Padres urgen el refuerzo de la atención temprana en niños con síndrome de Down

Familiares de niños con Síndrome de Down reivindican en Elche que las sesiones de atención temprana no se recorten cuando cumplen los tres años para garantizar la autonomía de los menores. Refieren que este recurso individual suele retirarse progresivamente de los centros sanitarios y los progenitores se acogen a los recursos que ofrecen los colegios, donde no se les dedica el mismo tiempo «porque aunque la fisio lo haga muy bien, tiene muchísimos más niños que atender».

Así lo expuso este viernes Noelia Cuadrado, madre de Marlo, niño de tres años con este trastorno genético, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de Síndrome de Down, una jornada que apoyó el Ayuntamiento de Elche desde el salón de plenos para incidir en la importancia de que en todos los ámbitos se normalice este trastorno con tal de reducir los prejuicios y barreras. 

Embarazo

Esta ilicitana fue la encargada de leer parte del manifiesto como integrante de la asociación Extraordinarios T21, colectivo formado por unas 40 familias de toda la provincia de Alicante, un tercio de Elche y la Vega Baja, que se dedican a darse soporte para actuar desde el primer momento en el que detecta la afección, incluso cuando en el embarazo se da la noticia de que el bebé tiene este cromosoma adicional que implica unas necesidades especiales. 

Hay que tener en cuenta que la alteración, más allá de dejar unos rasgos físicos identificables, puede provocar discapacidad intelectual de varios grados y a menudo el desarrollo físico y mental puede retrasarse, con lo que, por ejemplo, pueden comenzar a hablar más tarde y necesitan, según cada caso, una serie de adaptaciones y ejercicios desde bien pequeños para potenciar el desarrollo motor. 

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Más implicación

Precisamente las familias reprueban que falta más implicación en la sanidad para que los progenitores se encuentren con toda la información antes del parto, ya que entienden que suele ser sesgada. Denotan también una falta de acompañamiento o asesoramiento para ser derivados a entidades especializadas, lo que para las familias es vital ya que cuanta más preparación tenga el entorno más garantías habrá de que sus hijos puedan desenvolverse. 

Duelo

«Es normal que tengamos que vivir también un pequeño duelo porque pensabas que tu hijo no iba a ser así, por eso es necesario que nos ayuden en ese momento», señala la progenitora, que recibió la confirmación del síndrome en el tercer mes de gestación, y reconoce que los inicios fueron muy difíciles por el desconocimiento al que se enfrentaron. Ese sentimiento de frustración, si bien, se les fue diluyendo en cuanto nació el menor, y conforme vieron la vitalidad que tenía. 

Círculo fuerte

Y es por ello que teniendo un círculo fuerte y motivador las personas con este síndrome, según el grado de discapacidad aparejado, han aumentado con el paso de las décadas la esperanza de vida y hay claros ejemplos de éxitos cosechados, como podría ser el caso en tierras ilicitanas de la gimnasta Sara Marín, que recientemente fue homenajeada por el Ayuntamiento por el Día de la Mujer por su trayectoria deportiva y además forma parte de la asociación antes descrita, colectivo desde el que se ofrecen actividades culturales, charlas sobre temáticas diversas como la alimentación así como la elaboración de un calendario para reunir fondos para terapias. 

 «Yo alucino, o sea, mi hija pone la mesa, coge el agua sola, tiene muchísima autonomía y cuanto más le enseñas lo aprende así y luego tiene ganas de hacerlo, pero claro, también le cuesta a lo mejor entender algunas cosas y ahí sí que necesita un poco más de acompañamiento» narra Natalia García, miembro de la directiva de Extraordinarios T2 y madre de Érica, niña de cinco años con síndrome de Down. Indica que en estos momentos está contactando con un centro de Secundaria para que les informe de cómo se cubrirían ciertas necesidades de niñas como su cuando den el salto al instituto.

Apoyos en Infantil

 Explica que ahora en Infantil tiene un completo apoyo de educadora, clases de audición y lenguaje, con lo que sopesa que en el paso a Primaria esos recursos no se le prestarán con tanta intensidad, con lo que necesitará una adaptación curricular porque conseguirá leer «pero a lo mejor va a tardar un poquito más que los otros», indica. 

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Plantea, por tanto que el sistema educativo permita que en casos como el de ella pueda pasar de curso para seguir con su grupo «que la motiva», pese a que ciertos conocimientos se queden por detrás y los pueda compensar con otro tipo de actividades. Para ellos lo relevante sería que estos menores tengan confianza, autonomía y un círculo social que les permita seguir formándose en estudios superiores o llegar a un puesto de trabajo sin sentir discriminación, de ahí que reclamen a la sociedad que remen del mismo lado que ellos para romper estigmas y que la inclusión sea plena.

Y es que «Tan como tú» fue el lema elegido este año por parte de la asociación Down España para reivindicar que no se mire diferente a quienes tienen esta alteración genética pero sí que se reconozca que cada persona tiene unas necesidades y capacidades distintas.

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