Sanidad
El impacto del párkinson en personas de 40 años
El aumento de personas jóvenes afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa obliga a las asociaciones de pacientes a establecer programas y circuitos de atención diferenciados
Terapia con personas afectadas por párkinson en la asociación de Alicante / INFORMACIÓN
El aumento de casos de la enfermedad de Parkinson en personas jóvenes se ha convertido en una de las transformaciones más relevantes en la comprensión actual de esta enfermedad neurodegenerativa, tradicionalmente asociada al envejecimiento. En los últimos años, asociaciones y profesionales sanitarios están detectando un incremento significativo de diagnósticos en personas menores de 50 años, lo que está modificando tanto el perfil del afectado como las necesidades de atención y acompañamiento.
Así lo explica la psicóloga de la asociación Parkinson Alicante, Ana Palazuelos, quien advierte de que “cada vez hay más personas jóvenes afectadas”, un fenómeno que, según señala, obliga a replantear los recursos asistenciales y el enfoque social de la enfermedad. "Nos están llegando a las asociaciones mucha gente joven a los circuitos de rehabilitación, antes era muy raro y ahora es bastante llamativo", señala Este sábado se celebra el día mundial de esta patología.
Actualmente, alrededor del 15% de los diagnósticos corresponde a personas menores de 50 años, una cifra que rompe con la imagen clásica del párkinson como una patología propia de edades avanzadas. De hecho, en la asociación se atiende a pacientes de 40 años, un hecho que refleja un cambio importante en la realidad asistencial. Este nuevo perfil de pacientes representa un escenario especialmente complejo, ya que se trata de personas en plena etapa laboral, familiar y social, que deben afrontar una enfermedad crónica y progresiva en un momento vital clave.
El impacto emocional de una enfermedad neurodegenerativa a esa edad es terrible
Capacidad diagnóstica
Sin embargo, este fenómeno no necesariamente responde a un aumento real de la incidencia, sino a una mejora en el conocimiento clínico y en la capacidad diagnóstica. “Hoy en día el conocimiento de la enfermedad permite establecer un diagnóstico más precoz”, señala Palazuelos, quien recuerda que anteriormente muchos casos podían retrasarse o confundirse con otras patologías neurológicas.
Este nuevo escenario ha obligado a las asociaciones a adaptar sus servicios y a crear recursos específicos para este perfil emergente. “Hemos tenido que habilitar un grupo específico de personas jóvenes”, explica la psicóloga.
En estos circuitos diferenciados de rehabilitación, los pacientes reciben una atención integral que incluye fisioterapia, logopedia (para tratar también la disfagia, o dificultad para tragar alimentos) y terapia ocupacional, con el objetivo de mantener la autonomía el mayor tiempo posible.
Un 15% de los diagnósticos corresponden a menores de 50 años, una cifra que rompe con la imagen de una patología propia de edades avanzadas
Además del abordaje físico, se ha reforzado especialmente el apoyo psicológico, ya que el impacto emocional en edades tempranas es especialmente significativo. “El impacto emocional de una enfermedad neurodegenerativa a esa edad es terrible. El grupo de ayuda mutua de psicología, de hecho, se ha habilitado este último año”, apunta la psicóloga. Se trabaja para que no pierdan su autonomía y se constituye una red de apoyo entre los afectados.
La aparición del diagnóstico en personas de 40 o menos años supone un cambio profundo en sus proyectos de vida, generando incertidumbre, ansiedad y un importante proceso de adaptación. De estas edades precoces tratan a unas 20/25 personas.
Más actividades para las personas afectadas / INFORMACIÓN
Grupos de ayuda mutua
En este contexto, uno de los recursos más valorados por los pacientes son los grupos de ayuda mutua. “Hemos creado un grupo de ayuda mutua de psicología para ellos”, añade la especialista. Estos espacios permiten compartir experiencias con otras personas en situaciones similares, lo que facilita la comprensión y reduce la sensación de aislamiento. “Son personas que están pasando por situaciones muy similares y se apoyan muchísimo”, destaca.
Más allá del aumento de casos en personas jóvenes, desde la asociación insisten en la necesidad de combatir el desconocimiento general sobre la enfermedad. “La enfermedad sigue estando súper estereotipada y muy estigmatizada”, afirma Palazuelos. La imagen social del párkinson continúa asociada a personas mayores con temblores visibles, cuando en realidad se trata de una patología mucho más compleja y heterogénea.
En este sentido, la psicóloga recuerda que esta enfermedad no se limita a los síntomas motores más conocidos, como la lentitud de movimientos, la rigidez muscular, el temblor o la inestabilidad postural. Existe también un amplio abanico de síntomas no motores que afectan de forma importante a la calidad de vida. “Hay un grupo muy grande de síntomas no motores, como trastornos neuropsiquiátricos o del sueño”, explica, lo que contribuye a la complejidad del diagnóstico y del abordaje terapéutico.
Rehabilitación a un paciente / INFORMACIÓN
Falta de neurólogos en la sanidad pública para atender las necesidades
Uno de los principales problemas sigue siendo la saturación del sistema sanitario, especialmente en Neurología. “Es inadmisible que haya listas de espera y demora entre consultas”, denuncia la psicóloga alicantina. En algunos casos, la espera para una primera consulta puede superar el año, y muchos pacientes solo consiguen ver al especialista una o dos veces al año, lo que resulta insuficiente para el seguimiento de una enfermedad crónica como es el párkinson. Ante esta situación, las asociaciones han terminado asumiendo parte de la atención que no llega desde el sistema público. “Al final estamos asumiendo a donde la seguridad social no llega”, concluye la especialista, destacando su papel como red de apoyo esencial tanto en el ámbito sanitario como social.
Sin causa conocida
En cuanto al por qué se desencadena, todavía no existe una explicación definitiva. “Desgraciadamente, la causa principal de la enfermedad sigue siendo desconocida”, apunta Palazuelos. No obstante, se manejan distintas hipótesis que incluyen factores genéticos, ambientales, como los pesticidas en determinados ámbitos rurales, y sociales, aunque sin un único origen claramente identificado.
El tratamiento, por su parte, no es curativo, dado que no existe una curación por ahora, sino sintomático. “Lo que persigue es mejorar la calidad de vida, pero no va a curar en ningún caso”, señala la psicóloga, lo que refuerza la importancia de la rehabilitación y del acompañamiento continuado.
La asociación desempeña un papel clave en este proceso. Párkinson Alicante atiende a 435 personas aproximadamente, de ellas unas 300 afectadas por la enfermedad y también con diagnóstico de parkinsonismo atípico, que tiene una evolución más rápida, y a 165 familias y cuidadores. La entidad celebrará el 28 de mayo en el Colegio de Médicos de Alicante una mesa redonda con el mayor referente a nivel nacional de esta enfermedad, el doctor Diego Santos.
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