Atención a domicilio: el futuro de la Sanidad está fuera del hospital

El futuro de la atención sanitaria está fuera del hospital, en los hogares de los pacientes. «Incluso en patologías complejas». Así de tajante es la doctora Sofía Clar, jefa de la línea pediátrica de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) del Hospital General Universitario de Elche (HGUE), referencia no sólo de la comarca donde está ubicada, el Baix Vinalopó, sino también, desde el pasado año, de la Vega Baja. De esta manera, el servicio extrahospitalario llega ya a unos 350 pacientes anuales.

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El perfil del usuario: niños y niñas con enfermedades neurológicas, parálisis cerebral, pacientes oncológicos (tanto en tratamiento activo como paliativo), niños que necesitan tratamiento como infusión de medicación intravenosa, transfusión de hemoderivados, nutriciones enterales y parenterales, así como ventilación mecánica no invasiva. «Atención compleja pero que es perfectamente posible administrar en las casas de los pequeños», puntualiza la responsable de la unidad.

Principales patologías atendidas

La doctora Clar especifica las patologías más atendidas que causan ingreso en la UHD referencia en el sur de la provincia. «Contamos con niños que han sufrido parálisis cerebral, prematuridad incluso extrema, encefalopatías, displasia broncopulmonar, enfermedades neurodegenerativas, patologías intestinales graves, con necesidad de nutriciones enterales, metabolopatías o alteraciones hematológicas, portadores de PEG (Gastrostomía Endoscópica Percutánea), botón gástrico o sondas, cardiopatías congénitas, necesidad de tratamientos parenterales, procesos oncológicos y finales de vida». En estos últimos casos, la UHD ofrece la posibilidad a los familiares de ofrecer cuidados terminales y sedación paliativa «en los domicilios o en el hospital, en camas asignadas concretamente a nuestra unidad, con atención directa de un pediatra y de un enfermero».

Evolución del servicio

La UHD pediátrica del General de Elche ya ha asumido desde su creación en 2017 un total de 21 finales de vida de pequeños, 12 de ellos en el domicilio familiar y 9 en el centro hospitalario. Concretamente, el servicio se creó en mayo de 2017. En ese año se atendió a 73 pacientes y ya en 2018 fueron 174. El crecimiento en atención ha sido constante desde el principio, 180 en 2019, 186 el año de la pandemia, 212 el siguiente, 237 en 2022 y 259 en 2023. En diciembre de ese ejercicio se iniciaba la actividad también en la comarca de la Vega Baja y en el departamento del Hospital del Vinalopó. Hasta ahora, el HGUE había sido referencia en su área de salud. Ahora lo es de cuatro departamentos, al sumarle el citado y los de Torrevieja y Orihuela.

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Beneficios para el paciente

En 2024 la UHD pediátrica atendió a un total de 335 pacientes, llegando a 1.656 en el total desde su puesta en funcionamiento. Este año se espera superar los 350 usuarios, en un servicio que ha ido disminuyendo progresivamente su estancia media de ingreso, siendo en los primeros años superior a 29 días mientras actualmente está en 16 jornadas.

«Este tipo de unidades son, sin duda, el futuro que debiéramos procurar para la atención sanitaria por múltiples razones, pero sobre todo porque así lo reflejan los pacientes y sus familiares», expone la jefa del servicio. La UHD significa para el niño la posibilidad de preservar su entorno familiar y ritmo de vida (hábitos, comidas, juguetes, escolarización...). Por tanto, «mejora su calidad de vida», matiza Clar, que añade que «en los primeros meses y años de vida se favorece un adecuado desarrollo psicomotor al recibir mayor estimulación neurosensorial. Así, disminuye también el riesgo de infecciones nosocomiales», aquellas que se adquieren durante la estancia en un hospital o centro de atención médica.

«Acompañados y queridos»

A la opinión profesional se une la de pacientes como Roberto, de 16 años. En 2018 fue diagnosticado de un síndrome tricohepático entérico que le obligaba a seguir un tipo de nutrición parenteral desde que nació. En su casa, la médico explica ante su atenta mirada que «casos como el suyo son nuestra razón de ser». La doctora se ha desplazado hasta el domicilio familiar de Roberto, donde también hay otra paciente con la misma patología, Andrea. Acude junto a un enfermero, Salvador López, en una visita rutinaria. Roberto está a punto de dejar la unidad. Tendrá el alta hospitalaria «tras muchos años de sufrimiento, pero en los que nos hemos sentido acompañados, atendidos, queridos, porque siempre que hemos necesito a la médico o al enfermero los hemos tenido», apunta la madre, quien asegura que «la hospitalización a domicilio ha sido fundamental para el niño, pero también para los padres».

Según expone la jefa de la UHD pediátrica, «en la familia se estimula la implicación de forma activa en el cuidado de uno de sus miembros, disminuyendo los sentimientos de impotencia». Además, «se minimiza la desestructuración familiar por la enfermedad ante los continuos y largos ingresos». A su vez, «se reducen los gastos por desplazamientos, comidas, absentismo laboral. El domicilio facilita la comunicación entre el personal sanitario y el paciente y la familia».

Formación para el cuidado

«En nuestro caso concreto ha sido fundamental y muchísimo más cómodo poder tratar al pequeño en casa. Y ahora también a la niña. Y es esencial haber visto que todo el trayecto ha tenido un final feliz para nuestro hijo», señala la mamá, que se ha convertido en una enfermera experimentada para sus hijos, pues «la mayoría de las urgencias las ha resuelto ella con nosotros al teléfono», explica Salvador López.

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Otra madre coraje es Lucía García. Recibe al personal de la UHD y de INFORMACIÓN en su casa de Cox, donde cuida a Kayla, una pequeña de 2 años y cinco meses que nació con el síndrome de Hirschprung. «En pocos días tuvo que ser operada tres veces. La última en La Paz de Madrid. Una parte del intestino no le funcionaba y tuvieron que extraérsela. Ahora tiene el intestino corto y un problema de malnutrición que hay que suplir con nutrición parental domiciliaria», explica la progenitora.

La mamá de Kayla también ha tenido que hacer un intensivo en cuidados sanitarios. «En La Paz estuvimos cinco meses y las enfermeras me dieron una formación estricta, porque mi hija lleva catéter y ostomía, y todos los cuidados se los doy yo misma. Eso sí, tengo la tranquilidad de que ante cualquier complicación tengo, a golpe de teléfono, a su médico y enfermero». De largas estancias en el hospital a la asistencia domiciliaria «hay un cambio radical. Es calidad de vida. Hace unos días tuvo una infección por un catéter. La hemos resuelto nosotras en casa con el apoyo y trato cercano de la UHD, con la que podemos contactar 24 horas y los siete días de la semana, que está formada por profesionales muy humanos y cercanos. En atención, desde luego, tienen un 10. De veras que esta experiencia nos ha facilitado mucho la vida y la mochila para la nutrición parenteral también nos da calidad de vida, ya que posibilita que podamos ir a todos los sitios».

El dispositivo, inventado en la UHD de Elche, ahora se ha extendido a toda la Comunidad Valenciana. Permite a los pacientes que precisan este tipo de nutrición que puedan hacer una vida normal. «Ir al cole, al parque, salir al centro comercial con los amigos... Nuestro hijo ha podido llevar su día a día con mucha normalidad», expone el padre de Roberto.

Para el hospital y el sistema sanitario también hay muchas ventajas de este servicio que en el HGUE está compuesto por dos médicos (las pediatras Clar y Judit Abad) y dos enfermeros (López y César Cintas). También cuentan con una psicóloga en colaboración con la asociación Aspanias y se ofrece fisioterapia respiratoria, «que es fundamental para nuestros pacientes».

La UHD «evita el uso de camas hospitalarias destinadas al ingreso de patologías agudas por pacientes crónicos o estabilizados, racionaliza el gasto sanitario al disminuir los costes marginales por proceso, y promueve el trabajo en equipo, multidisciplinar y la continuidad asistencial», comenta la responsable sanitaria.

Sofía Clar recuerda que «la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado promulga que el niño solo se hospitalice en el caso de que no pueda recibir los cuidados en su casa». Además, «el Decálogo del Niño Ingresado empieza diciendo que “No me ingreses si no es absolutamente necesario” y termina diciendo que “Dame el alta lo antes posible”». Este derecho y petición son la razón de la UHD.

Para la médico, este servicio «es una forma alternativa a la hospitalización convencional que pretende ofrecer cuidados de rango hospitalario en el propio domicilio, que es el entorno habitual de los niños. Los beneficios de esta modalidad de ingreso son múltiples, tanto para el paciente y la familia como para el propio hospital».

Colaboración

La Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica «es un servicio integrante y transversal que da solución asistencial a pacientes crónicos complejos, pacientes paliativos y también a pacientes agudos en sus domicilios, con todos los recursos necesarios y garantía de calidad y seguridad para los niños», apunta la doctora Begoña Polo, responsable de Digestivo en La Fe. «Nosotros desarrollamos nuestra labor en estrecha colaboración con el hospital infantil de Valencia y el Hospital General de Alicante», señala la médico del centro ilicitano.

El caso de Roberto es uno de los que ha contado con esa colaboración La Fe-General de Elche y del que Polo destaca la importancia de que «este tipo de unidades actuén como lo hacen, evitando ingresos innecesarios y dando a las familias una oportunidad única para poder vivir la enfermedad en las mejores condiciones de vida posibles». De esta manera, la médico valenciana remarca que esta unidad se centra en el paciente, tanto paliativo oncológico como no oncológico, agudo y complejo, con el objetivo de que pueda beneficiarse del tratamiento en su casa. «Sin duda es hacia donde ha de caminar la sanidad. Dotar de recursos para optimizar los recursos de los que disponemos, con una atención eficiente en el domicilio del niño».

Sofía Clar concluye afirmando que esta unidad viene asistiendo en su mayoría a niños con enfermedades crónicas, además de un alto porcentaje de enfermedades raras. Nuestro objetivo ha sido siempre intentar proporcionar en el domicilio asistencia integral y personalizada con niveles de diagnóstico, tratamiento y cuidados similares a los dispensados en el hospital». En definitiva, una alternativa mucho más humana al hospital.