Afectados por enfermedades raras reivindican en Benidorm más investigación y tratamientos

Benidorm ha albergado hoy la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que desde el año 2008 se conmemora en los cinco continentes el último día de febrero y que ha servido para reivindicar más investigación, diagnósticos más rápidos y mejores tratamientos para las personas afectadas por este tipo de dolencias.

Al mediodía, ante la puerta principal del Ayuntamiento, decenas de personas se han dado cita para participar en la lectura del ‘Manifiesto por el día mundial de las patologías poco frecuentes’, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que forma parte AERBECO, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca.

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Entre las personas que han presentes en el acto, destaca la asistencia de buena parte de la corporación municipal con el alcalde de la ciudad, Toni Pérez, y las concejalas de Bienestar Social y Sanidad, Ángela Llorca y Mónica Gómez, en cabeza, que han mostrado de esta manera su apoyo más firme a la causa que defiende AERBECO.

El presidente de la asociación local, Juan Miguel Martínez, ha sido el encargado de dar lectura al manifiesto en el que ha abogado por impulsar una "movilización de ámbito mundial" que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.

Tras el manifiesto, Toni Pérez ha tomado la palabra para agradecer la invitación de AERBECO para participar en los actos programados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Asimismo, ha hecho hincapié en que es “tarea de todos” el luchar por las personas que padecen estas enfermedades, pero “sobre todo de aquellos que tienen la capacidad, por su responsabilidad, de cambiar el mundo”.

Toni Pérez ha abogado por mejorar la atención y “por algo tan sencillo” como es garantizar “un diagnostico para poder avanzar en el tratamiento”. “Esa es –ha subrayado- nuestra esperanza como sociedad. Benidorm siempre estará con vosotros”.

Previamente a la lectura del manifiesto, AERBECO ha instalado una mesa informativa y ha repartido documentación al personal funcionario y a las personas que se han acercado al Ayuntamiento a realizar distintos trámites administrativos.

Menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes

La asociación recuerda que en la Unión Europea se considera enfermedades raras a aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud, existe cerca de 7.000 de estas dolencias, que afectan al 7% de la población mundial, lo que trasladado a nuestro país alcanzaría a 3 millones de personas.

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Igualmente, durante los últimos días AERBECO ha llevado a cabo distintas acciones para sensibilizar a la población sobre este tipo de enfermedades. Entre ellas, la instalación de mesas informativas en distintos municipios, una gala y una cena benéfica para recaudar fondos.

Para finalizar la jornada conmemorativa, los edificios municipales de Benidorm se iluminarán con los colores de este día mundial que son el morado, el verde y el azul. Esta acción forma parte de la campaña "Iluminemos la esperanza" organizada por FEDER.