La Asociación de Enfermedades Raras de Elche exige un plan para atender a pacientes de riesgo
La presidenta de la entidad denuncia el caso de un joven de 18 años que vive en la calle pese a padecer una patología mental grave que le hace agredir a su madre

La Asociación de Enfermedades Raras de Elche denuncia la falta de medios para pacientes de riesgo con patologías invisible / INFORMACIÓN
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERElx) ha denunciado el caso de un joven de 18 años que vive en la calle debido a una patología mental grave que lo vuelve agresivo con su madre. "Sufre una enfermedad no visible y a la vez minoritaria, que hoy necesitamos poner en conocimiento de la sociedad", expone Carolina Peral, presidenta de AERElx. "Todo el mundo debe saber que no hay recursos para atender a estas personas", apunta, mientras reclama "un plan socio-educativo, con centros donde se pueda enseñar un oficio a estos jóvenes, de una forma más teórica e individualizada, con pisos de emancipación y tutelados".
Consecuencias de la falta de soluciones
Peral critica que "no haya una solución para este chico, que no puede vivir en su casa por su enfermedad -agrede a sus familiares-". Para la presidenta, lo que puede encontrar un joven de esta edad y con sus patologías viviendo en la calle es evidente: "Malas compañías, drogas, alcohol, y una parte de la que nadie habla pero también se da en muchos chavales, el suicidio".
La responsable de AERElx explica que "cuando el diagnóstico de una enfermedad rara o no visible llega a una edad temprana, los padres nos vemos obligados a cambiar las tardes de parque de nuestros hijos por tardes de terapia". Este aislamiento lleva a que "los pequeños sufran distanciamiento social, provocando así una baja autoestima".
La difícil transición a la adultez
"¿Qué ocurre cuando los niños crecen?", se pregunta Peral, para responder que a las patologías se suman complicaciones propias de la adolescencia, como el distanciamiento social y el esfuerzo por encajar. Esto provoca que "después de tantas batallas la familia se encuentra en el abismo de la desolación. Un vacío de lágrimas, de miedo, de inseguridad, de dolor, de falta de empatía, de ganas de tirar la toalla porque no hay un rayo de luz dentro de tanta oscuridad".
Esta situación no es un caso aislado, asegura la presidenta de AERElx. "Es un chaval diagnosticado, con una minusvalía y una dependencia reconocidas, que desde los 15 años ha pasado por centros de menores debido a su conducta agresiva". Al cumplir los 18, fue derivado a un piso tutelado con libertad vigilada, pero ahora se encuentra viviendo en la calle.

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Elche / INFORMACIÓN
La necesidad de visibilizar y actuar
Peral reconoce que el joven está en contacto con la Oficina Mentora y que se ha reunido con la Concejalía de Bienestar Social, que le ha asignado un trabajador social y un educador, aunque aún están a la espera de su llamada. "Creo que deberíamos pararnos y tener un momento de reflexión, porque no es sólo un caso, no es un hecho aislado y, por supuesto, no podemos olvidarnos de él", afirma.
Además de un plan socio-educativo, Peral insiste en dar visibilidad al problema: "Los jóvenes que no encajan en A o en B deben tener su lugar. Tenemos muchas letras en el abecedario, y todas ellas son importantes. Lo mismo ocurre con las personas, todas diferentes pero no por ello menos importantes", concluye.
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