Los menores TEA también quieren divertirse: nace en Benidorm una asociación que fomenta el ocio y el apoyo emocional a las familias

Una cabalgata de Reyes fue el detonante. Lo que para la mayoría de las familias es una tarde de ilusión, para Ángeles Martínez se convirtió hace dos años en la constatación de una realidad que viven cientos de padres con hijos con trastorno del espectro autista (TEA): muchas actividades pensadas para la infancia siguen sin estar adaptadas a sus necesidades. Desde entonces han pasado meses y ella más otras madres han impulsado el nacimiento de ATEBECA para suplir un vacío imprescindible que conecta a los menores con el entretenimiento y conforta a las familias con el necesario apoyo emocional.

Ese inicio de año, el hijo de Ángeles quería ver a los Reyes Magos y acceder al espacio donde los niños recogen sus regalos, pero la espera resultaba imposible. Los menores con TEA, especialmente aquellos con alteraciones sensoriales o dificultades para gestionar largas colas y aglomeraciones, no pueden afrontar esas situaciones como el resto de niños. Tras insistir, consiguió que pudiera acceder a la zona destinada a personas con diversidad funcional. Aquel gesto solucionó un problema puntual, pero también le hizo comprender que hacía falta algo más.

De esa experiencia nació la idea de crear ATEBECA (Asociación TEA Benidorm Corazón Azul), una entidad que apenas lleva un mes de vida y que ya ha conseguido reunir a diez familias, algunas de ellas incluso sin hijos con TEA, que han querido sumarse como socios colaboradores para apoyar un proyecto que pretende convertirse en referente en la Marina Baixa.

Apoyo emocional entre iguales

"Cuando recibes el diagnóstico no estás preparada". Esa es una de las frases que mejor resume el espíritu con el que nace la asociación. Porque ATEBECA no pretende sustituir a los centros especializados que ya trabajan las terapias o la atención temprana, sino cubrir un espacio que, según explica su presidenta, prácticamente no existe: el del ocio inclusivo y el acompañamiento emocional a las familias.

Su objetivo es sencillo y, al mismo tiempo, ambicioso: que los niños con TEA puedan disfrutar de actividades adaptadas, participar en la vida social de sus municipios y que sus padres encuentren un lugar donde compartir experiencias con personas que viven las mismas circunstancias.

Actualmente la asociación celebra sus reuniones en distintos centros sociales de Benidorm, donde organizan actividades como sesiones de musicoterapia, talleres con especialistas o encuentros entre familias. Sin embargo, una de sus principales reivindicaciones es conseguir un local estable desde el que desarrollar toda su programación.

Buscando sede y respaldo de una peña de fútbol

La falta de una sede propia es, junto a la financiación, uno de los principales retos de la entidad. De momento, los socios aportan una cuota simbólica de diez euros cada tres meses, insuficiente para asumir el coste de unas instalaciones propias o de nuevas actividades, por lo que buscan la colaboración de administraciones, empresas y particulares.

El respaldo social, no obstante, ya ha comenzado a llegar. Una peña seguidora del Benidorm Club de Fútbol ha sufragado las camisetas identificativas de la asociación y además ha instalado una hucha solidaria durante el Mundial de fútbol para recaudar fondos destinados a impulsar los primeros proyectos de ATEBECA.

Junto a Ángeles Martínez se encuentra desde el primer momento Montse César, vicepresidenta de la entidad. Ambas compartieron aquella primera experiencia durante la cabalgata de Reyes y, según explica la propia presidenta, aquella jornada fue suficiente para convencerla de embarcarse en la iniciativa. "Terminó con el corazón tan lleno que decidió meterse conmigo en la asociación", recuerda.

Corazón azul

Ese "corazón" forma precisamente parte del nombre de la entidad. El color azul, tradicionalmente asociado a la sensibilización sobre el autismo, se convierte en el símbolo de un proyecto que pretende ser un punto de encuentro para familias de toda la comarca.

Aunque su ámbito de actuación inicial es Benidorm, la intención es crecer hacia el conjunto de la Marina Baixa. De hecho, ya cuentan con socias procedentes de Altea y esperan seguir incorporando familias de otros municipios.

Uno de los primeros proyectos que preparan será un viaje a Valencia el próximo año, con pernoctación incluida, pensado específicamente para que las familias puedan disfrutar de una experiencia adaptada a las necesidades de sus hijos. Antes, una vez concluya el verano, quieren poner en marcha nuevas actividades de ocio que permitan crear espacios seguros donde los menores puedan relacionarse y disfrutar sin barreras.

Detección precoz

La presidenta también insiste en la importancia de la detección precoz del trastorno. Aunque muchos casos siguen diagnosticándose tarde, los especialistas coinciden en que existen señales que pueden detectarse desde edades muy tempranas y que una intervención rápida mejora considerablemente el desarrollo y la autonomía de los menores. Los tratamientos, sin embargo, suelen implicar un importante esfuerzo económico para las familias, ya que requieren profesionales especializados y, en muchos casos, apoyos continuados.

El trastorno del espectro autista afecta aproximadamente a uno de cada cien niños, según las estimaciones internacionales más aceptadas, aunque algunos estudios recientes elevan esa prevalencia debido a la mejora en los sistemas de diagnóstico. Aplicando esa estimación a la población infantil de Benidorm -más de 11.000 menores de 18 años- podría haber alrededor de un centenar de niños y adolescentes con TEA en el municipio, si bien no existen registros oficiales desglosados por localidades.

Precisamente esa realidad es la que da sentido a ATEBECA. Sus impulsoras quieren que ninguna familia vuelva a sentirse sola cuando recibe un diagnóstico, que ningún niño tenga que renunciar a una actividad por falta de adaptación y que el autismo deje de ser invisible en los espacios públicos.

Porque aquella cabalgata de Reyes ya cambió el rumbo de Ángeles Martínez y con ese pequeño gesto de inclusión dio origen a un proyecto capaz de mejorar la vida de muchas familias.

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