«Mis amigos me hacen siempre muchas preguntas: ¿por qué no habla tu hermana?, ¿por qué no se ríe?, ¿por qué no nos hace caso? ¿Cómo les explico yo que mi hermana es diferente a los demás, que tiene una mutación genética que le impide hablar, que le impide entender el mundo que le rodea, que tiene unas características que la hacen diferente…?». Daniel tiene 12 años y tardó algunos en darse cuenta de que su hermana, Blanca, de nueve, tenía autismo y síndrome de Cohen, una enfermedad rara de la que sólo están diagnosticados nueve niños en España.
La vida de Eva Menargues, madre de Daniel y Blanca, cambió por completo cuando su hija nació y ha decidido contarlo. Esta ilicitana ha publicado el cuento infantil solidario Mi hermana, una guerrera especial para narrar los altibajos de una enfermedad desconocida, visibilizar el caso de su hija, y que los niños y la comunidad educativa tengan acceso a un recurso con el que comprender a personas afectadas.
El cuento está coescrito por la alicantina Cristina Alfosea, licenciada en Filología Hispánica y profesora de Secundaria. Parte de los beneficios recaudados con su distribución irán dirigidos al estudio de las mutaciones en el gen VPS13B que causan el síndrome de Cohen. Eva y su familia son integrantes de la asociación Síndrome de Cohen España (SICOES) y la venta de este libro es una de las líneas para alcanzar los 12.000 euros necesarios para ahondar en la investigación de la enfermedad en el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona a cargo del científico Jens Lüders.
Menargues relata que cuando su hija nació ella y su marido notaron que había algo diferente en Blanca. Tras múltiples visitas médicas detectaron que tenía hipotonía (disminución del tono muscular) como signo de las enfermedades raras. A los dos años le diagnosticaron este síndrome de origen genético cuando sólo había cuatro personas en España diagnosticadas.
La idea del cuento llevaban tiempo madurándola porque no les consta que exista ninguna lectura didáctica que explique esta enfermedad rara, ni tampoco el autismo en forma de relato infantil. Ahora confían en que se convierta en un estímulo.
Eva Menargues explica que su hija tiene autismo de grado 3 severo y problemas para hablar y relacionarse. Expone situaciones cotidianas a las que ha tenido que enfrentarse. Por ejemplo que los amigos de su hijo vayan a casa. «¿Cómo les explicas que no habla o no come en la mesa?, o ¿por qué está toda la casa llena de pictogramas?». Cree que este cuento era necesario, «para ayudar a muchas familias en una situación parecida de no saber cómo explicar a la gente por qué su hermana es diferente».
El cuento está narrado desde el prisma de Daniel, hermano mayor de Blanca. Él solo tenía tres años cuando ella nació y no terminaba de entender por qué casi todas las atenciones se centraban en su hermana. Hasta los tres años no comenzó a andar y desde bien pequeñita recibió atención temprana en Aspanias, donde le daban sesiones de fisioterapia. Ahora estudia en el colegio Antonio Machado de Torrellano. «Ella no distingue entre lunes, martes o domingo. No se estresa por llegar tarde, ella no entiende por qué el mundo va tan deprisa. Necesita tranquilidad, espacio, naturaleza.... cuando necesita algo te coge de la mano», relata Daniel. Al hilo, señala que su hermana siempre ha hecho buenas migas con su primo José Vicente, casi dos años mayor que ella, y también con esta misma enfermedad.
El cuento dispone de lustraciones realizadas por Ana María Nolasco, una adolescente de la familia. Entre esos dibujos se muestran pictogramas que usan en casa para comunicarse con Blanca, ya que fundamentalmente comprende la comunicación no verbal, aunque sus sonrisas «alegran el corazón de todo el que la conoce».
El libro está a la venta desde hace unos días en la tienda Mams de Elche y esperan que llegue pronto a otras librerías.
