La Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica del Hospital General de Elche han reforzado la atención ante casos de altas precoces de maternidad, cuando la estancia hospitalaria es inferior a 48 horas tras el parto, con el objetivo de liberar camas y que la madre se sienta más cómoda en casa. Allí el personal sanitario controla al bebé y se realizan tratamientos como fisioterapia respiratoria en aquellos pacientes que, por ejemplo, tienen parálisis cerebral.

Los profesionales aplican técnicas para evitar morbilidades. De igual forma, desde la Unidad Pediátrica desarrollaron hace unos cinco meses un proyecto con ocho niños para evaluar su avance.

La UHD pediátrica es referencia en el sur de la provincia y cada año asume más propuestas de otros hospitales como el General de Alicante, Torrevieja o La Paz, en València. A lo largo de 2020 se contabilizan 3.245 días de estancia y se atendieron a 237 menores, lo que supone más del triple de los asistidos en 2017, año de creación de esta unidad, cuando se atendieron a 73 niños y adolescentes.

En estos tres años de trayectoria han recibido cuidados 670 pacientes, lo que viene a indicar que cada año la preferencia por estas atenciones domiciliarias ha ido en aumento.

Según explica la doctora Sofía Clar, responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica, «es importante que todos los pediatras confíen en la unidad porque el mecanismo hasta ahora no se produce de forma espontánea por los familiares si no a través de Enfermería y pediatras» que los deriven. Es decir, que en la mayoría de ocasiones no son los progenitores los que eligen esta vía si no que tiene que ser propuesta por los pediatras.

La especialista apunta que el abordaje que se sigue es igual que en adultos pero se enfatiza que al ser de referencia les llaman de otras especialidades.

En líneas generales, el 60% se trata de pacientes crónicos pluripatológicos que sufren trastornos como displasia broncopulmonar; un 20% son pacientes agudos que han desarrollado patologías graves como cardiopatías congénitas; un 10% recién nacidos que proceden del área de Neonatología y se opta porque la madre y el niño se sientan más cómodos. Por último, un 10% de las atenciones se realizan a niños que sufren cáncer.

Del total, el 30% son pacientes paliativos y otro 30% tienen parálisis cerebral, por lo que los progenitores agradecen que sus hijos puedan recibir cuidados sin que tengan que estar continuamente pisando un hospital.

Hasta el final... junto a la familia

Enfermos terminales prefieren cada vez más pasar sus últimos días en casa rodeados del entorno y sus mascotas. Niños y adultos precisan menos medicación al sentirse más reconfortados

Las personas con enfermedades terminales y sus familias cada vez optan más por recibir las últimas atenciones en su hogar frente al ambiente frío de una habitación de hospital. Eligen esta vía porque todo el entorno puede estar junto al paciente paliativo, incluidas las mascotas. Los profesionales sanitarios reconocen que es un trago amargo el que suelen pasar porque se crea un vínculo especial con los pacientes, teniendo en cuenta que son los anfitriones.

Sofía Clar recuerda especialmente con tristeza uno de los últimos casos que ha tratado, el de una niña de Torrevieja con sarcoma de Ewing. «Cuando la vi que estaba en los últimos días la cogí de la mano y me dio las gracias, no quería sufrir».

La especialista apunta que desde que está en activo la unidad pediátrica se han tenido ocho casos de finales de vida en la vivienda, y siete en las camas asignadas por la unidad. Explica que al igual que en adultos, el abordaje del dolor de un niño cambia mucho en su casa, ya que necesita menos opiáceos para hacer frente al dolor porque el paciente se encuentra más confortable. Indican desde la unidad que participarán en un congreso mundial que se desarrollará en Villena sobre Unidades de Hospitalización a Domicilio precisamente para tratar el proyecto que desarrollan.

Ana Formigo, supervisora de Enfermería de la línea pediátrica expone que está acostumbrada a tratar el final de la vida «pero con la primera niña fue emocionante y lo pasé mal porque la sedación en adultos no tiene que ver con niños, la sedación en domicilio es muy pesada, tiene que estar muy segura la familia, es una relación muy familiar. El paciente tiene al padre, al abuelo y hay que manejar muy bien el lenguaje verbal y no verbal».

Quince años atendida

Una mujer lleva quince años recibiendo cuidados de la UHD. Es la paciente que más tiempo ha estado ligada a esta unidad. El doctor José Luis Rincón expresa que al inicio era prácticamente una niña. Sufre un síndrome de obstrucción intestinal hepática y se dedica a la docencia ya que estudió Enfermería pero por su situación no puede tener trato con pacientes, apunta el doctor, al hilo que incide en que «con la atención a domicilio la carga emocional es mucho más alta que dentro del hospital, te metes en su vida y sufres casi como ellos. El ambiente es bueno, las sesiones clínicas son conjuntas con Enfermería y nos sirve para descarga emociones». De igual modo, Formigo revela que el trabajo que realizan diario es una forma de «completar la carrera profesional al ver al paciente que sigue teniendo vida después del hospital», concluye.