Internet está repleto de estudios sobre esta enfermedad neurodegenerativa. ¿Hay esperanza para la cura?
No existe una cura a corto plazo, se está avanzando mucho en la mejora de tratamientos pero no se ve a corto plazo algo que la frene, solo trata los síntomas.
¿Se ha logrado adelantar el diagnóstico precoz?
Ojalá nos llegaran recién diagnosticados pero normalmente lo hacen cuando vienen los problemas serios. Nos dicen que están bien, que se toman la pastillita... pero les decimos que lleven cuidado y se intenten asesorar porque si empeoran solo podemos asistirles de forma paliativa, y no es lo mismo que cogerlo al principio. A la familia sí que la podemos ayudar a llevar la enfermedad. Ojalá los neurólogos nos recomendaran más para que en el momento que les den el diagnóstico mencionen que existe una asociación.
También para acceder a ciertos recursos...
Exacto, para que en temas burocráticos también estén informados cuando llegue necesidad de ayuda. Por eso pedimos que en los centros de salud informen que existen asociaciones porque ayudamos en todo lo que acompaña a la enfermedad, completamos el trabajo de los neurólogos.
¿Qué le ofrece la asociación a un afectado?
Se unen para conseguir un tipo de terapia como la paliativa que la sanidad pública no proporciona, porque da la medicación y poco más. Nosotros hacemos la atención no farmacológica, que tengan calidad de vida con terapias que frenan la enfermedad, aunque no la curan. No podemos promover que se detecte antes el Parkinson porque depende del ámbito científico, que haya un vector en una prueba analítica que lo diga.
¿Cómo han variado la asistencia en estos diez años?
En cuanto hemos ido creciendo hemos podido conseguir más ayudas de las administraciones, ampliar instalaciones y contratar personal para más terapias. Actualmente somos cinco trabajadores, entre ellos un psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, trabajadora social y un administrativo, que soy yo, mientras que estamos en proceso de contratación de otro terapeuta para dar más servicio.
¿Qué nivel de usuarios registran ahora?
Son unos 80 socios y en estos momentos pasan unas 40 personas semanales. Hemos aumentado muchísimo el número pero hemos mermado por la pandemia porque nuestra sede tiene unas aulas pequeñas y no podíamos atender a la gente.
¿Ha variado el perfil del paciente estos años?
Siempre es el mismo porque la enfermedad de Parkinson afecta más a personas mayores. La media es elevada, a partir de los 60-70 años es cuando tenemos más gente, pero también hay jóvenes, el más un chico de 34 años.
Tiene que haber cierto desconcierto entre aquellos perfiles que están en activo laboralmente...
Normalmente vienen personas que están jubiladas pero cuando llega gente joven vienen con cuadros de depresión, les han dado el mazazo de que tienen una enfermedad crónica y neuro degenerativa, no lo aceptan porque también están trabajando y les intentamos explicar que podemos ayudarles. Al contar con un psicólogo tienen atención personalizada, y con la experiencia de tantos años de haber aprendido mucha variedad de afectados les damos una esperanza que no traen cuando nos tocan a la puerta. Es importante que vean que es una enfermedad llevable para la gran mayoría y que pueden continuar perfectamente con su vida. Mientras que conforme vayan teniendo limitaciones tienen que adaptar su vida a la nueva normalidad.
¿Qué recomiendan para frenar los síntomas?
Una de las terapias que apuntan todos los neurólogos es tener una vida muy activa. El deporte ayuda mucho a frenar la enfermedad, ejercitar la mente y el cuerpo, y por eso hacemos estimulación cognitiva para frenarla lo máximo posible. Les decimos que si se cogen una baja vuelvan a trabajar porque van a tener una vida activa.
Hace unos meses presentaron una campaña para visibilizar a la mujer cuidadora afectada de Parkinson. ¿Han logrado algo?
A raíz de la campaña vimos que hubo mujeres que se echaron para adelante al contar su caso, y otras que no quieren hacerlo porque que tienen que cuidar de su entorno. Aún queda mucho trabajo y no solo basta una campaña pero iremos haciendo más para comprender que cuando una mujer está enferma tiene que pasar a segundo plano y ser ella la persona cuidada, y no la cuidadora.
¿Es más eficaz ahora la medicación?
Cada vez va mejorando mucho y está siendo muy efectiva para calmar síntomas como la rigidez muscular o los movimientos severos, aunque los neurólogos constatan, por desgracia, que no se puede revertir la enfermedad aunque se haga terapia, con la que se intenta frenar y que tengan calidad de vida. Notamos la mejoría por lo que nos dicen las familia de «qué bien está mi padre, mi madre o mi hermano desde que va a la asociación» porque se encuentra con amigos que le entienden, y anímicamente eso les hace mucho.
¿Qué retos tienen?
Estamos inmersos en que nos hagan accesible la asociación, está todo en trámites aprobado pero todavía no está la sede totalmente accesible. Con la pandemia hemos visto que teníamos una aulas muy pequeñas y hemos solicitado permisos y financiación para mejorar las instalaciones. Tenemos ilusión de seguir, y estaremos al pie del cañón porque aunque no pertenezcan a la asociación b rindamos ayuda a todos.
¿Qué esperan de la comida solidaria prevista hoy?
Queremos aprovechar para recaudar fondos para la asociación y como en mayo, cuando es nuestro cumpleaños, no pudimos por la ola de covid decidimos esperar. También está previsto que asista Sonia Cervantes, que ha sido psicóloga en el programa televisivo Hermano Mayor para dar una charla motivadora, y luego empresas de Elche y fuera han hecho diferentes regalos para sortear entre los socios.
