Un año de espera para hacer dos empastes a una niña con autismo severo en Alicante

El caso de Gabriela, una niña de 11 años con autismo severo de la provincia de Alicante, pone en evidencia las dificultades de acceso a determinadas intervenciones médicas cuando los pacientes requieren anestesia general y recursos especializados. La menor necesita una actuación odontológica sencilla —dos empastes—, pero su situación clínica ha convertido este procedimiento habitual en un proceso largo y complejo para su familia.

Según relata su madre, N.V.V.A., su hospital de referencia, el General de Elche, ya que son vecinos de Santa Pola, rechazó realizar la intervención tras acudir a la consulta de Maxilofacial en febrero por riesgo anestésico y carecer de UCI pediátrica por si se presentaban complicaciones, siendo derivada la niña a La Fe de València, donde hay una demora de un año. Tras numerosas reclamaciones de la madre (y una consulta a Sanidad de este diario), se fijó consulta para Maxilofacial en el Hospital de Sant Joan el 19 de mayo pasado, donde revisaron a la menor y aceptaron el caso. Se trata de una unidad de pacientes especiales que evita a la familia el desplazamiento pero no la espera pues ahora están llamando para intervenir a pacientes de mayo de 2025, es decir, un año también de demora.

"Cómo va a tener mi hija la boca en un año, si cuando la vio el cirujano en consulta el 19 mayo ya me dijo que tenía una muela que debía ser extraída porque la caries estaba ya muy avanzada. Encima, ella no puede manifestar que le duele con palabras, pero lo hace con rabietas, autolesionándose, llorando desconsolada...", señala la progenitora. Además, este centro también carece de UCI pediátrica, por lo que para la familia existe nula voluntad del Hospital de Elche de atender a pacientes con necesidades especiales ya que "si los pueden intervenir en Sant Joan sin UCI pediátrica, ¿por qué no lo pueden hacer en el Hospital de Elche? Solo dan excusa de palabra, se niegan a dar explicaciones de sus decisiones por escrito".

El cirujano la vio en mayo y dijo que deben extraerle una muela por el avance de la caries

N. V. V. A.

— Madre de Gabriela

Criterios

Volviendo unos meses atrás, el motivo reflejado en el informe médico del Hospital de Elche para rechazar la intervención fue que la menor presenta autismo severo y que no cumple los criterios para ser intervenida en ese centro. Sin embargo, la madre asegura que no se les ofreció inicialmente ninguna explicación adicional. La vio el cirujano maxilofacial del centro hospitalario ilicitano el 3 de febrero y en el informe se señala que no cumple los criterios de inclusión por riesgo anestésico a causa del autismo severo y el hipotiroidismo que sufre la menor.

“Sin embargo, a nosotros no nos hablaron de riesgos anestésicos ni de falta de medios. Solo que no cumplía los criterios de inclusión en el programa de cirugía infantil por su condición. No nos explicaron nada. Solo nos dijeron que no podían operarla aquí y que existía un protocolo interno que no nos enseñaron”, señala.

«Las explicaciones para rechazar a Gabriela se basa únicamente en sus condiciones de salud, que no deberían ser motivo para su exclusión, porque se trataría entonces de discriminación. Es el hospital el que debe adaptar y dar soluciones a los pacientes y no al revés, y dar las explicaciones necesarias sobre por qué no reúne los requisitos necesarios para operar a mi hija allí».

La mujer quiere dar visibilidad al caso de su hija como ejemplo de las trabas en la solución a los problemas de salud que sufren los niños con necesidades especiales, menores vulnerables cuyas familias sienten que se les penaliza en la sanidad pública.

Tras insistir durante horas y solicitar aclaraciones en visitas diferentes, la familia logró averiguar que la decisión estaría relacionada con la clasificación de riesgo anestésico, conocida como clasificación ASA. La menor está catalogada como paciente ASA II, lo que implica un mayor riesgo en procedimientos con anestesia general. En hospitales que no cuentan con determinados recursos, como unidades de cuidados intensivos pediátricos o equipos especializados, este tipo de pacientes puede quedar fuera de los criterios de intervención. Es el caso del Hospital de Elche, que tiene UCI neonatal -para prematuros y bebés hasta un mes- pero no pediátrica, para niños del resto de edades.

La madre quiere dar visibilidad a casos como el de su hija como ejemplo de las trabas que sufren niños con necesidades especiales

Desamparo

Aun así, la familia insiste en que esta explicación nunca fue facilitada de manera clara ni formal por el equipo médico, lo que les ha generado una profunda sensación de desinformación y desamparo. En el informe de Maxilofacial figura que "no cumple los criterios de inclusión: no es ASA I (hipotiroidismo y autismo severo)", aunque se añade al lado que "su madre desea que la intervención se realice en este hospital".

La situación se vio agravada cuando, pese a que el hospital ya sabía que no realizaría la intervención, se le indicaron pruebas preoperatorias como un electrocardiograma y una analítica, siempre según la explicación de la madre. Posteriormente, y tras una reclamación presencial, se les comunicó que dichas pruebas no eran necesarias. “Si no llego a ir personalmente a reclamar, habrían sometido a mi hija a pruebas que no servían para nada".

El proceso de derivación no ha estado exento de incertidumbre. Inicialmente, se contemplaron distintos hospitales de la provincia, pero finalmente el caso fue derivado directamente al Hospital La Fe de València, centro de referencia autonómico. Decisión basada, según la familia, en un «protocolo interno» que el Hospital de Elche, insisten, se ha negado a facilitar o explicar en detalle.

Gabriela, de 11 años, con autismo severo, fue derivada inicialmente a La Fe para dos empastes aunque posteriomente la citó el Hospital de Sant Joan

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Protocolo

“No sabemos por qué no la derivan a otros hospitales de la provincia de Alicante donde también existen unidades especializadas", denuncia. Se refiere la madre al Hospital General de Alicante Doctor Balmis, el único que cuenta en la provincia con UCI pediátrica, con cinco camas, y que la familia considera más conveniente porque les evitaría desplazarse a Valencia. Porque en realidad el Hospital de Sant Joan al que finalmente le han remitido tampoco tiene UCI pediátrica.

"He intentado que me den los criterios o protocolos internos por los cuales el Hospital de Elche se niega a la cirugía y se han negado a dármelos, tanto el cirujano, como el anestesista, como el Servicio de Información y Atención al Paciente (SAIP). Les he dicho que según la Ley de Autonomía de Paciente deben darme dichos criterios, y que además necesito una explicación para tal derivación y se niegan", lamenta la mujer tras dar todos los pasos posibles.

La consecuencia directa de toda esta odisea es la falta de plazos. La familia desconoce cuánto tiempo tendrá que esperar para que la menor sea intervenida, incluso tratándose de un procedimiento básico. “Puede pasar un año o más. Nadie nos da una fecha ni una previsión. Todo es incertidumbre”, lamenta.

Ante esta situación, han iniciado reclamaciones formales amparándose en la Ley de Autonomía del Paciente, que reconoce el derecho a recibir información clara y comprensible sobre las decisiones médicas. Sin embargo, aseguran que hasta el momento no han obtenido una respuesta oficial que detalle los motivos clínicos de la negativa ni los criterios exactos de derivación.

El pasado 15 de mayo el Hospital de Elche envió un escrito a la familia en respuesta a su solicitud de revisión del caso, indicándole que sería valorada por el Hospital de Sant Joan y sobre el protocolo, «informar que existe un procedimiento de cirugía infantil en el niño sano en el hospital, y que en los informes de consulta de Cirugía Maxilofacial de los días 3 y 5 de febrero de 2026 constan los criterios de inclusión que se aplican actualmente en cirugía infantil en el Hospital de Elche», indicándoles que puede solicitarlos en la Unidad de Documentación.

Falta de estructura

Además, denuncian haber recibido indicaciones informales que evidencian, a su juicio, una falta de estructura en el sistema. Entre ellas, la sugerencia de acudir por su cuenta a otros centros. "Pedí por favor desde el principio que intentaran derivarla a Maxilofacial del Hospital de Sant Joan, a la unidad de pacientes especiales, con cuyo cirujano pude hablar personalmente y me dijo que allí podrían valorarla e intervenirla si fuera posible, pero necesitaban que la remitieran desde su hospital de referencia, en este caso, el Hospital General de Elche".

Posibilidad que inicialmente les negaron. Sin embargo, hubo cambio de planes y al final le dieron cita para el 19 de mayo. "El cirujano dijo que allí no iba a haber ningún problema con la anestesia, y que el mismo día de la consulta con el anestesista le harían las pruebas preoperatorias". Sin embargo, la lista de espera que tienen es de un año. «El próximo paciente a quien va a citar para la intervención es de fecha 25/05/25», según la información que le han facilitado en el propio centro a la familia, que no da crédito a estos plazos cuando las caries de la niña avanzan. «Me explicaron que son el único hospital de la provincia que atiende a estos pacientes, y de ahí la saturación».

El caso, abundan, no es aislado. Desde el entorno educativo de la niña, otras familias de la provincia de Alicante han trasladado situaciones similares, en las que menores con necesidades especiales no pueden ser atendidos en hospitales cercanos y son derivados fuera de la provincia, con largas esperas y sin información clara, sobre todo en casos que requieren anestesia general para intervenciones básicas. “No entendemos por qué no puede ser atendida más cerca de casa ni qué criterios siguen. Lo único que pedimos es una explicación y una solución”, señala su madre. De hecho, asegura que ha intentado, a través de la Asociación de Autismo de Elche, Aiteal, contactar tanto con el personal del departamento de Maxilofacial del Hospital de Elche, como con la concejala de Sanidad, sin éxito.

Mientras tanto, la menor continúa sin fecha de intervención, en una situación que su familia describe como “un bloqueo total dentro del sistema sanitario”. “Mi hija necesita algo básico, pero el sistema lo ha convertido en un problema enorme. Lo único que pedimos es una explicación y una solución”, concluye.

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