Rosario Rives es una luchadora infatigable. No lo queda más remedio: desde hace más de 30 años cuida a su hijo, quien padece una enfermedad degenerativa. Él vive pegado a un respirador 24 horas. Ella se duerme con el ruido del ventilador mecánico y se despierta del mismo modo. Su vida está marcada por el papel de cuidadora y también por estar luchando para que se cumpla la Ley de Dependencia. Con todo ese bagaje acaba de publicar un libro, coincidiendo con el Día de las Personas Cuidadoras este 5 de noviembre. Con «Cuidadoras intradependientes. Entre el amor y el conflicto» trata de dar visibilidad y concienciar a la sociedad sobre lo imprescindibles que son.
¿Son las cuidadoras casi invisibles para la sociedad?
Mucha gente no tiene conciencia del papel que juegan las cuidadoras. Y digo cuidadoras porque el 90% aproximadamente somos mujeres, somos nosotras las que nos encargamos el mayor tiempo y la mayoría de las veces de los demás. En muchos casos, situaciones de este tipo rompen parejas, matrimonios y muchas mujeres se quedan solas al cuidado de sus hijos, enfermos, dependientes. Por eso es muy importante que la sociedad sepa de la importancia y de la necesidad de que se reconozca que, en este tipo de vida, surgen muchas dificultades y limitaciones para conseguir una atención en forma de recursos, que apoyen está tarea y se mejoren todas las leyes, para que de verdad sean de apoyo a la tarea de cuidar y conciliar el trabajo y las necesidades de descanso. Hemos avanzado, pero todavía queda muchísimo. Las leyes son muy lentas y no recogen todo. En la Comunidad hemos registrado un gran avance en los recursos de la Ley de Dependencia y somos una referencia en España.
¿Qué más reivindican?
La agilidad en los recursos es fundamental. El derecho de la persona dependiente a ser atendida debidamente y el derecho de la persona cuidadora a tener un descanso. Las cuidadoras son las grandes olvidadas de todo: de la Ley de Dependencia, de la Ley de Conciliación, de Igualdad. Reivindico que se reconozca que este tipo de vida, de cuidados las 24 horas, tiene aparejado múltiples síntomas y vivencias, a lo que llamo «síndrome de intradependencia filial» y que describo en el libro, basándome en mis vivencias y en las otras cuidadoras.
¿Por qué se decidió a escribir este libro?
Creo que es una aportación diferente porque le he dado una visión desde la Psicología. Estos estudios me han permitido enfocar las cosas de otro modo, el sufrimiento que padecemos. Incluye una serie de análisis y reflexiones, buscar una proyección a una vida que tiene muchos límites. La nuestra es una vida de renuncias, de dejar proyectos al lado, de ver sufrir al ser querido, a tu hijo... Empecé a escribir porque los libros sobre cuidadores no recogían lo que yo estaba viviendo, y tampoco los problemas psicológicos que este rol de cuidadora nos genera, no estando bien recogido, ni reconocido desde el ámbito de la Psicología, con la suficiente entidad clínica y social.
¿Qué conclusiones saca después de tantos años como cuidadora?
Como conclusión, el libro lo que viene a transmitir es que hay que aceptar este tipo de vida. No hay que olvidar que dentro de los cuidadores hay distintos grados. En mi caso soy cuidadora con una dedicación 24 horas. Por eso la cuidadora tiene que adaptarse a cambios permanentemente, a duelos permanentes. Nuestra vida está atravesada por una continua pérdida de la libertad.
¿Cómo enfrenta su vida una persona cuidadora?
Nosotros ya miramos el mundo a través de las necesidades de ellos, es una mentalización que tenemos. Y muchas veces nos cuestionamos si podremos o no, si seremos capaces de estar ahí continuamente. A una le llegan esas dudas de capacidad. Por eso también es un libro educativo. Porque cuando le dan a la familia una noticia de este tipo, los cuidadores también necesitan apoyo psicológico, no solo al principio, sino durante buena parte del trabajo de cuidador. Es necesario apoyar a las cuidadoras, con recursos y también con ayuda psicológica.
