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Sanidad

La Generalitat aprueba las primeras ayudas por dependencia extrema a 14 enfermos de ELA de Alicante

Este grado contempla ayudas económicas de hasta 9.850 euros mensuales para asistencia a personas con patologías muy graves e incapacitantes

Un enfermo de ELA vuelve a hablar con su propia voz gracias a la IA del Campus de Alcoy

Juani Ruz

J. Hernández

J. Hernández

La Vicepresidencia y conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia ya ha resuelto los primeros 14 expedientes de dependencia extrema (grado III+) para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la provincia de Alicante. Estos son los primeros casos de dependencia extrema para los que están previstas ayudas de entre 3.200 y 9.850 euros mensuales como prestación económica de asistencia personal y vinculada al servicio de ayuda a domicilio. Una medida dirigida específicamente a personas con esta patología y otras de alta complejidad y curso irreversible. En toda la Comunidad hay abiertos 38 expedientes, de ellos seis en Castellón y 18 en Valencia.

La realidad es que uno de cada cinco nuevos casos médicos atendidos en 2025 ya corresponde a enfermedades crónicas complejas, lo que está obligando a replantear el modelo de cuidados domiciliarios: más especialización profesional, coordinación real entre sanidad y servicios sociales y una implementación efectiva de la normativa.

Estas solicitudes tienen preferencia en su tramitación, con un plazo máximo de tres meses para resolverse 

Primeras ayudas del Consell por dependencia extrema para enfermos de ELA

Primeras ayudas del Consell por dependencia extrema para enfermos de ELA / Pilar Cortés

Parálisis

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso que causa una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la capacidad de movimiento de las personas, la comunicación oral, la deglución y la respiración.

Esta enfermedad tiene una incidencia superior en hombres respecto a mujeres de edades comprendidas entre los 40 y 70 años. La prevalencia es de 2 casos por 100.000 habitantes, y tienen una esperanza de vida de entre 2 y 5 años. Estas personas sufren un deterioro muy rápido de su autonomía personal y requieren una respuesta rápida en la tramitación de su grado de dependencia para que puedan mejorar su calidad de vida.

Desde el Consell aseguran haber asumido el compromiso de priorizar las peticiones de las personas con ELA en la tramitación de los expedientes para acceder a un recurso o una prestación de las previstas en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

Investigadores de ISABIAL rastrean en sangre marcadores para detectar antes la ELA

Investigadores de ISABIAL rastrean en sangre marcadores para detectar antes la ELA / Rafa Arjones

Fase avanzada

La Generalitat afirma que abonó en 2025 más de 700.000 euros en ayudas directas para personas afectadas en fase avanzada. Esta medida permite que cada beneficiario reciba 12.000 euros para sufragar costes de atención sociosanitaria, servicios asistenciales y cuidados personales.

Se trata de subvenciones para prevenir riesgos vitales inminentes y favorecer la autonomía de quienes presentan una dependencia completa, requieren soporte ventilatorio mecánico continuado y cuidados especializados de alta complejidad. 

El jefe del Consell, Juanfran Pérez Llorca, ha puesto en valor que “con esta iniciativa, la Comunidad Valenciana se sitúa a la cabeza de las autonomías en la resolución de expedientes para este colectivo, un ejemplo de política útil para dar respuesta a las necesidades de muchas familias y sus familias”. El presidente ha trasladado el compromiso del Consell con este colectivo “reconociendo este nuevo grado de protección, que conlleva una consignación presupuestaria garantizada por ley”.

Subvención para la asociación de pacientes

La Generalitat mantiene una subvención anual de 300.000 euros destinada a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV). Este fondo garantiza el acompañamiento social, el respiro familiar y la atención especializada 24 horas para enfermos con dependencia completa, abordando problemas críticos como la disfagia y las complicaciones respiratorias.

Preferencia

Para garantizar la rapidez en la atención, la Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia ha establecido que estas solicitudes tengan preferencia en su tramitación, con un plazo máximo de tres meses para dictar y notificar la resolución desde su presentación. 

El reconocimiento del grado III+ responde a una obligación legal y cuenta con la correspondiente consignación presupuestaria. Pérez Llorca ha criticado que el Gobierno de España tardó cinco años en aprobar la Ley ELA, mientras que “la Generalitat ha asumido el compromiso de dar respuesta inmediata a las necesidades de las personas afectadas”. 

Por otro lado, el Consell reafirma la apuesta de la Generalitat por desarrollar “un modelo integral de atención que combina cuidados a los enfermos y ayudas a las familias”, y ha puesto como ejemplo los espacios de atención de la ELA y enfermedades raras de los hospitales La Fe de València, el Doctor Balmis de Alicante y el General de Castellón. 

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