pleno del Consell ha aprobado el decreto que regula la concesión directa de ayudas económicas dirigidas a personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas que requieren cuidados de alta complejidad. El objetivo es sufragar los costes derivados de la atención sociosanitaria que precisan las personas afectadas de las tres provincias de la Comunidad, favoreciendo su autonomía, dignidad y calidad de vida.

La ayuda individual será de 12.000 euros por persona beneficiaria y contará con una dotación global máxima de 700.000 euros. El importe de las ayudas irá destinado a la financiación de los gastos derivados de servicios asistenciales y de cuidados personales, así como a prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA en fase avanzada de la enfermedad. 

La ayuda individual será de 12.000 euros por persona beneficiaria y contará con una dotación global máxima de 700.000 euros

Riesgo vital

Estas subvenciones se conceden de forma directa, por concurrir razones de interés humanitario y con el fin de evitar situaciones de riesgo vital inminente debido a la situación clínica de la persona. 

Podrán recibir las ayudas las personas empadronadas en la Comunidad Valenciana diagnosticadas de ELA en fase avanzada que presenten una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria y requieran soporte ventilatorio mecánico continuado, así como cuidados especializados para prevenir riesgos vitales inminentes, según informa la Generalitat Valenciana.

En la Comunidad Valenciana hay aproximadamente 400 personas afectadas por la ELA, de ellas algo más de un centenar en la provincia de Alicante, según datos de la asociación Adela-CV, que ofrece apoyo a estas familias a través de talleres, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, logopedia y otras actividades, complementando la atención que no cubre la administración pública. 

Hemofilia

Por otro lado, el Consell ha autorizado la contratación mediante un acuerdo marco para la adquisición y suministro de medicamentos de factor VIII de coagulación recombinante destinados a los centros de la sanidad pública valenciana.

Se trata de diversos medicamentos de uso hospitalario, que están indicados para el tratamiento y la profilaxis de las hemorragias en pacientes con hemofilia A (con deficiencia congénita de factor VIII).

El expediente de contratación se divide en 12 lotes con principios activos pertenecientes al subgrupo terapéutico B02BD-factores de coagulación sanguínea.

Hasta un año para que un enfermo de ELA sea diagnosticado en la provincia

32 millones

El valor estimado del contrato asciende a 32,2 millones de euros, y la duración es de dos años con posibilidad de prorrogarse otro año más con el fin de dar una adecuada estabilidad al marco contractual necesario para cubrir la demanda de estos medicamentos en el sistema sanitario público de la Comunidad valenciana, teniendo en cuenta que es una necesidad recurrente. Por tanto, el suministro de estos medicamentos se debe planificar a largo plazo.

Este contrato se adhiere al Acuerdo Marco Estatal (AME 2024/128), para el suministro respetuoso con el medio ambiente, de medicamentos de Factor VIII de la coagulación recombinante para varias comunidades autónomas y centros del INGESA en Ceuta y Melilla.

Suscríbete para seguir leyendo