Sonrisas y lágrimas por Elías, el niño de Alicante fallecido por una enfermedad rara

“Sentimos mucho amor. Nos sentimos muy acogidos y muy arropados en este momento”. Nati Aliaga y Enrique Guillén han dado las gracias por las muestras sinceras de cariño por parte de tantas personas que han querido estar presentes en el homenaje a Elías, el niño fallecido el pasado mes de febrero en Alicante a los 9 años por una enfermedad rara, que ha llenado este viernes el salón de actos del Club INFORMACIÓN.

Elías padecía síndrome de Cockayne, una patología degenerativa y tenía un pronóstico de vida corto pues su dolencia, caracterizada por envejecimiento prematuro, baja estatura, retraso en el desarrollo, sensibilidad extrema a la luz solar y disfunción neurológica progresiva, no tenía cura aunque superó su expectativa de vida.

Al encuentro han acudido personas procedentes de distintos lugares de España y también del extranjero. “Ha venido gente desde Lugo, niños con la misma enfermedad que Elías desde Mallorca, personas desde Manchester e incluso desde Estrasburgo”, han explicado sus padres. Además, han participado familiares de niños con CTT, una variación genética asociada al síndrome que padecía el pequeño. Un auditorio con las emociones a flor de piel, donde cada persona que ha recordado a Elías ha descrito su sonrisa permanente, su alegría, su magia y su capacidad de superar barreras, con palabras a menudo entrecortadas, lo que demuestra la enorme huella que ha dejado en los corazones.

Mensajes escritos

La familia ha agradecido especialmente la implicación de quienes han hecho posible reunir a tantas personas en unas pocas semanas. Muchas de ellas han querido escribir mensajes en recuerdo del pequeño que les ha unido, que han depositado en una caja.

El homenaje, presentado por Marisa Guillén, de 12 años, y hermana de Elías, y por una amiga de la familia, Gema Cerdá, ha comenzado con una actuación de la academia Royal Dance. Ha contado con la presencia de personas que han acompañado a Elías en diferentes etapas de su vida. “Han venido familiares, amigos, su primera escuela infantil, su colegio, asociaciones, los payasos del hospital y profesionales de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (del Doctor Balmis de Alicante), que ya tienen bastante trabajo como para, además, venir aquí y explicar cuál ha sido su labor con Elías”. No han faltado sus compañeros de cole.

Muy emotiva ha sido la intervención de Ester Pérez Lledó, pediatra de esta unidad, que acompañó a Elías durante siete años, que no ha podido contener las lágrimas recordando las anécdotas y momentos compartidos. "Elías nos ha hecho aprender, nos ha enseñado a vivir", ha afirmado.

Unidad de Hospitalización a Domicilio

Un icono de lucha diaria, "la sonrisa que alumbra la noche oscura", se ha escuchado en el Club INFORMACIÓN. "La UHD se asocia a pensamientos de casos que se visitan en casa porque no hay nada más que hacer. Muchos padres tienen miedo a la palabra". Sin embargo, Pérez Lledó ha explicado que la unidad se dedica al cuidado integral de cuerpo y espíritu de niños con enfermedades que ponen en peligro su existencia, y que su pelea diaria es que estos menores estén todo el tiempo posible en su domicilio, rodeados de los suyos, y el menor tiempo en el hospital. "Paliativo suena a muerte pero es lo contrario, es cuidado de la vida", ha enfatizado.

Con este fin, ya están haciendo ecografías a domicilio, incluso diálisis peritoneal, "y más que queremos avanzar". Tras las integrantes de la UHD han subido al escenario los payasos del Hospital Doctor Balmis, quienes también fueron a casa de Elías. Un niño que estuvo muy unido a las Hogueras pues formaba parte de la comisión infantil de Sant Blai de Baix. La familia fogueril también ha estado presente.

Así como un grupo de ciclistas de Elche que le rinde tributo a través de la iniciativa “Kilómetros por Elías”, una comunidad surgida en redes sociales cuyos integrantes utilizan equipaciones con su nombre, y representantes de asociaciones que acompañaron a la familia durante estos años, como Lola Busca Nueva Imagen, la escuela infantil Nido y el colegio Infanta Elena, donde el menor estudió.

Desde Reino Unido

El acto ha contado con la asistencia de Amy and Friends, una organización con sede en Manchester que reúne a familias de niños afectados por el síndrome que padecía Elías. Desde Reino Unido han viajado la presidenta de la entidad y una técnica del proyecto.

Durante el homenaje han subido al escenario familiares cercanos, como los tíos del niño, así como representantes de APSA, el centro de atención temprana donde Elías recibió apoyo.

Los padres, que han cerrado el acto, han subrayado que el acto también tiene un objetivo de sensibilización. “La gente muchas veces no sabe lo que hay detrás de la discapacidad. Esto también es un homenaje para que todo el mundo vea lo que implica esta experiencia para los padres y el esfuerzo que hay detrás”, ha señalado el padre de Elías, Enrique Guillén.

“Los amigos muchas veces no se hacen a la idea de lo que vivimos día a día. Con este encuentro también queremos que se conozca lo que hay detrás de cada persona con discapacidad”, han concluido.

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