Enfermos de fibromialgia, sensibilidad química y covid persistente exigen unidades médicas especializadas

Pacientes afectados por fibromialgia, encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple, hipersensibilidad electromagnética y covid persistente reclaman un mayor reconocimiento sanitario, social y jurídico pues entienden que “siguen siendo invisibles para gran parte de la sociedad y de las instituciones”. Para darles visibilidad, este sábado 9 de mayo celebrarán una sentada en la plaza de la Montañeta de Alicante a partir de las 12 horas con el lema "¡Nos tienen que ver y oír!", organizada por el colectivo Fibro Protesta Ya.

Harmonie Botella, presidenta del colectivo, explica que durante décadas los pacientes han vivido “en un limbo médico y social” debido al desconocimiento sobre estas patologías. “Hasta ahora nadie sabía realmente de qué iban estas enfermedades: ni los médicos, ni la sociedad, ni las administraciones”. Insiste en que se trata de enfermedades “orgánicas y no psicosomáticas”, tal y como, asegura, están demostrando las investigaciones científicas desarrolladas en distintos países.

Según los datos que manejan, en España podría haber alrededor de siete millones de personas afectadas por alguna de estas patologías, aunque denuncian la ausencia de estadísticas oficiales precisas y la falta de reconocimiento institucional.

“Hay miles y millones de investigadores trabajando para encontrar marcadores biológicos y tratamientos específicos, porque actualmente no existe una medicación diseñada para nosotros”. Según explica, muchos pacientes reciben fármacos desarrollados para otras patologías, como la epilepsia, únicamente porque algunos de sus componentes ayudan a paliar parcialmente síntomas como el dolor crónico.

Este sábado celebrarán una sentada a las 12 horas en la plaza de la Montañeta de Alicante para dar visibilidad a su situación

Incapacitantes

El colectivo Fibro Protesta Ya representa a personas afectadas por las citadas enfermedades “autoinmunes, incapacitantes e invisibles”, ya que, aunque sus consecuencias son severas, no presentan signos físicos evidentes para el entorno.

“Cuando una persona nos ve, no imagina lo que estamos sufriendo porque no nos falta un brazo ni una pierna. Sin embargo, convivimos con un dolor constante y cambiante que puede afectar a distintas partes del cuerpo”. Botella relata que cualquier esfuerzo físico puede tener consecuencias graves para los pacientes: “Hay personas que, después de hacer un esfuerzo mínimo, necesitan semanas o incluso meses de reposo porque el cuerpo no responde”.

Además del dolor y la fatiga extrema, la dirigente del colectivo destaca el deterioro cognitivo que sufren muchos enfermos. “Perdemos capacidad de concentración, memoria y comprensión. Antes podía leer diez o quince libros al año y ahora necesito releer varias veces la misma página para entenderla”, relató.

En relación con la sensibilidad química múltiple, Botella detalla que los afectados pueden sufrir reacciones severas ante productos cotidianos como detergentes, perfumes, gasolina, pinturas, productos de limpieza o determinados tejidos tratados con sustancias químicas. “Hay personas que no pueden permanecer en determinados espacios porque desarrollan migrañas, mareos o síntomas neurológicos muy intensos”.

Ondas electromagnéticas

Respecto a la hipersensibilidad electromagnética, asegura que algunos pacientes presentan reacciones físicas ante la exposición a ondas electromagnéticas. “Cada persona tiene un nivel de tolerancia diferente y los síntomas varían mucho, pero hay enfermos que llegan incluso a perder el conocimiento”.

La presidenta de Fibro Protesta Ya denuncia también la falta de cobertura pública para muchos tratamientos complementarios que ayudan a aliviar los síntomas. “Necesitamos fisioterapia, suplementos, terapias de relajación muscular o baños termales, pero la mayoría de estos tratamientos no están cubiertos por la Seguridad Social y suponen un gran gasto económico para personas que, muchas veces, ya no pueden trabajar”.

Uno de los aspectos más críticos, según el colectivo, es el reconocimiento de incapacidades laborales y pensiones. Botella critica que muchos enfermos graves continúan encontrando enormes obstáculos administrativos para acceder a una invalidez permanente.

“Tenemos compañeras en silla de ruedas a las que apenas se les reconoce un 30 % de incapacidad. ¿Cómo se puede pedir a una persona que no puede mantenerse en pie que vaya a trabajar?”. Por ello, la asociación reclama la adaptación de puestos de trabajo para quienes todavía pueden desarrollar una actividad laboral y un reconocimiento mínimo de incapacidad para los casos más severos. “No queremos privilegios; queremos que se reconozca la realidad de nuestra enfermedad”, subraya.

Congreso

La dirigente recuerda además que desde hace once años el colectivo impulsa una Proposición No de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados para mejorar la atención y los derechos de los pacientes. Representantes de la asociación han mantenido reuniones con partidos políticos, ministerios y responsables de la Seguridad Social.

“Siempre hemos recibido buenas palabras, pero muy pocos avances reales”. No obstante, indica que en los últimos meses algunos grupos políticos han mostrado una mayor disposición a estudiar la propuesta, especialmente tras el impacto del covid persistente.

Entre las principales medidas incluidas en la PNL figuran la formación específica del personal sanitario, la incorporación de estas patologías en los estudios universitarios de Medicina, el impulso a la investigación científica, la creación de unidades médicas multidisciplinares y campañas públicas de sensibilización social.

“Muchos médicos todavía no saben cómo tratar estas enfermedades o incluso dudan de ellas. Por eso pedimos formación desde la universidad y protocolos claros de atención”.

Long covid

Botella considera que el reconocimiento del covid persistente ha supuesto un punto de inflexión para la comprensión de estas patologías. “El long covid ha demostrado que después de una infección pueden desarrollarse síntomas muy similares a los que llevamos años sufriendo nosotros. Eso está ayudando a demostrar que estas enfermedades tienen una base orgánica real”, afirma.

Asimismo, reclama una mayor financiación pública para la investigación. “Los investigadores necesitan recursos y muchas veces son las propias asociaciones de pacientes quienes organizan campañas para ayudarles”. En su caso, colabora habitualmente en congresos científicos organizados por universidades y grupos de investigación, especialmente en la Universitat de València, donde participa aportando la perspectiva de los pacientes.

“Llevamos demasiados años soportando dolor, incomprensión y abandono administrativo. Lo único que pedimos es dignidad, investigación y una atención sanitaria acorde a la gravedad de nuestras enfermedades”.

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