Juristas alertan en Alicante de que Amazon se está convirtiendo en prestador de servicios de salud sin control

"Peligro. Amazon, en el panorama futuro de la prestación de servicios de salud, va a suponer una revolución. Esto lleva a pensar en la prestación de salud como en un producto de consumo. Hay farmacéuticas que están contratando con Amazon para probar vacunas, se monetizan datos ya en estas plataformas. Se da la circunstancia de que tienen datos, son desarrolladores de aplicaciones y además tienen plataformas de comercialización. Tenemos ahí el zorro cuidando el gallinero. Va a representar retos también importantes".

Así lo ha advertido este jueves la experta Luz María Martínez Velencoso, catedrática de Derecho Civil de la Universidad de València, durante el Congreso Internacional sobre el Uso de la Inteligencia Artificial (y Big Data) en la Cirugía 4.0 (Robótica-Bioimpresión) y Personalizada: Diagnósticos Tecnológicos, Médicos y Jurídicos.

Una cita científica de primer nivel que reúne en la Universidad de Alicante a juristas, médicos, tecnólogos e investigadores para abordar los retos y oportunidades que la inteligencia artificial plantea en el ámbito de la salud y la cirugía digital, así como los problemas y soluciones desde el ámbito jurídico.

Los expertos destacan que las aplicaciones que predicen el riesgo de enfermedades con décadas de anticipación tienen sesgos

Farmacéuticas

Amazon ha lanzado una plataforma llamada Amazon HealthLake para el almacenamiento masivo de datos en internet, al servicio de sistemas de salud y compañías farmacéuticas. Entre sus características, destacan el almacenamiento de datos a gran escala para su consulta, análisis y transformación. Su objetivo, según se ha difundido, es unificar los datos de salud para gestionarlos dentro de una misma estructura, ya sean notas clínicas, informes de laboratorio seguros, imágenes médicas, conversaciones grabadas o electrocardiogramas.

En el congreso se ha puesto el acento en que el gigante de internet se pueda convertir en prestador de servicios de salud sin control, aunque la jurista ha recordado que "son tenedores de datos, tienen una ingente cantidad y están obligados a compartirlos". También ha incidido en que "la investigación ha cambiado. Estamos hablando de facilitar las cosas al sector industrial, es otro tipo de investigación que ya no se mira mal, y garantizar el acceso a los investigadores y a empresas externas que quieren mejorar la prestación del servicio de salud".

Durante su intervención, ha abordado la dimensión ética del tratamiento en datos personales en el ámbito de la investigación y desarrollo de la inteligencia artificial aplicada a la salud.

Usos prohibidos

Así, ha abundado en que hay una serie de usos prohibidos con discriminación para los seguros, publicidad y marketing, además de las actividades contrarias a la ética.

"Ahí es donde los comités tienen su voz para pronunciarse sobre cualquier uso que entre en conflicto con la ética médica. No se pueden desarrollar aplicaciones que vayan en contra de estos principios", ha dicho la catedrática, quien recuerda que "la ética debe estar presente en los procesos de machine learning que generan IA".

La ética debe estar presente en los procesos de machine learning que generan IA

Luz María Martínez Velencoso

— Catedrática de Derecho Civil en la Universidad de València

Martínez Velencoso se ha referido a que estamos en la era del "médico en la distancia" con tantas aplicaciones de salud que existen. Así, se ha referido al plan de acción Continente IA de la Unión Europea, una estrategia para convertir a Europa en líder mundial en inteligencia artificial, con el desarrollo de soluciones para diagnóstico, tratamiento o gestión hospitalaria; e incluso gigafactorías de IA para las que se prevén inversiones de 20.000 millones de euros en todo lo que sea investigación biomédica y farmacéutica, "un sector mimado".

Europa prevé invertir miles de millones de euros en gigafactorías de investigación médica y farmacéutica

Patrón de enfermedades

Entre las aplicaciones, ha hablado de Delphi-2M, capaz de identificar patrones de enfermedad a partir de historiales médicos, ya que predice el riesgo con décadas de anticipación. "Utiliza machine learning y es como la predicción meteorológica. A este paciente le podemos decir en qué tanto por cien va a poder desarrollar esta dolencia. Se ha entrenado con historias médicas anonimizadas, en un sector de población de determinada edad", lo que considera que introduce sesgos. Por lo que tampoco es perfecta.

Gran parte del debate de la primera jornada se ha centrado en cuestiones como la protección de los datos de salud en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, un nuevo marco que permitirá compartir datos clínicos de los ciudadanos entre países de la UE con fines asistenciales (uso primario) y de investigación o innovación (uso secundario).

Los juristas destacan las ventajas de compartir datos médicos a nivel europeo pero han mostrado su preocupación por el choque entre el derecho a la exclusión de datos que puede ejercer el paciente de su historia clínica de salud y la emergencia vital que se puede producir en un momento dado que haría necesario el acceso a esos datos para una intervención médica.

Se tienen que articular excepciones, ha dicho María Ángeles Egusquiza Balmaseda, catedrática de Derecho Civil en la Universidad Pública de Navarra, quien ha hablado del derecho de exclusión de los datos personales de salud y su olvido. Al respecto, ha dicho que es una cuestión que ha preocupado al legislador europeo.

"Nos preocupa que el ciudadano va a poder ingresar sus observaciones en la historia clínica y ocultar información parcial o fragmentada al profesional"

María Isabel Moya, vicepresidenta del Consejo General de Colegios de Médicos de España

Acceso limitado

Según ha indicado, "existe la posibilidad de excluir el acceso a datos detallados de salud mental o sexual, se podría efectivamente limitar el acceso" por el derecho de autoexclusión que contempla la norma europea. Pero "este derecho no es una lista Robinson, los datos que se hayan podido generar tienen que ser volcados", por lo que entiende que no implicaría el no registro y no almacenamiento de datos.

Existe la posibilidad de excluir el acceso a datos detallados de salud mental o sexual, se podría limitar el acceso

María Ángeles Egusquiza Balmaseda

— Catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Navarra

Raquel Luquín, profesora titular de Derecho Civil en la Universidad de Navarra, ha hablado del uso primario de datos de salud electrónicos en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Ha explicado que se reconoce a los pacientes el derecho a introducir datos en la historia clínica electrónica, lo que genera problemas; así como el derecho a saber quién ha accedido a sus datos, incluso con fecha y hora.

"Los pacientes tienen derecho a limitar el acceso de los profesionales sanitarios a la totalidad o a una parte de sus datos ante problemas sensibles de salud mental, sexual, reproductiva, de interrupción de embarazo o medicamentos", ha corroborado. Además, ha destacado que "existen plataformas tecnológicas que permiten recopilar datos de salud para intereses legítimos y comités éticos para verificar esos usos".

Existen plataformas tecnológicas que permiten recopilar datos de salud para intereses legítimos y comités éticos para verificar esos usos

Raquel Luquín

— Profesora titular de Derecho Civil en la Universidad de Navarra

En esta jornada han participado más juristas tanto en la mesa redonda sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios como en otra de Productos Sanitarios y una tercera de Productos Defectuosos. Han intervenido otros expertos como Yolanda Bustos, catedrática de la UA, que ha hablado de la Agencia Española de Supervisión de la IA.

Este viernes se hablará de cirugía digital, telecirugía, nanorobótica e impresión 3D en Medicina, entre otros temas.

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