Sanidad
El Consell crea una comisión para la atención integral a las personas con enfermedades raras
Actualmente el sistema de información tiene registradas a 8.300 personas diagnosticadas en la Comunidad Valenciana
El Consell ha aprobado este viernes el decreto de creación y regulación de la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunidad Valenciana. El sistema de información tiene registradas a 8.300 personas diagnosticadas en la Comunidad Valenciana.
El nuevo órgano colegiado nace con "el objetivo de garantizar una atención integral, equitativa y eficaz a las personas con enfermedades raras y a sus familias, mediante la coordinación de los distintos sistemas públicos implicados, incluyendo sanidad, servicios sociales, educación y empleo", según ha señalado el portavoz, Miguel Barrachina.
Colectivo vulnerable
En ese sentido, ha señalado que las personas afectadas por estas enfermedades constituyen "un colectivo muy vulnerable, con una calidad de vida gravemente afectada por su enfermedad, que en muchos casos afecta también de manera sustantiva a sus propias familias".
Además, "el 80% de estas enfermedades son genéticas, lo que quiere decir que en muchos casos los afectados son niñas y niños que requieren especiales cuidados desde la infancia y lógicamente una atención temática".
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Declaración de urgencia
Por ello, ha recordado que el Pleno del Consell ya aprobó el pasado 30 de enero autorizar la declaración de urgencia en la tramitación de este decreto, lo que refleja "la prioridad estratégica que el Consell otorga a este ámbito de actuación".
La nueva Comisión Interdepartamental tendrá como función principal diseñar y proponer un plan autonómico de atención integral, así como coordinar las actuaciones de las consellerias implicadas para optimizar recursos y mejorar resultados.
Entre sus competencias también se incluye la identificación de necesidades no cubiertas, el impulso de la investigación, la mejora del acceso a tratamientos y el desarrollo de protocolos de coordinación institucional.
Asociaciones de pacientes
Asimismo, la comisión fomentará la participación activa de las asociaciones de pacientes, reconociendo su papel como agentes clave en la definición de políticas públicas y en la mejora de la atención a las personas afectadas.
De este modo, se ampliarán e implementarán las funciones del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, creado en 2021.
Actualmente, hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades con características clínicas y epidemiológicas muy diversas. En muchas de ellas, aún es escaso el conocimiento sobre su historia natural, lo que provoca que el diagnóstico se retrase y dificulta la adopción temprana de medidas preventivas y/o terapéuticas.
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