Noah Higón: "Lo cambiaría todo por estar sana, pero intento sacar lo mejor de lo que me ha tocado"

Noah Higón, la joven valenciana, de 26 años y conocida en redes sociales por padecer siete enfermedades raras, protagoniza el documental «Noah», que puede verse en cines, y que el martes por la noche estrena À Punt, a las 22:45 h .

¿Qué se puede ver en el documental y cómo surge la iniciativa?  

La iniciativa surgió hace justo cuatro años. Estaba ingresada e hice una videollamada desde el hospital con los productores. Les rondaba por la cabeza mostrar la vida de una persona con estas patologías y, en concreto, mostrar mi vida. Todo se fraguó a fuego muy lento y empezamos a grabar en 2023, que coincidió con que me hicieron una falla en València, y estuvieron un año entero siguiéndome. Se podrán ver casi todas las facetas de mi vida: las más buenas, las regulares y las peores. Es un mix de emociones: igual estás en la risa que en el llanto. 

Comunica en redes sociales, ha hecho libros, participa en muchas iniciativas... ¿Entraba en sus planes grabar un audiovisual como este? 

¡Qué va, qué va! Además, cuando me lo propusieron yo pensaba que era algo más pequeñito, pero cuando me dijeron que debían seguirme un año... pensé que mi vida no daba para tanto. Tampoco me esperaba toda esta vorágine de los cines... Es un sueño que si me lo llegan a decir hace unos años, ¡madre mía!

¿En qué momento surge la necesidad o la iniciativa de compartir el día a día de las enfermedades raras en redes sociales?

Ya llevo más de 12 años. Ahora se es más consciente de ello, pero hace unos años las enfermedades raras sonaban a chino, a algo muy lejano que nunca pasa. Surge a raíz de eso, para dar a conocer estas realidades y que la gente sea más consciente de lo que implica convivir, sobrevivir y vivir con esta mochila. Pero soy activista y no influencer, porque no me lucro de las redes sociales, son una ventana al mundo, no mi trabajo. 

En un momento del documental, un amigo le pregunta si se ha cuestionado hasta dónde contar y compartir. ¿Piensa en esto?

Intento contar casi todo lo que me ocurre de salud, mis idas y venidas, pero al final te guardas una parcela de privacidad, para simplemente compartirla contigo y los tuyos. Aunque voy teniendo más cautela, porque como cada vez me sigue más gente, sí que da un poco de vértigo estar tan expuesta. 

A veces dice que no quiere que las enfermedades le frenen... y está llegando muy lejos ¿Qué es lo que las enfermedades le han dado o le han quitado? ¿Cómo es esa balanza? 

Es un poco el yin y el yang. Esto me ha quitado mucho y me sigue quitando, pero también me ha traído mucha felicidad y muchas situaciones que, sana, no hubiese vivido. Evidentemente, cambiaría todo lo vivido por ser una persona anónima, completamente sana y con una vida normal, pero ya que las circunstancias son estas y no las podemos cambiar, intento sacar lo mejor de lo que me ha tocado, y transformar este dolor en algo que merezca la pena, que repercuta y mejore la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.

Más allá de su historia personal, uno de los mensajes en los que incide es la defensa de la ciencia. En estos tiempos de desinformación, negacionismo... ¿cómo explicaría que la ciencia y la sanidad pública son importantes?

Es muy triste que cada vez haya más personas así... Si yo estoy hoy viva y hablando contigo es gracias a la ciencia, a todos los que se han roto el lomo estudiando mil y una cosas, a los médicos que sustentan el sistema en nuestro país. Yo no me podría haber costeado todo lo que conlleva estar enferma. En Estados Unidos, por ejemplo, probablemente estaría en un cementerio. La ‘tarjetita’ mágica que se paga con los impuestos de todos los españoles y poder ir a un centro sanitario —aun con sus lagunas, porque hay mucho que mejorar en la sanidad...— es una suerte. Hay que cuidar muchísimo más la sanidad, que se está maltratando muchísimo desde algunas instituciones . Hay que reivindicar y luchar.

Aún así, también suele denunciar que los intereses económicos lastran la investigación de las enfermedades raras. ¿Por qué? 

Cuando sacan un fármaco, si las personas que padecen la enfermedad son muy pocas, el rendimiento económico probablemente sea poco. Tiene que intervenir el Estado con estos medicamentos ‘huérfanos’, en los que se amparan las enfermedades raras. Puede ser que estudiando una medicación para una enfermedad rara puedas dar con una enfermedad común, o viceversa. Al final, todo está relacionado, es un círculo, e investigar siempre suma, en todos los sentidos. Pido que no se monetice la salud de las personas, que no somos de segunda clase. 

Ha estudiado Derecho y Ciencias Políticas. ¿Qué falta para que haya una igualdad real en la sociedad, desde el punto de vista de las personas con discapacidad?

Estamos a la cola de Europa en inversión para investigación. Que nuestros investigadores no tengan unos sueldos precarios; que no haya esa fuga de talento que vemos a diario, de todo el personal que también sustenta el sistema sanitario. Los tenemos que mantener aquí y cuidar muchísimo más, darles lo que se merecen, que es mucho, para que se queden a ayudarnos a nosotros. Los formamos con dinero del Estado y se van. 

¿Y a nivel social? Porque con la discapacidad también hay muchos tópicos y estereotipos. 

Tú a mí me ves y jamás dirías que estoy enferma. Probablemente nos crucemos día a día con muchas personas que tengan una patología rara no visible y que esté sufriendo muchísimo. Luchan con comentarios como «pues tan mala no estarás porque yo te veo muy bien y estás muy mona». No saben lo que hay detrás, el levantarse cada mañana y tener voluntad. También tiene que cambiar la mirada condescendiente

¿Y cómo se compatibiliza un trabajo o unos estudios, con enfermedades que siempre están ahí?

Pues es una locura, no sé cómo lo he hecho. Es aprender a estudiar de una forma totalmente distinta, evadirte de todo lo de tu alrededor, incluso del dolor. Me he sacado dos carreras y un máster entre hospitales: estaba con goteros, cogía un taxi, hacía un examen y volvía al hospital. Así ha sido, complicado. No pedimos ser más que nadie ni que nos regalen nada, pero sí que tengan en cuenta que nuestras circunstancias vitales no son las mismas que las del resto. 

Volviendo al documental, ¿cuáles son sus sensaciones y con qué mensaje le gustaría que se quedara el público?

No estás acostumbrada e impacta mucho verse en los cines a los que vas. Me parece surrealista y estoy expectante por ver la reacción de la gente. Es un documental muy bonito en el que se ve mucho dolor, por supuesto, pero también muchos momentos de felicidad, sin victimismo. Es un canto a la vida, con mucha belleza y una banda sonora magnífica. Me gustaría que la gente se quedara con el mantra de mi vida: nada es imposible. Creo que lo resume todo.