El homenaje a Elías, el niño de Alicante que sufría una enfermedad rara

La familia de Elías Guillén Aliaga, que sufría una enfermedad rara (síndrome de Cockayne) y que falleció el pasado mes de febrero con 9 años, ha organizado un acto muy especial para rendir homenaje al niño y agradecer a todas las personas que formaron parte de su vida.

Elías padecía una patología degenerativa y tenía un pronóstico de vida corto pues su dolencia, caracterizada por envejecimiento prematuro, baja estatura, retraso en el desarrollo, sensibilidad extrema a la luz solar y disfunción neurológica progresiva, no tenía cura.

Sin embargo, gracias a los cuidados del hospital, el apoyo de su familia y del colegio, consiguió superar la esperanza de vida que tenía prevista, explica su madre, Nati Aliaga. Por ello, sus padres han decidido organizar un homenaje en el que reunir a todas las personas y entidades que acompañaron y compartieron momentos con el pequeño que se celebra este viernes 13 de marzo a partir de las 18 horas en el salón de actos del Club INFORMACIÓN de Alicante (Doctor Rico 17).

Presentará su hermana

En el acto, presentado por Marisa, de 12 años y hermana de Elías, junto a Gema Cerdá, amiga de la familia. Participarán diferentes colectivos y personas que tuvieron una relación especial con él. Entre ellos estarán Almudena y Sandra, de la academia Royal Dance, que interpretarán un baile que en su día realizaron con el niño, quien estuvo muy unido a las Hogueras pues formaba parte de la comisión infantil de Sant Blai de Baix.

Participará la Unidad de Atención Pediátrica del Hospital General de Alicante Doctor Balmis (así como los payasos del centro sanitario), con quienes consiguió un vínculo muy especial. Fue el primer paciente infantil al que visitaron en su domicilio.

Otro de los momentos del homenaje lo protagonizará un grupo de ciclistas de Elche que le rinde tributo a través de la iniciativa “Kilómetros por Elías”, una comunidad surgida en redes sociales cuyos integrantes utilizan equipaciones con su nombre.

José Antonio Lozano, paciente de Alicante con aracnoiditis, relata su padecimiento con esta enfermedad rara

Infanta Elena

Además, estarán presentes asociaciones que acompañaron a la familia durante estos años, como Lola Busca Nueva Imagen, la escuela infantil Nido y el colegio Infanta Elena, donde el menor estudió.

El acto también contará con la asistencia de Amy and Friends, una organización con sede en Manchester que reúne a familias de niños afectados por el síndrome que padecía Elías. Desde Reino Unido viajarán la presidenta de la entidad y una técnica del proyecto, además de varias familias españolas que también conviven con esta enfermedad y que acudirán desde Mallorca y Lugo.

Durante el homenaje subirán al escenario familiares cercanos, como los tíos del niño, así como representantes de APSA, el centro de atención temprana donde Elías recibió apoyo. Asimismo, se espera la presencia de Pedro Alcaraz, que fue su pediatra "y le salvó la vida en varias ocasiones", señala la madre; y asistirá Esther Lledó, coordinadora de la Unidad de Hospitalización a Domicilio del Doctor Balmis.

Palabras

El homenaje tendrá una duración aproximada de una hora y media. Cada persona o colectivo que intervenga subirá al escenario para dedicar unas palabras y, posteriormente, se proyectará un vídeo o una presentación relacionada con su vínculo con Elías.

A la entrada del club se instalará una mesa con un buzón en el que los asistentes podrán dejar mensajes para el niño. También se entregará un pequeño detalle como recuerdo a todas las personas que acudan.

El acto concluirá con la intervención final de los padres de Elías, Nati Aliaga y Enrique Guillén, quienes cerrarán el homenaje con unas palabras de agradecimiento. Según reitera su madre, el objetivo del encuentro es compartir con todos los asistentes lo vivido junto a Elías y expresar su gratitud por el cariño recibido durante estos años.

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