Sanidad
Expertos reivindican en Alicante la importancia de compartir datos para acelerar la investigación en ELA
Médicos de todo el país ponen en valor en el Doctor Balmis el nuevo registro nacional sobre la enfermedad que permitirá recopilar información clínica entre unidades especializadas de toda España para facilitar la evaluación de tratamientos
Juani Ruz
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El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el papel del Hospital General Universitario Doctor Balmis como unidad de referencia para la atención de pacientes afectados por esta grave enfermedad en la provincia de Alicante han centrado la II Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA celebrada en el centro hospitalario alicantino.
La creación de una base de datos homogénea y estandarizada a nivel nacional, impulsada por la Fundación Francisco Luzón junto al Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), se ha presentado como una herramienta clave para mejorar el conocimiento de la enfermedad, favorecer el desarrollo de la investigación y avanzar hacia una medicina más personalizada y precisa para las personas que padecen ELA, una enfermedad del sistema nervioso que causa una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la capacidad de movimiento de las personas, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
El objetivo es avanzar hacia una medicina más personalizada y precisa para las personas que padecen este grave trastorno del sistema nervioso
La ELA es una enfermedad que deteriora muy rápido de la autonomía personal de las personas afectadas / Pilar Cortés
Deterioro muy rápido
Esta dolencia tiene una incidencia superior en hombres respecto a mujeres de edades comprendidas entre los 40 y 70 años. La prevalencia es de 2 casos por 100.000 habitantes, con una esperanza de vida de entre 2 y 5 años, aunque también hay casos de personas que la superan ampliamente. Estas personas sufren un deterioro muy rápido de su autonomía personal y requieren una respuesta rápida en la tramitación de su grado de dependencia para que puedan mejorar su calidad de vida.
Los especialistas participantes han destacado que este registro permitirá recopilar información clínica de manera coordinada entre hospitales y unidades especializadas de toda España, facilitando así el análisis de la evolución de la enfermedad, la evaluación de tratamientos y el impulso de nuevas líneas de investigación genética y terapéutica. Asimismo, subrayan la importancia de trabajar con criterios comunes y datos compartidos para acelerar los avances científicos en una enfermedad que todavía carece de tratamiento curativo.
Expertos de toda España reunidos en Alicante para avanzar en el abordaje de la ELA / INFORMACIÓN
Últimos avances
La II Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA, organizada por la Fundación Francisco Luzón junto al Servicio de Neurología del Hospital Doctor Balmis, ha reunido a más de un centenar de profesionales sanitarios de distintas especialidades y comunidades autónomas. El objetivo del encuentro ha sido compartir experiencias, analizar los últimos avances en la atención a esta patología y reforzar la coordinación entre unidades especializadas para seguir mejorando la calidad asistencial de los pacientes.
La Unidad de ELA en el Hospital Doctor Balmis fue designada por la Conselleria de Sanidad como unidad de referencia para la provincia de Alicante, consolidando así su papel en la atención multidisciplinar a personas con esta patología. Esta nueva unidad permitirá la atención coordinada de los diferentes especialistas implicados en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras y ELA, lo que se traducirá en una mejora significativa de la atención integral, la accesibilidad, la comodidad y la humanización de los cuidados.
Encuentros de carácter nacional como este refuerzan además la posición del centro alicantino como espacio de referencia para el intercambio de conocimiento y buenas prácticas clínicas.
La jefa del Servicio de Neurología del hospital alicantino, la doctora Carmina Díaz, y el coordinador de la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital La Fe, el doctor Juan Francisco Vázquez Costa, han sido los responsables del programa científico del encuentro, que se ha estructurado en torno a cuatro grandes bloques temáticos: rehabilitación, enfermería, organización asistencial y terapia genética.
Juan Francisco Vázquez, de La Fe; Carmina Díaz, del Doctor Balmis; el director médico del Hospital de Alicante, Diego Díez; la presidenta de la Fundación Luzón, Estíbaliz Luzón, y el director de la Oficina de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad, Manuel Escolano / INFORMACIÓN
Tratamientos físicos y respiratorios
Las sesiones han abordado cuestiones relacionadas con los tratamientos físicos y respiratorios, los cuidados especializados, la implantación de la Ley ELA y los avances en nuevas estrategias terapéuticas vinculadas a la investigación genética. Además, distintos especialistas de referencia de hospitales españoles han compartido experiencias y modelos organizativos centrados en la atención integral a los pacientes, poniendo el foco en la necesidad de reforzar el trabajo coordinado entre profesionales sanitarios, atención sociosanitaria e investigación.
La reunión también ha contado con representación institucional, con la participación de responsables de la Conselleria de Sanidad como el director de la Oficina de Coordinación e Integración Sanitaria de la Comunidad, Manuel Escolano; de la Fundación Francisco Luzón, a través de la figura de su presidenta, Estíbaliz Luzón, y del Hospital de Alicante a través del director médico Diego Díez, quienes coinciden en la necesidad de seguir impulsando iniciativas colaborativas que permitan mejorar la atención y acelerar la investigación sobre esta enfermedad.
La Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA nace con el objetivo de consolidar el trabajo en red entre los distintos equipos especializados de España, promover consensos en buenas prácticas asistenciales y avanzar hacia una recogida homogénea de datos clínicos. Iniciativas como esta contribuyen a fortalecer la coordinación entre profesionales, mejorar la atención sanitaria y generar nuevas oportunidades de investigación en torno a una enfermedad compleja que continúa suponiendo uno de los grandes retos de la neurología actual. El primer encuentro se celebró el año pasado en el Hospital La Paz de Madrid y este segundo ha sido en Alicante. "Hemos tenido el honor de acoger esta reunión", destacan desde el Doctor Balmis por la importancia del trabajo realizado y el nivel de los asistentes.
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