El caso de la enfermedad rara de una niña de Elche desvela la falta de formación en punción ecoguiada

Critical Care Learning, que se volcó con el problema de la pequeña María que recibía múltiples pinchazos semanales, ofrece un curso gratuito a enfermeros

Proceso simplificado de la punción ecoguiada a la que María se somete cada semana y para la que es necesaria formación específica

Proceso simplificado de la punción ecoguiada a la que María se somete cada semana y para la que es necesaria formación específica / INFORMACIÓN

La pequeña María, de 12 años, tiene que acudir cada semana a pincharse la medicación al Hospital General Universitario de Elche (HGUE). Padece una enfermedad calificada como rara, la mucopolisacaridosis, y su «calvario» con cada punción era tal que una vez que utilizaron con ella la nueva técnica de la punción ecoguiada vio «literalmente» la luz. Así lo expresa su madre, María Castell, que se informó sobre el asunto y conoció a los responsables de Critical Care Learning, una organización dedicada a la formación de enfermeros en el ámbito sanitario y que cuenta con un programa docente dedicado a la «Ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de los Dispositivos de Acceso Vascular (DAV)».

Este plan formativo está acreditado por la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) y cuenta con 9,7 créditos de la comisión de formación continuada del Sistema Nacional de Salud. Su objetivo: proporcionar conocimientos avanzados y habilidades prácticas a profesionales de enfermería en el ámbito del acceso vascular. ¿El motivo? Existe falta de profesionales formados en esta técnica para que puedan aplicarla. Este era, según reconoció la propia Conselleria de Sanidad a este periódico por el caso de la pequeña ilicitana, el motivo por el que no podían tratarla siempre con ecoguiada.

La enfermedad de María genera una deficiencia de enzimas que le provoca alteraciones de múltiples órganos y sistemas. Por ello, la joven es paciente DIVA (con dificultad de acceder a las venas superficiales de los miembros superiores, es decir, venas a menos de 6-7 milímetros de profundidad). Su necesidad de tratamiento endovenoso crónico hacía que «fuera vital evitar que se produzcan pinchazos múltiples y fallidos. Y esto no sólo es posible sino que mi hija ya se está beneficiando de ello desde noviembre y sus visitas al hospital han cambiado radicalmente», señala la madre.

Minimizar el trauma

Con esta técnica, conocida como punción ecoguiada, se minimiza el trauma. Su uso en pacientes con enfermedades raras o concretas está protocolarizado por el Ministerio de Sanidad, pero lo cierto es que existen muy pocos profesionales sanitarios que tengan formación para poder practicar este tipo de punción. «Es muy importante que cada vez haya más profesionales formados en esta técnica. Mi hija ya ha dejado de acudir al infierno, ahora viene a un hospital. Y esto debe extenderse y que todas las personas que lo necesiten puedan ser tratadas de esta manera, porque es un cambio absolutamente radical», explica Castell.

Punción ecoguiada en un hospital

Punción ecoguiada en un hospital / INFORMACIÓN

Para que haya más profesionales formados hay dos opciones. Una, que oficialmente sea la Administración -en este caso la Conselleria de Sanidad- la que fomente estos cursos. La segunda, que sea la iniciativa particular la que haga que se promuevan. Y este ha sido el caso. Lo vivido por la pequeña María ha propiciado que, ahora, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS Lososomales), entidad de ámbito nacional que defiende los intereses de afectados por enfermedades raras y sus familias, y Critical Care Learning hayan firmado un acuerdo de colaboración para la formación de profesionales de enfermería con atención directa a pacientes con este tipo de patologías.

El director de MPS, Jordi Cruz, destaca que «esta iniciativa es una gran oportunidad para facilitar y mejorar el acceso a una medicina de calidad a pacientes con enfermedades minoritarias. No es de recibo que, además de padecer este tipo de enfermedades, con todo lo que conlleva su desconocimiento, los recursos que existan no se utilicen de la mejor manera».

Por su parte, el codirector y profesor de Critical Care Learning, Isidro Manrique, expone que «el acceso vascular ha experimentado un cambio significativo en los últimos años con la aparición de nuevos dispositivos y técnicas, pero especialmente con la implementación del uso de la ecografía en la valoración del árbol venoso del paciente en canalización de los DAV».

Jornada sobre enfermerades raras en una imagen de archivo en el centro de congresos Ciudad de Elche

Jornada sobre enfermerades raras en una imagen de archivo en el centro de congresos Ciudad de Elche / MATÍAS SEGARRA

Aprendizaje

Como toda nueva tecnología que se incorpora a técnicas ya existentes y a los profesionales que las llevan a cabo, «es necesario un periodo de aprendizaje teórico y práctico. Actualmente todas las guías de práctica clínica aconsejan el uso de ultrasonidos en la punción y canalización de DAV en pacientes DIVA o complejos, y la cartera de servicios de salud en España así lo reconoce. Ya son muchas las direcciones de centros sanitarios públicos y colegios profesionales de enfermería que están apostando por la formación en este campo, mostrando una necesaria sensibilidad hacia este colectivo tan vulnerable», añade el profesional.

La empresa que representa Manrique, que se volcó con la necesidad de la joven María porque deben pincharla cada semana en el General, a raíz de su caso, ha decidido ofrecer dos cursos anuales a nivel nacional, de forma totalmente gratuita, con una parte del programa online y otra presencial en el Colegio Oficial de Enfermería de Castellón. Las convocatorias serán para junio y noviembre y se puede conseguir más información en www.criticalearning.com y en el correo electrónico direccioncriticalcarelearning@gmail.com.

Tanto esta entidad como la Asociación de Enfermedades Raras consideran la formación como un eje fundamental para garantizar un cuidado de calidad. MPS y Critical Learning se unieron ante la situación sanitaria que sufría María durante más de dos años en los que el Hospital General de Elche no le proporcionó este tipo de técnica a la pequeña, que lleva con tratamiento hospitalario semanal endovenoso desde que tenía 21 meses. Las dos entidades buscaban una solución para esta paciente y detectaron la necesidad de formar al personal de enfermería para que trate a personas con enfermedades minoritarias y a los que tengan un difícil acceso venoso.

¿Cómo sigue?

A finales del pasado mes de abril, la Conselleria de Sanidad y el Hospital General Universitario de Elche se comprometieron a iniciar inmediatamente el tratamiento ecoguiado para María. «Y así continúa. Estamos muy agradecidas. El cambio es total y la pequeña ha mejorado muchísimo porque ya no acude con miedo al hospital. Hay que tener en cuenta que todas las semanas tienen que pincharla. Desde que era un bebé», apunta la madre.

Pero el caso de María no es el único que requiere este tipo de mejoras en atención. La conselleria fue sensible a la demanda de la joven ilicitana, pero ahora, desde la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, se espera que de la técnica también puedan beneficiarse la decena de pacientes asociados que acuden con asiduidad al Hospital General Universitario de Elche para recibir tratamiento intravenoso.

Mejorando

Desde la asociación ilicitana de pacientes con enfermedades distintas, su presidenta, Carolina Peral, entiende que «debemos seguir reclamando este derecho para todas las personas que lo necesitan». Según explica, «hay otros casos y enfermedades como la miopatía mitocondrial, el síndrome de Coffin-Siris o las metabolopatías que precisan de la punción ecoguiada. En nuestra asociación hay en torno a una decena de personas con estas enfermedades raras. Entendemos que el paso dado por el Hospital General de Elche con María será igual para todos los pacientes». En el otro centro hospitalario de la ciudad, el Universitario del Vinalopó, «no existen problemas en cuanto a esta técnica. Sí se la aplican a quien la necesita», afirma Peral.

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