Pacientes con enfermedades raras exigen al Hospital General de Elche cumplir el protocolo

María tiene 12 años, sufre una enfermedad rara, la mucopolisacaridosis (deficiencia de enzimas que le genera alteraciones de múltiples órganos y sistemas) y es paciente DIVA (con dificultad de acceder a las venas superficiales de los miembros superiores, es decir, venas a menos de 6-7 milímetros de profundidad). Necesita tratamiento endovenoso crónico. Cada semana debe pincharse y sufre «muchísimo» con cada punción. Evitar que se produzcan pinchazos múltiples y fallidos no sólo es posible, existe una técnica conocida como punción ecoguiada que minimiza el trauma. Y, además, su uso en pacientes con enfermedades raras o concretas está protocolarizado por el Ministerio de Sanidad. La madre de María ya no puede «ver sufrir más a mi hija cuando la acribillan a pinchazos. Y la culpa no es del profesional, eso debe quedar claro», remarca María Castell que, ahora, parece que ya no va a tener que seguir con su reclamación.

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Reacción de la Conselleria de Sanidad

Según anunciaba ayer la propia progenitora y confirmaba este diario en fuentes oficiales, la pequeña María podrá acceder desde este mismo miércoles a la técnica de punción que reclamaba. Por la mañana, este periódico contrastaba con la Generalitat Valenciana el caso de María. Por la tarde, la Conselleria de Sanidad llamaba a la madre para que supiera que en su próxima cita su hija ya iba a ser atendida como reclamaba.

La solución ha llegado in extremis para esta paciente crónica. La Conselleria de Sanidad al final ha sido sensible a la demanda. Ahora, desde la Asociación de Enfermedades Raras de Elche se espera que de la técnica también puedan beneficiarse la decena de pacientes asociados que acuden con asiduidad al Hospital General Universitario de Elche para recibir tratamiento intravenoso.

La técnica novedosa y reclamada es conocida como la punción arterial ecoguiada, mucho menos invasiva que la clásica, que «mejora el confort del paciente y su percepción del dolor, contribuye a una mejor calidad de la atención, minimiza complicaciones y en muchos casos reduce los tiempos diagnósticos». Así lo reconoce el Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España.

A esta clara mejoría en la calidad de vida del paciente -«a mi hija se lo han hecho una vez y la diferencia es abismal»- se une la preservación, que para estos enfermos es «vital», de su árbol o sistema venoso. «La están matando poco a poco asfixiando su red venosa. Me ha llegado a decir que no quería pincharse porque era un infierno. El capital venoso de pacientes como mi hija es limitado y hay que cuidarlo de manera estricta, además de aliviar un sufrimiento innecesario», añade Castell.

Sí había posibilidad

El Ministerio de Sanidad establece centros de referencia (denominados Cesur) para el tratamiento de las enfermedades raras y el Hospital General de Elche es «nuestro centro de referencia». Según esta madre, «aquí, según me ha informado la propia Conselleria de Sanidad, existen tres profesionales que pueden aplicar esta técnica. Ahora bien, deben estar saturados teniendo en cuenta que se encargan de los pacientes oncológicos. De hecho, mi hija sólo ha tenido una oportunidad de que se le aplique la ecoguiada, cuando la tranquiliza muchísimo y le reporta una gran cantidad de beneficios para su calidad de vida».

Castell entiende que, «siendo una práctica ya habitual en enfermería, es incomprensible cómo mi hija ha pasado más de dos años y medio sin poder acogerse al servicio». De hecho, «desde la propia conselleria me han venido diciendo que debían atenderla así, pero en el Hospital General mantenían una visión cerrada, concretamente desde la Dirección de Enfermería y su responsable, Carolina Garrido. Me han llegado a decir que, si no nos gustaba la atención, que nos fuéramos a otro hospital».

Para esta madre, «la solución debe aplicarse no sólo a mi hija, sino a todos los pacientes con enfermedades que les obligan a ingresar con asiduidad. Deben formar a más enfermeros y dar este servicio a quien lo necesita. ¿O es que como mi hija está enferma ya no es necesario mejorar su calidad de vida? Los gestores deben entender que los hospitales no son suyos sino de los ciudadanos y que no tienen porqué normalizar el sufrimiento».

Cerrado satisfactoriamente el caso de María-si la Conselleria cumple su promesa-, ahora quedan otra decena de los que se espera evolucionen igual. Desde la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, su presidenta, Carolina Peral, entiende que «debemos seguir reclamando este derecho para todas las personas que lo necesitan». Según explica, «hay otros casos y enfermedades como la miopatía mitocondrial, el síndrome de Coffin-Siris o las metabolopatías que precisan de la punción ecoguiada. En nuestra asociación hay en torno a una decena de personas con estas enfermedades raras. Entendemos que el paso dado por el Hospital General de Elche con María será igual para todos los pacientes». En el otro centro hospitalario de la ciudad, el Universitario del Vinalopó, «no existen problemas en cuanto a esta técnica. Sí se la aplican a quien la necesita», afirma Peral.

Otros casos

En Elche, el caso más «sangrante» es el de María por la periodicidad semanal. Pero hay otros. Como el de Julia, de 10 años, o el de Naiara, de 36. La primera, «debido a su patología -el citado síndrome-, ha sufrido y sufre muchos ingresos hospitalarios, por lo que precisa disponer de una vía endovenosa cada vez», señala Peral. La madre de Julia sostiene que «cada ingreso supone un trauma para mi hija y para nosotros por las punciones inmensas que requiere para ser canalizada: una vez fue tratada con ecoguiada y el enfermero acertó en el primer intento. Fue una tranquilidad para ella. Es necesario disponer de profesionales formados y capacitados en esta técnica para evitar daños emocionales y físicos en estos pacientes».

Por su parte, Naiara, que tiene miopatía, «desde pequeña he precisado multitud de ingresos y controles hospitalarios, con la necesidad de disponer de accesos vasculares por vía periférica continuos. Debido a mi dificultad en el acceso vascular, desde siempre he sufrido inmensas punciones fallidas que han ido debilitando mi capital venoso. Hoy recibo mínimo tres punciones cada vez. Muchas venas rotas, daño físico (deterioro vascular y hematomas) y daño emocional por el trance del procedimiento clásico», concluye. n

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