La UA analiza el tratamiento de la epilepsia en redes a través de perfiles de pacientes influencers

No todo son bulos en las redes sociales, que también pueden ocupar titulares en asuntos del bien común. La Universidad de Alicante ha analizado el tratamiento de la epilepsia en redes sociales a través de perfiles de pacientes influencers y concluye que, aunque aún son minoritarios en redes, sus testimonios y labor divulgativa ayudan a normalizar y visibilizar una enfermedad afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), con lo que ayudan a romper estereotipos y reducir el estigma.

Así lo afirma la investigadora Ana Ibáñez, profesora del Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante que ha realizado, junto a la también docente Carmen Carretón, el estudio “La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los influencers como creadores de contenido en salud”, publicado en Index Comunicación, una prestigiosa revista científica de primer cuartil sobre comunicación aplicada.

El formato audiovisual demuestra su potencial comunicativo entre públicos jóvenes y nativos digitales

Este destaca que sobre todo Instagram "se consolida como un espacio de conversación y apoyo para miles de personas que conviven con enfermedades crónicas”. La investigación se desvela coincidiendo con el mes de concienciación de la epilepsia.

Normalización

La investigación, desarrollada entre diciembre de 2024 y febrero de 2025, analiza 10 cuentas españolas activas sobre epilepsia en la red social Instagram, con 211 publicaciones y 874 comentarios. El objetivo, según detallan, pasa por “explorar cómo se comunica esta enfermedad, y cuál es el papel de los llamados pacientes influencers en la divulgación y normalización de la epilepsia”.

Los resultados del estudio ponen de manifiesto que las asociaciones de pacientes siguen siendo los agentes más activos en Instagram, aunque sus publicaciones se centran mayoritariamente en la vida asociativa. En cambio, “los pacientes influencers, en su mayoría microinfluencers con comunidades reducidas pero muy fieles, generan una conexión directa y empática con sus seguidores porque abordan la epilepsia desde la experiencia personal y ayudan a otras personas”, concreta Carmen Carretón, que además preside la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA).

A través de sus publicaciones, Andrea visibiliza las pruebas diagnósticas, las emociones y los retos diarios de la epilepsia, con lo que genera un sentimiento de comunidad

Ana Ibáñez

— Profesora del Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante

Un ejemplo destacado en el estudio es la cuenta Lolito Epiléptico (@lolito.epileptico), gestionada por Andrea Lozano, paciente influencer cuya comunicación “transparente y cercana” la ha convertido en un referente de divulgación en salud, indica Ibáñez. “A través de sus publicaciones, Andrea visibiliza las pruebas diagnósticas, las emociones y los retos diarios de la epilepsia, con lo que genera un sentimiento de comunidad y apoyo mutuo entre los usuarios”, subraya.

Interacción

Del mismo modo, la investigación también evidencia que los formatos más utilizados son el texto acompañado de imágenes fijas, mientras que los vídeos apenas representan un 20 % del total. Sin embargo, cuando los pacientes optan por estos formatos audiovisuales, se observa un mayor nivel de interacción, lo que demuestra su potencial comunicativo entre públicos jóvenes y nativos digitales.

Más allá de las cifras, el estudio confirma que Instagram no solo funciona como escaparate informativo, sino que lo hace “como espacio de acompañamiento emocional y empoderamiento para las personas con epilepsia”, incide Carretón. “Estas comunidades digitales no sustituyen a los profesionales de la salud, pero sí aportan un valor añadido cuando ofrecen comprensión, empatía y apoyo cotidiano desde la experiencia real del paciente”, matiza.

Los pacientes influencers generan una conexión directa y empática con sus seguidores porque abordan la epilepsia desde la experiencia personal

Carmen Carretón

— Presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA) y coautora de la investigación

Creadores de contenido

Entre sus conclusiones, el estudio propone diversas estrategias para mejorar la comunicación digital sobre epilepsia y otras enfermedades crónicas. Por ejemplo, la investigación recomienda mostrar la diversidad de realidades que implica la enfermedad desde el rigor y la empatía; fomentar la interacción responsable con preguntas, colaboraciones y escucha activa; humanizar los contenidos con testimonios sinceros y alejados del sensacionalismo; aprovechar los formatos audiovisuales para conectar con públicos jóvenes y colaborar con profesionales y fuentes fiables para impulsar la alfabetización mediática y sanitaria, entre otras.

“Internet y las redes sociales son hoy un espacio de participación ciudadana y de construcción de conocimiento colectivo”, concreta Ibáñez, a lo que añade que “fomentar la alfabetización mediática en salud es una responsabilidad compartida por las instituciones, los medios y la comunidad científica”.

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