María García: "Tengo 46 años y sufro covid persistente. Mi vida es un tormento"

Durante la pandemia, millones de personas se contagiaron de coronavirus. Para muchas de ellas, la enfermedad quedó atrás en pocos días, pero para otras el virus no se fue nunca del todo. Es el caso de quienes padecen covid persistente, una patología que, más de seis años después, sigue marcando la vida de miles de pacientes con casos graves que rara vez trascienden y que las asociaciones de pacientes insisten en visibilizar.

“Hay personas que han perdido completamente la movilidad. Empezaron teniendo dificultades para dar un paseo y hoy en día no pueden ni levantarse de la cama o dependen de una silla de ruedas”, afirma María García, portavoz del Colectivo Covid Persistente Comunidad Valenciana y afectada. En todo el territorio autonómico hay unos 165.000 pacientes según ha cifrado un estudio de la Universitat Jaume I. De ellos, 60.000 en la provincia de Alicante.

Hay afectados que en seis años han perdido la movilidad y están en una cama

Fuera de agenda

Seis años después de la declaración de la pandemia, el covid persistente sigue fuera de la agenda de los responsables sanitarios y de los presupuestos destinados a la investigación. Así lo afirma el citado colectivo, muy crítico con que la Conselleria de Sanidad no esté aplicando la estrategia de cronicidad para el periodo 2025–2028 aprobada el pasado mes de julio por el Consejo Interterritorial de Sanidad, que por primera vez lo reconoce como enfermedad crónica.

Este reconocimiento implica la posibilidad de acceder a un circuito asistencial definido y ordenado, evitando el constante deambular entre consultas de distintos especialistas. Sin embargo, los pacientes viven en pésimas condiciones.

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Deterioro

Porque, tras este tiempo, algunos pacientes han visto cómo su estado se ha ido deteriorando progresivamente, y todavía no existe una cura ni un tratamiento que frene la enfermedad. “Lo único que se puede hacer es poner parches: paliar el dolor, relajar la musculatura… pero no atacar el origen”, lamenta María, de 46 años, que fue diagnosticada en julio de 2021, en lo que describe como “una coincidencia muy desafortunada”. Sin saberlo, estaba contagiada cuando recibió la vacuna, por lo que la carga viral en su cuerpo se duplicó.

“Tuve un dolor de cabeza como nunca en mi vida. Pasaban las semanas y no mejoraba. Era evidente que algo no iba bien”, recuerda. Poco después, llegó el diagnóstico.

Convive con síntomas constantes desde hace cinco años. “Tengo dolores de cabeza intensos todos los días, problemas digestivos y de riñón, unos dolores torácicos enormes, contracciones en el cuerpo involuntarias que afectan a toda la musculatura que va desde el aparato fonador a través de los pulmones, que a veces se comprime y me cuesta bastante respirar o hablar, porque me afecta a la voz”, explica.

Además, el sistema nervioso "va un poco por su cuenta" y tiene síntomas cutáneos.

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Brotes

Porque la enfermedad es multisistémica y afecta a diferentes partes del organismo al mismo tiempo. “Puedes tener el estómago mal y, a la vez, dolores neurológicos muy fuertes. Hay días que son un verdadero tormento”, confiesa. En su caso, los síntomas funcionan por brotes, aunque los dolores de cabeza sobre todo son constantes desde hace cinco años. Hay días mejores, en los que puede acercarse a una vida más normal, y otros en los que todo se intensifica. Esa imprevisibilidad condiciona completamente su rutina.

Si tuviera que cumplir un horario estricto o desplazarme a una oficina todos los días, no podría

María García

A nivel laboral, María ha tenido que reinventarse. Trabaja como autónoma desde casa, lo que le permite organizar sus tiempos. “Si tuviera que cumplir un horario estricto o desplazarme a una oficina todos los días, no podría”, reconoce.

Como ella, muchas personas han visto limitada su capacidad para trabajar o mantener una vida social activa. A ello se suman las dificultades cognitivas, una de las manifestaciones menos visibles pero más incapacitantes. “A veces cuesta seguir una conversación o concentrarse. Son cosas que no se ven, pero afectan muchísimo”, explica.

Aun así, intenta aprovechar los momentos de mejoría. “Cuando tengo un respiro, intento recuperar el tiempo: estar con la familia, trabajar, hacer vida social. Eso también forma parte de la salud”, afirma.

Sin respuestas

A día de hoy, el también denominado "long covid" sigue siendo una enfermedad con muchas incógnitas. La falta de tratamientos curativos y la gran variabilidad entre pacientes dificultan su abordaje clínico.

Mientras la investigación avanza, los pacientes piden algo fundamental: visibilidad. Porque detrás de cada caso hay una historia de adaptación, de incertidumbre y, en muchos casos, de pérdida de calidad de vida.

“Lo más importante es que se vea la realidad”, concluye. Una realidad que, para algunos, sigue siendo extremadamente dura.

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