«No se para el mundo aquí, esto es lo primero que tienes que saber», asegura con serenidad la joven María José Marroquí. Esta ilicitana es una de los más de 150 socios que forman parte de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Crevillent (Aemec). Esta organización celebró ayer en el Hospital del Vinalopó sus XII Jornadas Técnicas sobre la Esclerosis Múltiple. El encuentro perseguía el objetivo de concienciar a los afectados por esta enfermedad del sistema nervioso de que sus vidas no se detienen cuando se les diagnostica el mal y que se puede ser feliz. Para ello, contaron con el testimonio en primera persona del jugador de baloncesto profesional Asier de la Iglesia, todo un ejemplo de superación que este mismo año ha conseguido debutar en la máxima categoría nacional del deporte de la canasta.

El deportista compartió su mensaje optimista con las personas que ayer asistieron a la jornada. «Lo mejor de Aemec es que todos hablamos el mismo idioma, los que formamos parte de ella hemos pasado por el mismo camino. Luchamos para que el resto de la gente no considere que estamos locos porque un día no veamos y al día siguiente, por ejemplo, no podamos tragar líquidos», señala una afectada de esclerosis más veterana, la expresidenta de la asociación Julia Martínez, que recuerda cómo ha cambiado el tratamiento de la enfermedad en las últimas dos décadas, desde los pacientes que eran remitidos al psiquiatra hace 20 años hasta las múltiples pruebas médicas y los tratamientos farmacológicos que se ponen en marcha en la actualidad.

Aemec facilita a los afectados y sus familiares la entrada en una nueva etapa de sus vidas. Martínez hace hincapié en la importancia capital que tienen los familiares de los nuevos diagnosticados. «Es una enfermedad que no llega a poquitos, es un tsunami que lo arrasa todo y te toca reconstruir tu realidad. Si las personas que están a tu alrededor no aprenden al mismo tiempo que tú, es difícil que el apoyo se dé. Y ese apoyo es imprescindible», recalca Marroquí. Junto al papel que desempañan los familiares, ambas mujeres también destacan la relevancia de la labor que realizan los profesionales que trabajan junto a su asociación.

La Conselleria de Sanidad financia a Aemec, que también recibe la ayuda de la Diputación y el Ayuntamiento de Elche. Empresas y fundaciones como Juan Perán Pikolinos o Pascual Ros Aguilar también ofrecen su apoyo. «Tenemos nuestro centro en la avenida dels Llauradors, que se nos ha quedado pequeño, algo que no sé si es bueno o malo», bromea Martínez. Allí se imparten talleres de psicomotricidad o memoria y los psicólogos atiende a los afectados. Ante la necesidad de contar con un centro de mayores dimensiones, Aemec está en contacto con la Concejalía de Bienestar Social, de la que espera en breve una respuesta.

Los hospitales de Elche, tanto el General como el del Vinalopó, están muy concienciados en su batalla contra la esclerosis múltiple. Una de las primeras tareas que realizan con los nuevos diagnosticados es la de animarlos a formar parte de la asociación. «Nosotros estamos para llegar a donde no lo pueden hacer los estamentos públicos», apunta Martínez. «Una labor importante que realizan los hospitales es la de alertar a los pacientes sobre la falta de rigor de muchas de las publicaciones que se pueden encontrar haciendo una búsqueda en internet», añade Marroquí, sacando a relucir la cuestión de los bulos sobre cuestiones médicas que proliferan en la red.

En Elche Aemec recibe constantemente información de la asociación nacional sobre los últimos avances y novedades que se van produciendo dentro del terreno de la esclerosis múltiple. «Hace 20 años no había absolutamente nada. Ahora no hay cura pero sí que hay una fuerte investigación en cuanto a los tratamientos médicos», asegura Martínez, que considera que la esclerosis progresiva es la gran olvidada. «Hay que dar normalidad a la situación aunque los pacientes no lo crean», concluye Marroquí.