Madres que forman a sanitarios en enfermedades raras «invisibles»

Aparentemente Lara Antón no tiene rasgos físicos que puedan hacer pensar que padece una enfermedad rara. Precisamente ese detalle ha provocado que su adolescencia fuese muy complicada porque ni el entorno educativo ni el sanitario tomó en serio su problema, lamenta. En respuesta su familia ha emprendido una lucha para sensibilizar con charlas en centros de salud de Elche y hospitales para que jóvenes como ella no pasen por este amargo trago. 

Esta ilicitana de 20 años se muestra orgullosa de haber podido llegar a la universidad, sorteando los baches en el camino, y estudiar Derecho y ADE en la UMH, después de padecer el síndrome de Ehlers-Danlos que, a grandes rasgos, provoca que las articulaciones sean hiperlaxas, con lo que se desencajen con facilidad del cuerpo.

Se le salían los hombros

Aunque empezó a tener rasgos desde niña, «debutó» a los 13 cuando en menos de dos días se le salieron los hombros haciendo natación, «y desde entonces lo mismo con el codo, la muñeca, la cadera». También fue otra llamada de alarma que debido a la fragilidad de los tejidos se le formasen hematomas con gran facilidad, «hasta el punto de que mandaron un psiquiatra a mis padres, decían que me pegaban en casa y se activó el protocolo de malos tratos por las luxaciones y moratones que me salen con casi nada» narra con un nudo en la garganta. 

Desmayos diarios

De igual forma, ha sufrido hasta 20 desmayos en un día hasta que después de pasar por un laberinto de pruebas médicas, de unos cinco años en la sanidad pública y de meses por la vía privada, le dieron el diagnóstico, además de confirmarse su condición de disautonomía y síndrome de activación mastocitaria que ocasiona fuertes brotes alérgicos, con lo que ha podido conseguir acceso a un tratamiento (16 pastillas diarias) que estabilizan sus síntomas de estos trastornos y de la colagenopatía, lo que no significa que le desaparezcan por completo. 

 Eso sí, el malestar que sufría provocó que desde tercero de la ESO hasta bachiller diera las clases en casa con un profesor asignado por la Conselleria de Educación, «con lo que estaba enferma en casa, aislada, sin hacer vida social, y no me queda ningún amigo del instituto aunque había informes que decían que necesitaba ir al instituto para sociabilizar». 

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Falta de adaptación

 Reprueba que se ha perdido tener una adolescencia normal en parte porque el centro no se preocupó de que hubiera adaptaciones que permitiesen integrarla en el aula. En este sentido insiste en que falta concienciar en estos niveles educativos para facilitar el acceso a estudios superiores. En contraposición destaca que en la universidad todo han sido facilidades y sensibilidad con su situación, lo que le da ánimos a seguir formándose. 

Sufrimiento por partida doble

La preocupación en la familia ahora, después de que se pusiera un nombre y apellido a lo que la joven sufría, se ha vuelto a avivar porque su hermana, Emma, con 15 años, está experimentando los mismos dolores e hiperlaxitud, con lo que están inmersos en nuevas pruebas médicas que en cierta manera reabren aquel capítulo que creían cerrado de dejar de perder clases. «Yo tengo miedo también y espero que sepan comprendernos y ayudarnos, sólo puedo agradecer a mis padres lo que han luchado», refiere a este diario la menor, que está preocupada porque sus notas se puedan resentir con este proceso «en el que no falto a clase porque quiera, estoy mala». 

Divulgación

Ante el desconocimiento que sigue existiendo hacia este trastorno Inma Guerrero, madre de ambas, terminó formando parte de la directiva de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh) integrada por otras dos madres y tres enfermas y que cuenta con medio millar de socios. Uno de los proyectos de divulgación del colectivo es impartir charlas en centros de salud y hospitales de Elche y localidades próximas para sensibilizar al personal sanitario sobre estas enfermedades, para que los protocolos de actuación sean más rápidos. 

Falta de empatía: etiqueta de "locas"

Admite que se han topado con tal falta de empatía por parte de profesionales sanitario, incluso alguno diciéndole con sorna a su hija «que se vaya a trabajar al circo», y lamenta que incluso les han puesto la etiqueta de «locas» por repetir las visitas al doctor en busca de algo de luz frente a la enfermedad que los expertos no veían. «Muchas veces los médicos no nos hacen caso por falta de conocimiento, por eso queremos que se dejen acompañar de las familias porque nosotros estamos continuamente estudiando esta enfermedad», cuenta la progenitora.

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