La que fuera responsable de la Oficina de Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento hasta 2013 ha publicado su primer libro, una autobiografía sin tapujos y sin victimismos por estar en silla de ruedas. La iliciana, afectada de polio, ofrece una visión sincera y con humor de una vida que no ha sido fácil.
¿Por qué Vivir sin adjetivos?
Porque he tenido la santa suerte de que desde pequeña hasta los 17 años yo no sabía lo que era una persona con discapacidad, me trataban exactamente igual en el colegio y en el instituto. Fue a partir de esa edad cuando un profesor de religión me dijo que fuera a una asociación y allí descubrí que había una cosa que era discapacidad y no me gustó el trato que tenía esa palabra y lo que conllevaba. Doy gracias de haberme formado como persona sin esa palabra encima. Las asociaciones están muy bien porque unen para luchar por tus derechos y eso está muy bien, pero lo de organizar vacaciones para personas con discapacidad, cinefórum para personas con discapacidad, talleres, cursos... específicos para... eso no me gusta.
¿Cree que con así se ahonda más en las desigualdades?
Sí, y además te las crees. Siendo muy exagerada, no llevamos la estrella amarilla de los judíos, llevamos otros distintivos que ya se nos notan. No estoy de acuerdo con el ocio para... porque no lo veo inclusivo, al contrario, es segregacionista.
¿Todo esto lo cuenta en su libro? ¿Qué le llevó a escribirlo?
Ahora me estoy dando cuenta que soy un poco inconsciente porque hablo mucho. En el trabajo siempre me han dicho tenías que escribir un libro con todo esto y llegó la pandemia. Y con ella llegó el aislamiento y me dediqué a hacer cursos por internet de relatos de Carmen Posadas y después a poner en práctica todo lo que había aprendido. También encontré al coach Enrique Brossa que me fue corrigiendo el estilo. Disfruté mucho ese tiempo, fue como un embarazo y un parto, porque tardé nueve meses. Él me animó a publicarlo y me lancé a la piscina. Edité 200 libros, mi hija me dijo «vamos a empapelar la casa con tus libros» y cuál es mi sorpresa que me quedan veinte. Así que me estoy planteando hacer otra edición y otra contactar con la ONCE porque me gustaría editarlo en audiolibro, no solo para personas que tienen problemas para leer, sino para oírlo en el coche, mientras se hace deporte, etc.
¿Es su publicación una lección de superación?
No, yo no demuestro nada ni he superado nada. He vivido mi vida como yo he querido y he podido vivirla. No es un libro de autoayuda. Yo soy una persona muy normalita que simplemente ha tenido unos objetivos claros en la vida y he trabajado para obtenerlos igual que otra persona que puede tener dificultades culturales, étnicas, ahora de guerra.
¿Cuáles son las principales dificultades que se ha encontrado a lo largo de su vida?
Las barreras mentales, a parte de las físicas. Somos un colectivo igual que los negros en Estados Unidos, eran una minoría y después de una legislación para conseguir la integración, seguían siendo mal vistos. También somos como el feminismo, defendemos la igualdad de la mujer, pero seguimos siendo la que friega, la que hace la compra, la que lleva los niños al cole y al médico. Es un trabajo de años...
¿Considera, por tanto, que hace falta otro tipo de asociaciones, o de un cambio a la hora de concienciar?
Si todo lo que tenemos está adaptado yo puedo ir donde me dé la gana, si yo puedo ir a hacer la compra ya no me ves en la calle pidiendo limosna. Si yo puedo ir al cine, ya vas integrando. Lo que hay que conseguir, y parafraseo lo que ya ha dicho alguien, es que la silla se lleve en el culo y no la cabeza. Yo no creo que la silla de ruedas sea un impedimento, sino una facilidad para la vida de determinadas personas, es un recurso más que hay que cogerlo y disfrutarlo.
¿Cómo acabó en una silla de ruedas?
Como se lo conté a mi nieta, cuando yo era pequeña hubo otra pandemia que era la polio o parálisis infantil, vino por parte de los soldados norteamericanos con la primera Guerra Mundial y después con la segunda. Hubo una negación de la existencia de la enfermedad. Por otro lado, estaba la Falange y el Ministerio de Sanidad, cada uno luchaba por una vacuna, hubo mucha dejadez durante años y la vacuna era muy cara. Aunque había ayuda americana para comprarlas se lo gastaron en otra cosa. Hay un grupo que reivindica que a los enfermos de polio se les considere víctimas de guerra. El problema es que nos estamos muriendo los pocos que quedamos, es ya una enfermedad erradicada. Además, estamos sufriendo el síndrome postpolio y yo lo tengo en forma de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica).
¿Cómo fue su vida en la Universidad?
Estudié Filosofía y Letras. Primero hice tres años en Alicante, cuando era CEU (Centro de Estudios Universitarios). Quise irme a Madrid pero no pude porque no me dieron el carnet de conducir. Mi padre me compró un coche y me lo adaptó, aprobé el teórico pero cuando llegó el práctico no quisieron hacérmelo. Me llevaron mis familiares. A partir del tercer año continué en Valencia y tenía dos compañeras con la que iba los sábados. Cuando iba en autobús, si estaba mi cuñado me ayudaba a subir en brazos, si no, me tiraba al suelo y me arrastraba hasta el asiento.
Cuando acabó, ¿fue fácil encontrar trabajo? ¿Cómo llegó al Ayuntamiento?
El primer año me costó encontrar. Me contrataron dos horas en el Centro de Estudios Agrarios y en un instituto de Elche al que llevé mi curriculum me dijeron que si era consciente de que podía traumatizar a mis alumnos por mi apariencia física. Casualmente acabé en allí trabajando haciendo una institución de seis meses. Hace 28 años de esto. Cuál fue mi sorpresa que en la presentación de mi libro estuvo un alumno mío que vive en Mallorca. Se me ponen los pelos de punta todavía. Después de varias sustituciones en institutos salió una plaza en el Ayuntamiento en Bienestar Social para llevar temas de discapacidad. Yo antes había estado colaborando de manera voluntaria y a la concejal de entonces, María Teresa Sempere, le gustó el trabajo realizado y consideró necesario crear una plaza. La aprobé y ahí he estado 26 años hasta que me jubilé.
¿Cuál fue su misión? ¿Con qué se queda de esa etapa?
Por un lado, me encargaba de ver la legislación autonómica y nacional, hicimos campañas de sensibilización, el día de la rampa, fue un exitazo la primera convocatoria. Ahora se ha desvirtuado. Hicimos viajes, talleres de autoestima, a través de la imagen con una peluquera, modista y maquilladora, para enseñar a la gente a sacar lo bueno de si misma. Hicimos un desfile, preparé un viaje a Santiago de Compostela; en el setenta y seis hicimos una exposición, la primera carpa que se hizo en la plaza de Santa María la montamos nosotros, sin ningún clavo. Todas las asociaciones tenían una mesa, hicimos demostraciones de baloncesto en silla de ruedas. Lo último que hice más importante fue organizar Moda H, vinieron 125 personas de distintos países, como Rusia y Lituania y nos costó encontrar hoteles adaptados. Fue un exitazo. Estoy muy satisfecha de aquella etapa.
¿Cómo valora el trabajo que se está haciendo a nivel municipal ahora por la discapacidad?
Pobre. Estoy muy separada, porque ha llegado un punto en el que quiero descansar. Se gestionan aparcamientos reservados y tarjetas de estacionamiento y ayudas económicas. No veo que haya un contacto directo con el colectivo, no creo que haya muchas acciones de sensibilización.
¿Está Elche adaptada?
Sí, yo puedo ir a todos los sitios. Los edificios públicos están en ello, se están haciendo cosas, pero hace falta tener más formación, menos resignación, menos victimismo.
¿Qué le diría a una persona que se enfrenta a una situación parecida a la suya?
Que sean libres para elegir. O vives o vegetas. Vida no hay más que una. Yo no me siento un ejemplo de nada. Soy una persona que ha elegido lo que ha querido ser gracias al empeño de mis padres. De lo que sí me quejo y creo que he tenido mala suerte es de la muerte temprana de mi marido. Murió con 54 años , mi hija tenía 14 años, una edad terrible. Iba con él a todos los lados, donde yo no llegaba llegaba él siempre, el también iba en silla de ruedas.
