Un documental recoge la historia real de una alicantina que ha superado varias encefalitis

Esta tarde se preestrena en Orihuela “Mirar al miedo”, que cuenta con testimonios de la paciente, familiares y sanitarios que han sido esenciales en su curación

J. Hernández

J. Hernández

La encefalitis herpética es una enfermedad rara (con una incidencia anual de un un caso por cada 250.000 ó 500.000 personas en países industrializados), pero aún resulta más infrecuente y grave la encefalitis autoinmune postherpética, un trastorno asociado que aparece posteriormente en aproximadamente un 25% de estos casos y que ha podido ser bien identificado, descrito y abordado por el grupo de investigación que lidera en España el Dr. Josep Dalmau, neurólogo e investigador ICREA del IDIBAPS (Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer) del Hospital Clínic de Barcelona y profesor de las Universidades de Barcelona y de Pensilvania, en Estados Unidos.

Marta Huertas es una joven de Orihuela que, tras seis años de padecimientos desde 2016, ha superado con éxito no solo la encefalitis herpética sino también esta complicación secundaria autoinmune postherpética, “en realidad, dos enfermedades que han arrasado mi vida y la de todas las personas de mi entorno”, explica la joven. Ahora un documental cuenta su historia.

En poco menos de una hora, “Mirar al miedo”, producida por Eucalyptus, recoge la cronología de un evento dramático que no solo es una muestra de superación, valentía y coraje, sino también de amargura, desamparo e incomprensión, así como de reivindicación de la falta de recursos y de elogio a los profesionales sanitarios y de llamada a la necesaria inversión en ciencia e investigación en nuestro país. El documental, dirigido por Javier García, se preestrena esta tarde, a las 19.30 horas, en el auditorio la Lonja de Orihuela.

El documental, que cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), efectúa un recorrido visual, sentido, emocionado y lleno de dudas y ciencia, exhibiendo la evolución seguida por esta niña, su familia y algunos de los médicos que han hecho posible que, después de 6 años desde el primer diagnóstico de encefalitis herpética, Marta no solo siga viva sino que pueda llevar una vida normal en su Orihuela natal. Hasta una docena de personas aportan sus vivencias y conocimiento sobre el caso, con una mención especial a algunos integrantes del amplio equipo médico que la trató en el Hospital Vega Baja de Orihuela, en el Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, en el Hospital Clínic y en Sant Joan de Déu, en Barcelona.

El cartel del preestreno del documental

El cartel del preestreno del documental / INFORMACIÓN

Un reto para la ciencia

El viernes 9 de abril de 2016 nunca se olvidará en la casa de la familia Huertas Gil. Marta, la hija menor de Kiko y Fuensanta, con tan solo 12 años, acudía a Urgencias con convulsiones: se acumulan días de pruebas y exploraciones, con varias semanas en la UCI, el diagnóstico de encefalitis herpética y la puesta en marcha de un tratamiento agresivo que no termina de controlar muchos síntomas.

La primera encefalitis le produjo a Marta importantes secuelas cognitivas, con la presencia de un daño cerebral que produjo alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención, la función ejecutiva (organizar, planificar, inhibición). Pero tras el alta cada vez presentaba un trastorno conductual más importante y una regresión de sus capacidades. ¿Qué pasaba? ¿Cómo después de haber superado la encefalitis herpética se seguían produciendo alteraciones físicas y cognitivas tan importantes? Las respuestas a muchas de estas preguntas las pudo ofrecer el Dr. Dalmau, quien contestó a un email desesperado de los padres de Marta.

Otro oasis en la travesía médica de la familia Huertas (repleta de un rosario de visitas médicas y la intervención de intensivistas, internistas, neuropediatras, neuropsicólogos, neuroinmunólogos,…) fue la posibilidad de acceder al Hospital Sant Joan de Déu (SJD). “Fue como entrar en otro mundo”, explica gráficamente Fuensanta, quien afirma que “aquello no era un hospital al uso, todo era distinto: desde el trato, la empatía y la cercanía de los profesionales sanitarios a las propias instalaciones”. Gracias a su visita allí, se pudo orientar hacia un nuevo abordaje terapéutico: “tras la primera sesión del nuevo tratamiento, Marta ya era otra niña”, recuerda emocionada su madre.

Enfermedad grave

La encefalitis herpética es, básicamente, una inflamación del cerebro causada por una infección extremadamente grave y mortal. “Hace tan solo cuatro décadas, la mortalidad por este tipo de infecciones era superior al 70% y no había tratamiento. Ahora hay terapias específicas, basadas en antivirales, aunque la tasa de mortalidad aún sigue siendo elevada”, aclara el Dr. Dalmau.

¡Recientemente, se han publicado varios artículos en revistas científicas de alto impacto, con la firma de la Dra. Thaís Armangué., como investigadora principal, que certifican el liderazgo de este grupo de investigación, descubriendo que hasta un 25% de pacientes con encefalitis herpética desarrollan una segunda ola autoimmune contra el receptor NMDA: la encefalitis autoinmune postherpética. Actualmente, este grupo de investigación está ultimando la publicación de un artículo con resultados de un estudio prospectivo con unos 200 pacientes (100 seguidos desde la fase viral y otros 100 con sospecha de la complicación), evaluando factores de riesgo genético y nuevos biomarcadores.

Según se refleja en el documental Mirar al miedo, la encefalitis herpética te cambia la vida de la noche a la mañana: una enfermedad fruto del azar neurológico que es devastadora y puede ocurrir a cualquier persona, sin al parecer ningún factor de riesgo previo que pueda favorecer y prever su aparición, que deja grandes secuelas y que en 1 de cada 4 casos puede dar lugar a una encefalitis autoinmune postherpética. Marta, y su familia, lo saben bien, y ahora lo pueden y quieren contar.