Benidorm correrá el 7 de junio para visibilizar la ELA en la Transcostablanca solidaria impulsada por los bomberos

Benidorm volverá a volcarse en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el próximo 7 de junio con la celebración de la carrera solidaria Transcostablanca por la ELA, una iniciativa promovida por el Club Bomberos Benidorm junto a ADELA-CV y numerosas entidades colaboradoras y patrocinadoras. La prueba recorrerá el entorno de la playa de Levante en una jornada abierta a toda la ciudadanía que combinará deporte, sensibilización y solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para los programas sociosanitarios destinados a personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.

La presentación oficial de la carrera ha tenido lugar este viernes en el Ayuntamiento de Benidorm, donde representantes institucionales, organizadores y miembros de ADELA-CV han destacado el carácter humano y reivindicativo de una cita que busca dar visibilidad a la dura realidad que viven pacientes y cuidadores.

Paco Pedrera, miembro del Club Bomberos Benidorm, impulsor de la iniciativa y familiar de una enferma de ELA, ha explicado que varios bomberos participarán en la marcha con sus trajes de intervención como símbolo de apoyo y acompañamiento a las personas afectadas y a sus familias.

“Queremos transmitir que en España hay 4.000 personas enfermas de ELA y otras 4.000 personas cuidadoras que están a su lado todos los días del año intentando que el proceso sea lo más llevadero posible”, señaló.

Enfermos y cuidadores

El organizador ha descrito además el enorme desgaste físico y emocional que sufren quienes acompañan a los enfermos durante el avance de la enfermedad. “A los enfermos se les condena a muerte y a nosotros, los cuidadores, a cadena perpetua”, afirmaba, una frase que refleja la dureza de una enfermedad que actualmente no tiene cura.

La ELA es una patología neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de la movilidad y de la autonomía física. Actualmente, alrededor de 400 personas conviven con esta enfermedad en la Comunidad Valenciana. La esperanza media de vida tras el diagnóstico se sitúa entre los tres y cinco años, aunque aproximadamente un 10 % de los pacientes logra superar ese periodo e incluso alcanzar supervivencias mucho más prolongadas. A día de hoy, los tratamientos existentes son únicamente paliativos y están orientados principalmente al control del dolor y a mejorar la calidad de vida.

Durante la presentación, el concejal de Deportes, Javier Jordá, ha destacado el valor social de la iniciativa y ha animado a toda la ciudadanía a implicarse en una jornada “especialmente emotiva” en la que se podrá colaborar no solo a través de las inscripciones, sino también mediante la barra solidaria y la fila cero.

Por su parte, la concejala de Bienestar Social, Ángela María Zaragozí, ha subrayado la importancia de apoyar actividades que ayudan a visibilizar enfermedades poco conocidas y ha recordado “la necesidad de cuidar también a quienes cuidan”.

Desde ADELA-CV, la trabajadora social Paula Pérez ha explicado que los fondos recaudados permitirán mantener servicios esenciales para las familias afectadas, como atención psicológica, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, banco de ayudas técnicas y apoyo a cuidadores.

Inscripciones

La organización ha agradecido además la implicación de empresas y entidades patrocinadoras como RH Hoteles, Sindicato Médico de Alicante, Lehman Skincare y Solidarios Diputación, así como la colaboración de asociaciones y colectivos locales que contribuirán al desarrollo de la jornada.

Las inscripciones continúan abiertas a través de Grupo Brotons, desde donde la organización espera seguir sumando participantes a una carrera que pretende convertir Benidorm en un gran símbolo de apoyo a las personas afectadas por ELA y a sus familias.